Chronische Krankheit: „Das Schlimmste ist das Urteil der anderen“

1- Was ist für Dich das Schlimmste mit einer chronischen Krankheit?

Die täglichen Schmerzen sind wirklich hart, aber am schlimmsten ist es, sich unverstanden zu fühlen. Egal wie sehr du Schmerzen hast und wie sehr du leidest, das Schlimmste ist immer noch das Urteil der anderen. Manche verharmlosen den Schmerz und das macht ihn noch schlimmer.

Die Lösung für mich bestand darin, die Menschen, die mich umgeben, sehr sorgfältig auszuwählen. Mit Menschen zusammen zu sein, die es wirklich so meinen, wenn sie mich fragen "Wie geht es Dir?", Menschen, die mich schonen und bei denen ich mich wohlfühlen werde, wenn ich sage "Jetzt geht es mir nicht gut, ich muss mich hinlegen ...".

Wir haben zum Beispiel mit Freunden ein Wochenende in Disneyland verbracht. Das hätte für mich Stress bedeuten können (die Tatsache, dass ich mich nicht ausruhen kann...), aber es lief sehr gut, weil ich mich sicher fühlte, mit Menschen, die mich verstehen. Es gab diese kleinen Sätze, wenn sie sahen, dass ich Schmerzen hatte: "Wenn es mir nicht gut geht, können wir ins Hotel zurückgehen". Das sind kleine Dinge, aber sie verringern den Stress und damit auch die Schmerzen!

2- Wie gehst Du im Alltag mit den Schmerzen um?

Ich habe jeden Tag Schmerzen, es hört nie auf. Am Anfang wurde ich mit Morphium und Antidepressiva vollgestopft. Aber nach einer Weile wollte ich mich ändern, ich wollte nicht mehr so weitermachen. Also habe ich mich entwöhnt. Heute nehme ich Morphin wirklich nur noch gelegentlich, wenn die Schmerzen zu stark sind. Ich möchte es nicht mehr jeden Tag nehmen. Ich habe gelernt, meine Schmerzen allein zu bewältigen.

Da ist in erster Linie der Sport, der mir sehr hilft. Früher war ich überhaupt nicht sportlich, aber die Ärzte haben mir immer wieder gesagt, dass es mich retten würde, also habe ich mich voll reingehängt und wenn du siehst, dass es funktioniert, kannst du nicht mehr darauf verzichten!

Ich mache fünf bis sechs Mal pro Woche Sport. Wenn man mit Schmerzen lebt, ist es wichtig, einen Ausweg zu finden. Das kann Sport sein, aber es kann auch etwas anderes sein. Jeder hat seinen eigenen Ausweg!

Es gibt auch andere Techniken, die ich entdeckt und gepflegt habe und die wirklich beruhigen. Zum Beispiel die positive Vorstellungskraft (Visualisierung). Ich habe mich von einem Sporttrainer begleiten lassen, mit dem ich an meinen mentalen Schemata gearbeitet habe.

3- Wie ist das Handifit-Projekt entstanden?

Mein Projekt kam zustande, als ich in ein Rehabilitationszentrum ging und man mir sagte, dass Sport mich retten könnte. Ich habe mir sechs Monate Zeit genommen und wie eine Verrückte Sport getrieben, nur um zu sehen, ob es wirklich funktionieren könnte.

Als ich aus dem Zentrum kam, ging ich auf Instagram, um mich zu inspirieren und zu motivieren. Dort habe ich angefangen, mich mit chronischen Patienten auszutauschen und habe so viel Unterstützung gefunden. Viele Patienten suchten wie ich nach nicht-medikamentösen Alternativen zur Schmerzbewältigung: Visualisierung, Hypnose, Bewegung.

Handivisible fit ist eine Marke für Sportbekleidung, die für chronische Patienten geeignet ist. Chamäleon ist das Logo, denn wenn du krank bist, passt du dich an alles an!

Ich möchte diese Marke nutzen, um kranke Menschen sichtbar zu machen und Geld an gemeinnützige Organisationen zu spenden.

4- Du bist auch eine pflegende Angehörige, kannst Du uns etwas über diese Rolle erzählen?

Mein Vater lebt mit rheumatoider Arthritis. Ich versuche, ihm zu helfen, wo ich nur kann.  Mit Polyarthritis kann er nicht schreiben, er hat Gedächtnisverlust usw.

Und das mit der Müdigkeit und dem Gedächtnisverlust ist auch nicht einfach, also lachen wir oft und sagen, dass wir zwei Kranken es irgendwann schaffen werden, seine Sachen zu erledigen!

Ich helfe ihm auch beim Einkaufen, weil er seinen Behindertenausweis im Supermarkt nicht herausholt. Er hat zwar einen, benutzt ihn aber nicht!

Das liegt nicht an seinem Ego, sondern daran, dass er sich nicht ärgern lassen will. Er ist schon an der Kasse beleidigt worden, man hat ihm schon gesagt: "Du bist aufgestanden, das heißt, du hast kein Problem.»! Also traut er sich nicht mehr, während ich es tue! Vergessen wir nicht die Definition von Behinderung: eine Beeinträchtigung des täglichen Lebens, ob mit oder ohne Rollstuhl!