Ein Tag im Leben einer Patientin/eines Patienten

Im Alltag sind die Auswirkungen der Krankheit für unsere Angehörigen manchmal schwer zu erkennen. Denn sie sehen oft nur die „Spitze des Eisbergs“, wie die Einnahme der Medikamente, die sichtbaren Symptome oder die Arzttermine. Der unsichtbare Teil ist jedoch die Energie, die man für die täglichen Aufgaben und die Organisation des eigenen Alltags benötigt. Dieser Teil ist oft komplizierter wahrzunehmen und somit auch zu verstehen.  

Lernen, mit einem begrenzten Energieniveau zu leben 

Seitdem meine chronische Krankheit aufgetreten ist, ist eine der schwierigsten Sachen, dass mir die Energie ausgeht. Ich weigere mich noch immer zeitweise, dass dies meine Realität ist.   

Manchmal muss ich mich dafür entscheiden, allein zu Hause zu bleiben und auf Aktivitäten oder Veranstaltungen verzichten zu müssen, weil ich nicht genug Energie habe. Ich hasse diese Situation. Hinzu kommt das Unverständnis meiner Angehörigen, weil sie von diesem Energiemangel nicht betroffen sind.  

Während für viele der Alltag nur eine Anhäufung von Aufgaben ist, muss ich meinerseits, da ich mit Neurodermitis lebe, an alles denken. Ich denke zum Beispiel darüber nach, wie viel Energie eine Aufgabe erfordert, bevor ich sie erledige.  

Eine Autorin, Christine Miserandino, die an einer chronischen Autoimmunkrankheit leidet, hat dies veranschaulicht. Sie nannte sie „Die Löffeltheorie“. 

Sie erklärt, dass wir nach dem Aufwachen an jedem Tag eine andere Anzahl von „Löffeln“ haben. Die Handlungen, die wir täglich ausführen, kosten einen oder mehrere Löffel. Dabei kann es sich um Hausarbeit oder auch um Freizeitaktivitäten handeln.  

Jede Handlung im Alltag vorausplanen 

Um meinen Alltag, der vielleicht dem Deinen oder dem eines Deiner Angehörigen ähnelt, besser zu verstehen, erzähle ich Dir einen Teil meines Morgens.

Sobald ich aufwache, spüre ich die Müdigkeit, die mit den unruhigen, juckenden Nächten und den entzündlichen Reaktionen meiner Haut zusammenhängt. Stellen wir uns vor, wir fangen mit 20 „Löffeln“ an! Jede Körperpflege erfordert eine besondere Aufmerksamkeit. 

Je nach Zustand meiner Haut passe ich die Hautpflege an die Zeit an, die ich unter der Dusche verbringe. Letzteres kann bei Hautwunden mehr oder weniger schmerzhaft sein. 

Man kann also davon ausgehen, dass das Waschen, Abspülen, Auswählen und Auftragen von Hautpflegeprodukten drei Löffel zählt. Nicht zu vergessen die Wartezeit, bis ich meine Kleidung anziehen kann: Hautpflege-Creme klebt! Auch das Anziehen kostet einen weiteren Löffel.  

Beim Frühstück überlege ich mir, welche Lebensmittel ich esse, um eine gesunde, entzündungshemmende Ernährung zu fördern. Ich bereite auch Snacks für den Tag vor: Das kostet mich noch einmal zwei Löffel. Cafeterias oder Bäckereien sind nämlich selten auf eine gesunde, ausgewogene und auf meine speziellen Bedürfnisse abgestimmte Ernährung eingestellt. 

Bevor ich aus dem Haus gehe, stelle ich eine Reiseapotheke zusammen, die ich mitnehme: Hautpflege, Medikamente ... Alle Situationen müssen vorausschauend geplant werden! Noch ein Löffel. 

Ich bin noch nicht einmal zur Arbeit gegangen und habe bereits acht Löffel verbraucht. Für den Rest des Tages habe ich nur noch zwölf übrig. 

Nach der Arbeit werde ich mich wahrscheinlich organisieren und entscheiden müssen, welche Aufgaben ich erledigen möchte, ob ich einkaufen gehe, Essen koche, in die Apotheke gehe oder einen Freund besuche. 

Wir verstehen also, dass es entscheidend ist, über jede Handlung nachzudenken, weil es uns etwas „kostet“. Wir müssen den Tag oder die Woche planen, damit wir genug Energie haben.

Ich glaube, darin liegt einer der Unterschiede zwischen einem gesunden und einem kranken Menschen: die Freiheit, nicht darüber nachzudenken zu müssen, wie viele „Löffel“ man hat, und einfach spontan handeln zu können. 

Mit dem Unbekannten im Alltag leben 

Jeder Schritt des Tages präsentiert eine Menge zusätzlicher Überlegungen. Dies führt dazu, dass man zu wahren Organisationsexperten wird. Allerdings führt dies auch zu einer erhöhten geistigen Belastung und damit zu mehr Müdigkeit. 

An Tagen, an denen ich mich erschöpft fühle oder eine Krise habe (Ekzem, Asthma, Migräne ...), habe ich keine Kontrolle darüber. An manchen Tagen treten Schmerzen auf, die meine Effizienz und Organisation beeinträchtigen. An anderen Tagen hat mein Gesicht rote Flecken, die soziale Interaktionen erschweren. 

Ich plane meine Tage, bin mir aber nie sicher, ob ich meine Verpflichtungen einhalten kann.

Ich habe das Gefühl, zwei verschiedene Personen zu sein: diejenige, die voller Selbstvertrauen ist, und diejenige, die an der Krankheit leidet. Jeden Morgen bin ich überrascht zu erfahren, welche Person aufwachen wird.  

Egal, wie viele Strategien ich anwende, wie sehr ich weiterhin an eine Stabilisierung oder Verbesserung meiner Krankheit glaube, die Fakten sind nun einmal da. In den letzten Jahren war ich nicht immer in der Lage, zu kontrollieren, wie mein Tag verlaufen würde.  

Ich verbrachte Stunden damit, mich zu erkundigen, was mir helfen könnte. Ich zögerte, da ich mir nicht sicher war welche Lösungen mir am besten helfen würde und geriet bei neuen Symptomen in Panik. 

In der Regel muss man seinen Terminkalender um Arzttermine erweitern und manchmal akzeptieren, dass das, was man eigentlich geplant hatte, noch einmal verschoben werden muss.

All diese Dinge gehören zu meinem Alltag und wahrscheinlich auch zu Deinem. Jeder entwickelt seine eigenen kleinen Tipps, um mit einem strikten Zeitplan und mit Frustration zu leben, da man nicht alles tun kann, was man möchte.

In solchen Momenten solltest Du daran denken, dass es jemanden in Deiner Nähe gibt, der wie Du ebenfalls sein Bestes gibt, um die für den Tag geplanten Aufgaben zu erledigen. Du bist nicht allein! <3 

Für weitere Informationen, wie Du als Patient/in den Alltag besser bewältigen kannst, lade Dir die Vik für Deine Krankheit herunter:

Neurodermitis: https://app.adjust.com/aul5903

Asthma: https://app.adjust.com/220f1a8