Logo
LogoInicio
Vivo con...
Para profesionales¿Quiénes somos?
Argentina
Español
Ver todos los artículos

¡UNITE A UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES!

CONSEJO

De: Vik

Hace 4 meses

Mi nombre es Eléonore y, como vos, tengo una enfermedad crónica. Este mes quería hablarte de mi compromiso con las asociaciones sanitarias, y de cómo pude apoyar a otros pacientes.

¿Cómo y por qué me uní a una asociación de pacientes?
Hace 10 años después de la aparición de secuelas debido a un cáncer, me sentí muy sola.
Durante mis estancias y tratamientos en el hospital había conocido pocos pacientes con la misma enfermedad que yo o con las mismas secuelas.
Necesitaba compartir, poder contar tanto mis miedos como mis dudas sobre esta nueva vida con la enfermedad.
Y sobre todo encontrar un colectivo, un equipo a mi alrededor.

¿A qué asociaciones de pacientes me uní?
Mi médico especialista me había hablado de una asociación, que reunía a hombres y mujeres como yo.
Esta asociación ofreció talleres de educación terapéutica en todo el territorio así como grupos de discusión.
Me ayudó mucho ver que otras personas estaban pasando por los mismos obstáculos que yo.
Poco a poco me fui involucrando en esta asociación, para convertirme en paciente ponente sobre deporte terapéutico, para organizar talleres y vídeos de consejos, para animar a los pacientes a retomar la actividad física como, por ejemplo, la marcha nórdica.
Unos años más tarde, también me uní a otra asociación en los que incluían otros tipos de enfermedades.
Fui vicepresidente y ahora soy miembro de la junta directiva.
Concretamente, ¿qué hago?
Para estas dos asociaciones, participo en congresos, conferencias, webinars aportando mi perspectiva de paciente, sobre tratamientos, efectos secundarios y, sobre todo, brindando consejos y soluciones.
Estoy presente en stands, foros y jornadas informativas para informar al público en general, pacientes y profesionales sanitarios sobre estas patologías.
También participo en investigaciones clínicas, revisando y dando mi opinión sobre futuros estudios.
También estoy ahí para escuchar a los pacientes, tranquilizarlos por teléfono o a través de nuestros foros de Internet.

¿Qué me aporta esta participación comunitaria en el día a día?
Le da un propósito a mi vida, me ayuda a superarme con el objetivo de mejorar el curso de atención o la vida con la enfermedad de otros pacientes.
Me permite no solo pensar en mi propia enfermedad sino también alimentarme de encuentros, de intercambiar, de aprender de los demás y de mí misma.
De alguna manera, me permitió recuperar el poder de actuar sobre mi enfermedad, recuperar la confianza en mí misma a pesar de las complicaciones.
Soy más proactiva.

¿Y si querés ser como yo?
Te aconsejaría que pienses dónde te encontrás en la enfermedad, porque es necesario que tengas suficiente perspectiva de vos mismo para acompañar a otros pacientes.
Entonces acercate a una asociación de pacientes que exista para tu patología.

Así que si querés y si podés, involucrate, vas a recibir 100 veces más de lo que das
¡Y eso es hermoso!

Eléonore.

Todos los artículos

CONSEJO

Mantenerse activo para controlar mejor los síntomas

Al contrario de lo que podrías pensar, la actividad física puede ayudarte a controlar mejor los síntomas de tu enfermedad. En este artículo te explico cómo y te doy algunos consejos.

CONSEJO

¿Cómo seguir disfrutando a pesar de la enfermedad?

En este artículo, te comparto 6 consejos para seguir divirtiéndote a pesar de la enfermedad. ¿Estás preparado para salir?

CONSEJO

¿Cómo controlar la fatiga mediante la actividad física?

La fatiga es un síntoma común que pueden experimentar los pacientes. Afortunadamente, hay formas de afrontarlo, incluyendo la actividad física regular y adecuada. 

CONSEJO

Generá una buena relación con tu médico

El anuncio del diagnóstico marca el inicio de una nueva relación entre vos y tu médico, el nacimiento de un nuevo vínculo. Se establece una relación de ayuda mutua para garantizar el éxito del tratamiento.

CONSEJO

¿Cómo lograr mantener el espíritu "vacacional" de la pareja en el día a día?

Las vacaciones suelen ser positivas para la vida en pareja. Lejos de las limitaciones diarias, de la vida cotidiana y las obligaciones. Pero, ¿por qué?

CONSEJO

Cómo prepararse para las vacaciones con la enfermedad

Ya sea que esté enferma o no, viajar siempre fue mi prioridad. Viviendo con dermatitis atópica (y asma), dejé un poco “de mi” en diferentes lugares: Sicilia, Malta, Costa Rica, España, Países Bajos. Tuve que adaptar algunos viajes, acortar otros, pero nunca dejé de viajar. Pero, ¿cómo viajar cuando la enfermedad es nuestra prioridad?