Un día en la vida de un paciente

En la vida cotidiana, el impacto de la enfermedad es a veces difícil de percibir para nuestros familiares. De hecho, a menudo ven la punta del iceberg, como la ingesta de un tratamiento, los síntomas o que pedimos por teléfono o por Internet una cita médica. Sin embargo, la parte invisible, es decir, la energía necesaria para gestionar nuestro día a día, suele ser más complicada de percibir y, por tanto, de comprender.

Aprender a vivir con un nivel de energía limitado    

Desde que apareció mi enfermedad crónica, una de las cosas más duras ha sido ver mi medidor de energía tan bajo. Todavía me niego a permitir que esta sea mi realidad.    

Odio tener que elegir quedarme sola en casa y renunciar a actividades o eventos porque probablemente el viaje me costará demasiada energía o porque ya he gastado demasiada en el trabajo. A esto se suma el hecho de que a mis seres queridos les cuesta entenderlo, ya que no tienen que pensar en sus reservas de energía antes de decidir si aceptan un plan o no.

Mientras que para muchas personas la vida cotidiana es una mera acumulación de tareas, yo, que vivo con una enfermedad crónica, tengo que pensar en todo lo que implica una actividad y, por tanto, anticiparme.   

Una autora, Christine Miserandino, que padece una enfermedad autoinmune crónica, lo ha ilustrado. Lo llamó "La teoría de la cuchara".  

Explica que, al levantarnos, tenemos un número diferente de cucharas según el día. Las acciones que realizamos cada día cuestan una o más cucharas. Estas acciones pueden ser tareas domésticas o actividades de ocio.

Anticiparse a cada acción de la vida cotidiana  

Para sumergirte en mi día a día, que puede ser similar al tuyo o al de alguien cercano, te contaré parte de mi mañana. 

En cuanto me despierto, lo primero con lo que tengo que lidiar es con el peso del cansancio ligado a las noches de inquietud provocadas por los picores y las reacciones inflamatorias. Imaginemos que empezamos con 20 cucharas, ¡ni una más! Cada tratamiento requiere una atención especial.  

En función del estado de la piel, se adaptarán los productos a utilizar y el tiempo de la ducha. Esta última puede ser más o menos dolorosa en función de las heridas.  

Así que puedes imaginarte que el lavado, el aclarado, la elección de los productos de cuidado y la aplicación de estos últimos requieren tres cucharadas. Por no hablar del tiempo que tienes que esperar antes de poder ponerte la ropa: ¡los productos para el cuidado de la piel se pegan! Y otra cucharada más para vestirme.   

Para desayunar, evito tomar lo primero que cae en mis manos para promover una dieta sana y antiinflamatoria, así que preparo tentempiés para el día, que me cuestan otras 2 cucharadas. De hecho, los comedores de los restaurantes o panaderías de por aquí rara vez se adaptan a dietas sanas y equilibradas adaptadas a mis necesidades.  

Antes de salir, preparo un verdadero botiquín para llevar conmigo: pomadas y medicamentos. Hay que anticiparse a todas las situaciones. Otra cuchara.  

Aún no he ido a trabajar y ya he consumido ocho cucharadas. Sólo me quedan 12 para el resto del día.  

Después del trabajo, probablemente tendré que organizarme y elegir lo que quiero hacer, ya sea ir de compras, cocinar, ir a la farmacia o ver a un amigo.  

Así que ya ves que es esencial pensar en lo que te cuesta cada acción y planificar tu día o tu semana para estar a la altura.  

Creo que una de las diferencias entre una persona sana y una enferma es la libertad de vivir sin pensar en cuántas cucharas tenemos, y simplemente actuar espontáneamente.

Vivir con lo desconocido en la vida cotidiana  

Cada paso del día tiene su propio proceso de reflexión adicional, que nos permite convertirnos en auténticos ninjas organizativos. Sin embargo, también tiende a saturar nuestro espacio mental, generando más fatiga.  

Así que cuando el día trae consigo una sensación de agotamiento o un brote (dermatitis, asma, migraña...), no tengo ningún control sobre ello. Algunos días los dolores aparecen y comprometen mi productividad y mi organización. Otros días, mi cara se tiñe de manchas rojas que dificultan la interacción social.  

Planifico mis días, pero nunca estoy segura de poder cumplir mis compromisos, porque necesito seguir moviéndome.   

Me siento como dos personas distintas: la que está llena de confianza y fe, y la que carga con el peso de la enfermedad. Cada mañana me sorprende quién se despierta.   

Por muchas estrategias que ponga en marcha, por mucho que siga creyendo que mi enfermedad se estabilizará o mejorará, los hechos están ahí. En los últimos años, no siempre he podido controlar cómo me iba el día.   

Paso horas averiguando qué podría ayudarme, dudando sobre las mejores soluciones a mi alcance, aterrorizada ante nuevos síntomas.  

Suelo tener que añadir citas médicas improvisadas a mi agenda y aceptar que lo que estaba en el orden del día tendrá que posponerse una vez más.  

Todas estas cosas forman parte de mi vida cotidiana, y probablemente de la tuya. Cada uno desarrolla sus pequeñas técnicas y aprende a vivir con un horario, la frustración de no poder hacer todo lo que uno quiere o el peso de la soledad.  

Así que en estos momentos, recuerda que hay alguien no muy lejos de ti, que también está haciendo todo lo posible para superar el día, y que no estás solo.