Was bedeutet es, im Jahr 2023 eine Patientin UND eine Frau zu sein?

Was bedeutet es, heutzutage eine Patientin und eine Frau zu sein? Diese Frage stellte Vik anlässlich des Internationalen Tags der Frauenrechte vier starken Frauen aus der Gemeinschaft, die sich der Krankheit gestellt haben. Entdecke die Lebenslektionen, die sie uns in diesem Interview geben.

In diesem Interview findest Du die Zeugnisse von:

Delphine, die nach ihrer Brustkrebserkrankung den Podcast „Naître princesse, devenir guerrière“ (Als Prinzessin geboren werden, um Kriegerin zu werden) gegründet hat, in dem sie Frauen eine Stimme gibt.

Agnès hat von Geburt an eine Atemschwäche. Erst nach der Entfernung ihrer Lunge im Jahr 2004 wurde bei ihr COPD diagnostiziert.

Fabienne erhielt vor vier Jahren eine Knochenmarktransplantation zur Behandlung ihrer akuten myeloischen Leukämie.

Laëticia, die nach einem Herzstillstand, der durch ihre wiederholten Asthmaanfälle verursacht wurde, fast gestorben wäre.

1. Was bedeutet es, im Jahr 2023 gleichzeitig eine Frau und eine Patientin zu sein?

Wie kann sich das auf das Familienleben auswirken? Und auf das Eheleben? Oder auf den Platz in der Gesellschaft?

Delphine:

„Es ist nicht selbstverständlich, aber ich finde, dass unter Frauen freier gesprochen wird. Es gelingt uns, untereinander gut über alle Tabus zu sprechen. Es ist auch manchmal einfacher in den sozialen Netzwerken über unsere Probleme zu reden. Ich habe mich schließlich dafür entschieden, meine Brust mit einer Operation wieder aufzubauen, nachdem ich lange gezögert hatte, ob ich wie eine „Amazone“ bleiben sollte (Amazonen waren Frauen in der Antike, die traditionell eine Brust abschnitten, um ihren Bogen besser spannen zu können).“

Agnès:

„Eine Frau und Patientin, die an einer Krankheit leidet, muss tapfer bleiben, für ihre Kinder, für ihren Ehepartner, der nicht unbedingt immer versteht, wenn sie müde ist. Meiner  sagt mir immer wieder: „Ich verstehe das nicht, du musst dich einfach nur ausruhen“. Aber mit einer chronischen obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) ist man oft sehr müde, auch wenn man sich ausruht. Für Frauen ist es kompliziert, weil sie für viel mehr Dinge zuständig sind als Männer, sei es bewusst oder unbewusst in der Partnerschaft. Alles, was mit Haushaltsführung und mentaler Belastung zu tun hat, ist noch nicht ganz in den Köpfen der Menschen angekommen. Wenn man punktuell krank ist, kann das toleriert werden. Aber wenn man eine chronische Krankheit hat, muss man die ganze Zeit damit leben, man muss sich um die Behandlung kümmern, die mehr oder weniger schwer ist, mehr oder weniger in den Alltag eingreift. Und das persönliche Umfeld versteht dies nicht immer unbedingt.“

Fabienne: 

„Für mich betrifft der große Unterschied zwischen einem Mann und einer Frau, wenn man krank ist, den physischen Aspekt des Körpers. Die Veränderungen des Körpers, die eine Frau während einer Behandlung durchmachen kann, sind schwieriger zu bewältigen als bei Männern. Vielleicht achten Männer etwas weniger auf ihre körperliche Erscheinung. Es ist für eine Frau komplizierter, ihre Haare zu verlieren, als für einen Mann, wenn man den Berichten Glauben schenkt, die ich erhalten habe. Es kommt tatsächlich darauf an, was man im Jahr 2023 für eine Frau hält.“

Laëticia:

„Es ist sehr kompliziert, Frau, Patientin und in einer Beziehung zu sein, weil die Krankheit, in meinem Fall Asthma, das Eheleben stark beeinflusst. Es gibt Momente, in denen ich nichts tun kann, weil ich diese Krankheit habe. Wenn ich dann in einer Phase bin, in der die Schmerzen weniger stark sind, versuche ich, so viel wie möglich zu tun: Putzen, Einkaufen, alle administrativen Aufgaben, um das auszugleichen. Und daneben versuche ich auch, meinem Partner eine Frau zu sein, d. h. ich nehme viel auf mich, auf meine Schmerzen, damit wir ein wenig genießen können, wandern gehen oder in den Urlaub fahren können.“

2. Was ist das Schwierigste? Die größten Hindernisse?

Delphine:

„Da war die ganze Hürde der Weiblichkeit. Die Krankheit ist eine Infragestellung der Weiblichkeit, der Sexualität, dessen, was man als Frau ist. Das wirft schon vorher bestehende Fragen wieder auf. Ich habe keinen Druck von der Gesellschaft gespürt, aber es ist ein Weg mit mir selbst: wie ich meine Weiblichkeit neu definiere, wie ich mit dieser erzwungenen Menopause aufgrund der Hormontherapie lebe.

