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Meine Bilanz von 2022 mit Neurodermitis

RATSCHLAG
Vik dermatite atopique aux côtés des patients

Von : Vik

Vor 20 Tagen

2022 ist ein weiteres Jahr in meinem Leben mit Neurodermitis. Ein weiteres Jahr, in dem ich die Auswirkungen auf meinen Alltag, meine Persönlichkeit und meine Lebensentscheidungen sehe. Ich bin viel weniger abenteuerlustig, als ich es vor Beginn der Krankheit war. Außerdem plane ich alles und bin viel ängstlicher.

Mein Name ist Camille und ich lebe seit meiner Geburt mit atopischen Ekzemen, auch Neurodermitis genannt. Heute wollte ich meine Bilanz des Jahres 2022 mit der Krankheit teilen und vor allem, was ich für mich für 2023 plane. 

 

1-     Wie ist dieses Jahr mit meiner Krankheit verlaufen?  

 

Dezember 2021: Ich treffe die Entscheidung, eine Injektionsbehandlung zu akzeptieren. Diese Behandlung wirkt bei meinem Körper effektiv, verstärkt aber meine Reaktionen im Gesicht und am Hals. Zusätzlich zu diesen Nebenwirkungen habe ich während der Injektion dieser Behandlung, die alle zwei Wochen stattfindet, Angst.  

Im Juni 2022 plante ich außerdem, in den nächsten Monaten schwanger zu werden. Die Behandlung ist jedoch nicht kompatibel. Ich fühle mich also erneut als Versagerin: Mein Ekzem am Hals und im Gesicht ist immer noch stark. Ich treffe die Entscheidung, die Behandlung abzubrechen. Darüber hinaus bin ich mit meiner medizinischen Betreuung im Krankenhaus in dieser Zeit nicht zufrieden. 

Ich bitte nochmal meine Hautärztin, die mich kennt, um Hilfe. Wir treffen die Entscheidung, wieder mit den üblichen Hautbehandlungen zu beginnen. Die Monate vergehen, ich traue mich nicht einmal mehr, meiner Ärztin zu sagen, dass Neurodermitis trotz strikter Befolgung ihrer Empfehlungen immer wieder neu ausbricht. Ich habe Angst vor den Folgen. 

Dezember 2022: Ein weiteres Jahr meines Lebens mit Neurodermitis ist vorüber. Ein weiteres Jahr, in dem ich die Auswirkungen auf meinen Alltag, meine Persönlichkeit und meine Lebensentscheidungen gesehen habe. Ich bin viel weniger abenteuerlustig als früher, ich plane alles und bin viel ängstlicher.

 

2-     Was waren die härtesten Momente in diesem Jahr? 

 

Die härtesten Momente waren die Einsamkeit angesichts der verschiedenen Symptome und all der Fragen, die sie erzeugen. Zum Beispiel: „Ist es immer noch Neurodermitis?“, „Ist meine Behandlung angemessen?“, „An wen kann ich mich wenden?“, „Ist der Einsatz von Kortikosteroiden noch angemessen?“. All dies sind Fragen, die unbeantwortet bleiben und mir immer wieder durch den Kopf gehen.

Meine Lösung in solchen Momenten besteht darin, mir einen „Aktionsplan“ zu erstellen: Bis zu diesem Zeitpunkt treffe ich diese Wahl, danach werde ich diese Möglichkeit ausprobieren … immer in Begleitung meines Arztes.

Ich setze auch Prioritäten beim Schlaf, selbst wenn ich auf Medikamente zurückgreife, die mir von medizinischen Fachleuten verschrieben wurden, um schneller einschlafen zu können.

Homeoffice war in diesen schwierigen Tagen auch eine Erleichterung, um mich zu isolieren und meine Haut „atmen“ zu lassen. 

Ich habe in ein Notizbuch geschrieben, wenn sich meine Symptome verschlimmerten. Dank dessen haben meine Beobachtungen zwei Punkte bestätigt: Mein Ekzem hängt mit meinem Menstruationszyklus und mit der Sonneneinstrahlung zusammen. Schließlich behalte ich im Hinterkopf, dass es medizinische Lösungen gibt. 

Ich glaube, das sind meine Errungenschaften: Ich habe beobachtet, wie sehr Neurodermitis meine Persönlichkeit beeinflusst. Dass ich die beiden Symptome, die meine Krankheit verschlimmern, erkennen konnte, gibt mir neue Möglichkeiten, mich mit verschiedenen Spezialisten auszutauschen. 

Außerdem habe ich festgestellt, dass das Ekzem seit der Injektionsbehandlung und der ein- bis zweimaligen täglichen Feuchtigkeitspflege meiner Haut kaum noch wiederkehrt und nie lange anhält. 

 

3-     Für 2023: Was will ich aus all dem mitnehmen?  

 

Für 2023 steht mir eines meiner größten Abenteuer bevor: Ich werde Mutter. 

Mit diesem neuen Aspekt meines Lebens habe ich den Entschluss gefasst, bessere Entscheidungen für mich zu treffen. Denn es gibt ein anderes Lebewesen, das mich brauchen wird, und ich möchte, dass es stolz auf mich sein kann. Das Leben bekommt eine andere Dimension, und das relativiert viele Dinge. 

Was Neurodermitis betrifft, werde ich also weiterhin meinen Körper beobachten. Die hormonelle Umstellung während der Schwangerschaft kann nämlich ein Schlüssel sein, um hoffentlich Ruhe vor der Krankheit zu finden. Die Psyche ist immer noch unser bester Verbündeter, also werde ich nicht auf ein bisschen Hoffnung verzichten!

Ich werde auch die Erfahrung einer Thermalkur wiederholen, die mir vor einigen Jahren geholfen hatte. Schließlich werde ich, wenn nötig, erforschen, wie mein hormoneller Zyklus meine Krankheit beeinflussen kann. Ich werde auch weiterhin mit alternativen Therapien wie Hypnose versuchen, meine kleinen „inneren Dämonen“ (meine Ängste und Sorgen) in den Griff zu bekommen. Die Welt ist voller Lösungen, es liegt an mir, meine eigenen zu finden!  

Und Du, wie war Dein Jahr 2022 und was möchtest Du an Positivem für 2023 mitnehmen? 

Für weitere Informationen, wie Du als Patient besser leben kannst, lade Dir die Vik App für Deine Krankheit herunter.

https://app.adjust.com/aul5903

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