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Einem Patientenverein beitreten

RATSCHLAG
Vik dermatite atopique aux côtés des patients

Von : Vik

Vor 6 Monaten

Mein Name ist Eleonore, und wie Du, leide ich an einer chronischen Krankheit infolge einer gynäkologischen Krebserkrankung, aufgrund derer ich Folgeschäden an einem Bein habe. Diesen Monat wollte ich Dir von meinem Engagement in einem Verein erzählen und davon, wie ich andere Kranke begleiten konnte.

Wie und warum habe ich mich einem Patientenverein angeschlossen?

Vor zehn Jahren fühlte ich mich nach dem Auftreten eines Lymphödems (chronische Schwellung einer Gliedmaße nach einem chirurgischen Eingriff) aufgrund meines ersten Krebsleidens sehr einsam.

Während meiner Aufenthalte und Behandlungen im Krankenhaus hatte ich nur wenige Patientinnen kennengelernt, die denselben Krebs hatten wie ich oder an denselben Folgen litten.

Ich hatte das Bedürfnis, mich mit anderen auszutauschen, über meine Ängste und Zweifel an meinem neuen Leben mit der Krankheit zu sprechen.

Und vor allem wollte ich eine Gruppe, ein Team um mich herum finden.

Welchen Patientenverein bin ich beigetreten?

Mein Facharzt hatte mir von einem Verein namens AVML (Verein für ein besseres Leben mit dem Lymphödem) erzählt, in dem sich Frauen und Männer zusammengeschlossen hatten, die wie ich an einem Lymphödem erkrankt waren.

Dieser Verein bot flächendeckend Workshops zur Therapieerziehung sowie Gesprächsgruppen an.

Es half mir sehr zu sehen, dass andere Menschen denselben schwierigen Weg durchmachten wie ich.

Nach und nach engagierte ich mich in diesem Verein und wurde Patientin und Referentin für therapeutischen Sport, um Workshops und Video-Tipps zu organisieren, die Patienten dazu anregen sollten, sich wieder körperlich zu betätigen – wie zum Beispiel Nordic Walking.

Einige Jahre später trat ich auch dem Verein Imagyn für gynäkologische Krebspatientinnen bei.

Er umfasst alle Arten von Krebs im Beckenbereich: Gebärmutterhalskrebs, Eierstockkrebs, Vulvakrebs und Endometriumkrebs.

Ich war dort Vizepräsidentin und bin jetzt Mitglied des Vorstands.

Was mache ich konkret?

Für diese beiden Vereine nehme ich an Kongressen, Konferenzen und Webinaren teil, um meine Sicht als Patientin auf die Behandlungen, die Nebenwirkungen und vor allem auf Tipps und Lösungen einzubringen.

Ich bin auf Foren und Informationstagen vertreten, um die breite Öffentlichkeit, Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe über diese Krankheiten zu informieren.

Ich beteilige mich auch an der klinischen Forschung, indem ich zukünftige Studien Korrektur lese und meine Meinung dazu äußere.

Ich bin auch da, um Patientinnen zuzuhören und sie am Telefon oder über unsere Internetforen zu beruhigen.

Was bringt mir dieses Engagement im Verein im Alltag?

Es gibt meinem Leben einen Sinn, es hilft mir, über mich hinauszuwachsen, mit dem Ziel, den Behandlungsweg oder das Leben mit der Krankheit anderer Patienten zu verbessern.

Es ermöglicht mir, nicht nur an meine eigene Krankheit zu denken, sondern auch von Begegnungen zu zehren, mich auszutauschen, von anderen und über mich selbst zu lernen.

In gewisser Weise hat es mir geholfen, die Handlungsmacht über meine Krankheit zurückzugewinnen, mein Selbstvertrauen trotz der Komplikationen wiederherzustellen.

Ich bin proaktiver geworden.

Und wenn Du Lust hast, es mir gleich zu tun?

Ich würde Dir raten, Dir zu überlegen, wo Du auf Deinem Weg mit der Krankheit stehst, denn man muss genügend Abstand zu sich selbst haben, um andere Patienten zu begleiten.

Dann kannst Du Dich an eine bestehende Patientenorganisation wenden.

Wenn Du also Lust hast und es Dir möglich ist, engagiere Dich! Du wirst hundertmal mehr positive Dinge zurückbekommen, als was Du gibst.

Und das ist wunderbar!

Eleonore 

 

 

 

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