Was ich auch schwierig finde, ist die Einsamkeit, die man als kranke Frau im Vergleich zu anderen gesunden, fitten Frauen empfinden kann. Es gibt manchmal ein Gefühl der Diskrepanz gegenüber denjenigen, die das nicht erlebt haben.“

Agnès:

„Die Frau muss in jeder Hinsicht geduldig sein. Wenn die Kinder von der Schule nach Hause kommen, wollen sie, dass man sich um sie kümmert und nicht, dass man sagt: 'Ich bin müde'. Und wenn dann der Ehepartner nach Hause kommt und man noch müder ist, weil die Energie im Laufe des Tages immer mehr nachgelassen hat, vor allem auf der Zielgeraden mit den Kindern, wird man nicht unbedingt verstanden. Das ist normalerweise bei allen Frauen der Fall, aber bei einer Frau mit einer chronischen Erkrankung wird es noch viel schlimmer.“

Fabienne:

„Am schlimmsten waren wirklich die langen Krankenhausaufenthalte im sterilen Raum, wo ich meine Kinder nur einmal pro Woche sehen durfte, und von meinem Alltag entfremdet war. Es ist schwer, so etwas wie Normalität ins Leben zu bringen, wenn man nicht mehr zu Hause ist und auf 15 Quadratmetern eingesperrt ist.“

Laëticia:

„Wenn ich heute eine Arbeit finden will, darf ich nicht über meine Behinderung sprechen, ich darf nicht über meine Krankheit sprechen, denn wenn ich sage, dass ich Arzttermine oder medizinische Untersuchungen habe ... dann schreckt dies die potentiellen Arbeitgeber ab.“

3. Was hat Dir auf diesem Weg am meisten geholfen?

Delphine:

„Was mir geholfen hat, war, dass ich mich engagiert habe, dass ich Pläne hatte und dass ich versucht habe, etwas aus diesen ganzen Schwierigkeiten zu machen. Aus dieser Situation heraus sind das Buch, die Selbsthilfegruppe und der Podcast entstanden. Ich brauchte die Projekte zu sehr, um weiterzukommen!

Ich wollte nicht leiden. Ich wollte meine Krankheit aktiv gestalten. Die Ärzte herausfordern, eine unterstützende Pflege und psychologische Unterstützung einrichten, andere Frauen in echt und in sozialen Netzwerken treffen, mich austauschen, helfen und mich auf diesem langen Weg lebendig fühlen!“

Agnès:

„Was mir am meisten geholfen hat und was ich heute nicht mehr habe, ist mein kämpferisches Temperament, das mir als Kind eingeimpft wurde.

Unsere Gesellschaft hat nicht so viel Einfühlungsvermögen für diejenigen, die nicht der Norm entsprechen. Selbst die besten Freunde werden Dir, wenn Du nicht mehr kämpferisch bist und nicht mehr die Kraft hast, etwas zu tun, etwas weniger Aufmerksamkeit schenken.“

Fabienne:

„Was mir auf meinem Pflegeweg am meisten geholfen hat, waren die Besuche meiner Angehörigen. Und alles, was meine Angehörigen in die Wege leiten konnten, um mit mir in Verbindung zu bleiben. Das war wirklich wie eine große Kette der Liebe um mich herum.“

Laëticia:

„Nach meinem Herzstillstand fiel ich in eine große Depression. Auch die Gewichtszunahme durch die Medikamente war schwer zu verkraften. Wenn es mir sehr schlecht geht, zu sehen, dass ich über soziale Netzwerke oder durch meinen Partner Trost bekomme, tut das trotzdem gut. Denn man braucht Anerkennung, wenn man so viele schwierige Momente durchmacht, die so viele Gefühle mit sich bringen wie Schuldgefühle oder Selbsthass. Es tut gut, Unterstützung zu bekommen. Das enge Umfeld ist sehr wichtig, wenn man krank ist.“

4. Welche Botschaften möchtest Du der Welt mitteilen?

Delphine:

„Wir haben außergewöhnliche, ungeahnte Ressourcen, um mit den Tiefschlägen des Lebens umzugehen. Am Anfang ist uns das gar nicht bewusst. Bei jedem Schritt sagt man sich: „Jetzt breche ich wirklich zusammen“ und dann steht man jedes Mal wieder auf.“

Agnès:

„Als mir die Lunge entfernt wurde (ich habe eine Narbe auf dem Rücken unter dem Schulterblatt und eine weitere unter der Brust), habe ich mich nicht beschwert. Man hatte mir die Rippen abgesägt, um die Lunge zu entfernen. Meine Kinder waren ein Jahr, drei Jahre und fünf Jahre alt. Ich ging nach Hause, nahm wieder meinen Staubsauger, mein Bügelbrett, mein Bügeleisen, die Wäschepakete, die ich hinunter und hinauf tragen musste, in die Hand ... bis ich eines Tages zu Hause ohnmächtig wurde. Ich hätte Stopp sagen sollen, sagen sollen, dass ich das alles nicht schaffen kann. Man muss sich selbst zuhören und Grenzen setzen können.“

Fabienne:

„Das Leben wird Dir Steine in den Weg legen, aber es liegt an dir, ob Du daraus eine Mauer oder eine Brücke machst.“

„Dieses Zitat gefällt mir sehr gut. Die Botschaft, die ich vermitteln möchte, ist, dass es egal ist, was einem im Leben passiert. Es ist wichtig, dass man Akteurin dessen bleibt, was einem passiert, dass man versucht, eine positive Rolle zu spielen. Oder dass man jede Erfahrung so lebt, als ob sie einen trotz der Schwierigkeiten viel lehren würde. Und in dem Gefühl der Ungerechtigkeit zu verharren, dass man anfangs vielleicht empfindet, bringt einen ohnehin nicht weiter.“

Laëticia:

„Als Kranke ist es auch wichtig, dass wir eine Botschaft der Hoffnung teilen. Man denkt zu sehr aus einem negativen Blickwinkel an die Krankheit, was auch der Fall ist, denn sie nimmt uns die Freiheit. Man muss auch sagen, dass die Krankheit uns so viel lehrt! Man muss jeden Moment genießen. Das Leben ist es wert, gelebt zu werden. Patientinnen sind stark, sie sind Kämpferinnen.“

5. Welche Pläne hast Du für die Zukunft?

Delphine:

„Meinen Podcast weiterentwickeln und auf Experten und Menschen treffen, die schöne Geschichten haben, die allen kranken Menschen oder allen Menschen, die sehr komplizierte Lebensprüfungen zu bestehen haben, Hoffnung geben können.“

Agnès:

„Es schaffen, jeden Tag gut zu leben. Das ist eine Zukunft, die man nicht projizieren kann, eine Zukunft im Alltag. Ja, man muss Träume haben, aber man muss Dinge tun, die im Rahmen dessen liegen, was man tun kann. Erreichbare Ambitionen haben, sonst ist es frustrierend.“

Fabienne:

„Am Anfang war meine Prognose ungünstig, die Ärzte hatten meinen Freunden sogar gesagt: „Rechnet damit, sie zu verlieren“. Es gab eine Chance von eins zu einer Million, dass wir einen passenden Spender finden würden, aber wir haben einen gefunden. Heute bin ich eine Überlebende, und deshalb fühle ich wirklich die Dringlichkeit, genau das zu leben, was ich will. Ich nutze meine Zeit voll aus, aber jetzt genau so, wie ich es will, und das ist ein echter Luxus, diese neue Freiheit, die ich vorher nicht hatte, die ich mir jedenfalls nicht erlaubt habe. Alles, was ich seit vier Jahren erlebe, ist wie ein Geschenk des Lebens, also kann ich es auch gut nutzen. Deshalb sage ich auch: „Ich bin nicht von meinem Krebs geheilt worden. Er hat mich geheilt“.“

Laëticia:

„Es ist schon schwierig, eine Arbeit zu finden, die zu meiner Krankheit passt, d. h. nicht zu körperlich, aber auch nicht zu lange, weil ich sonst zu müde bin. Und das ist, glaube ich, die größte Herausforderung meines Lebens, denn mit meinen Erkrankungen kann ich Personalverantwortliche abschrecken.

Und dann soll es mir gelingen, trotz allem als Behinderte eine Familie zu gründen. Ich möchte auch weiterhin die Menschen sensibilisieren und informieren, um den Kranken zu helfen. Das ist mein Kampf.“

Für weitere Informationen, wie Du als Patient besser leben kannst, lade Dir die Vik-App für Deine Krankheit herunter:

Vik Neurodermitis: https://app.adjust.com/aul5903

Vik Asthma: https://app.adjust.com/220f1a8