La enfermedad, mi pareja y yo

Como el día a día ya era bastante pesado para mí, me negaba a imponérselo a los demás. A partir del momento en que empecé a aceptar la enfermedad cuando aprendí a entenderla mejor y dejé de identificarme con ella cuando mi realidad cambió.

Desde hace tres años comparto mi vida con alguien que no ha tenido miedo a cogerme la mano. He podido vivir esta historia siendo yo misma desde el principio, aceptando mis lados de luz y de sombra.

El impacto de la enfermedad en nuestra pareja

Recuerdo el día en que mi dolencia se apoderó de mi cara. Los días pasaron y mi situación se deterioró. A pesar de los diferentes tratamientos que realicé, la piel de mi cara se estaba cayendo, literalmente, en pedazos. Perdía jirones de piel, era doloroso, dormía mal, me sentía sucia y cada mañana limpiaba las sábanas con una sensación de vergüenza para con la persona que compartía mi cama.

Me resultaba difícil salir, abrirme, experimentar otra cosa que no fuera este dolor. Me cerré en banda.

Un día, de repente, recuerdo que me preguntó: "¿Siempre será así?"

Después de casi 3 años juntos y de oírme decir que las cosas acabarían mejorando, había puesto el dedo en la llaga de la cronicidad de la situación y de nuestra impotencia ante la enfermedad.

En ese momento comprendí lo mucho que mi enfermedad le estaba afectando: una caída de la libido y una novia que había perdido toda su alegría y ganas de vivir.

Afortunadamente, unas semanas más tarde me ofrecieron nuevos tratamientos y el eczema disminuyó, aunque seguía presente.

¿Cómo gestionas tu vida en común y tu enfermedad?

Creo que no existe una fórmula mágica ni una solución universal. Corresponde a cada pareja crear sus propios puntos de referencia y equilibrio.

A continuación te comparto en este artículo algunas ideas que podrían dar un nuevo impulso a tu relación o darte la esperanza de que tú también puedes tener una bonita relación a pesar de la afección.

1- Contar con un apoyo externo

Ya sea un terapeuta, una comunidad de pacientes, la aplicación Vik, familiares o amigos cercanos: es esencial buscar apoyo más allá de la pareja también para descargarle de tanta presión. Se trata de encontrar un equilibrio entre vosotros y aprender a diferenciar las situaciones en los que la pareja puede ofrecernos apoyo y los momentos en los que ya no es su responsabilidad.

2- Crear un espacio para estar solo cuando se necesite
 

En las noches de insomnio, agitación, dolor o cuando realmente necesito recuperarme, he creado una cama de repuesto en otra habitación, donde puedo resguardarme y recargar baterías a solas. Es un espacio de intimidad al que solamente yo tengo acceso. Comprender las propias necesidades y saber expresárselas al otro es esencial para todas las parejas, más aún para aquellas que experimentan obstáculos como una enfermedad crónica.

3- Hacer las paces con una misma, para hacer también las paces con el otro

Vivir con una enfermedad significa a veces renunciar a actividades, deseos o proyecciones que se habían imaginado en nuestra mente. De la misma manera que una persona que lleva gafas tendrá que evitar ciertos deportes, es posible que otra deba cambiar su estilo de vida. Aceptar todo lo que implica la dolencia crónica permite encontrar a alguien que la acepte, o facilita decir "no" a una relación que no satisface tus necesidades.

4- Atreverse a organizarse

Durante mucho tiempo en mi imaginación tuve la imagen de una pareja que funcionaba con fluidez y en la que la otra persona adivinaba mis necesidades. Después me di cuenta de que en la vida real las cosas funcionan de otra manera: las relaciones de pareja necesitan puntos de encuentro, sobre todo si cada miembro de la pareja es diferente al otro.

Para encontrar la armonía en nuestra vida cotidiana hablamos largo y tendido de nuestras necesidades y pactamos como podíamos ayudarnos el uno al otro.

Por ejemplo, el agua me estropea las manos y mi piel requiere que cambie las sábanas a veces varias veces a la semana. Así que, de mutuo acuerdo, yo lavo la ropa y él lava los platos. Para casi cualquier pareja, la vida en común requiere una cierta coordinación. Estos son algunos consejos que recogí de nuestro terapeuta de pareja: 

• Identificar las situaciones estresantes para cada uno.
• Hablar de las situaciones que requieren un esfuerzo por tu parte y de las que resultan incómodas para la pareja. 
• En aquellas tareas donde a ti te cueste comprometerte o te resulten más complicadas, puedes pedir ayuda u organizar un tiempo libre de antemano para afrontarlas.

5- Dar instrucciones de uso al otro

Cada uno tiene sus propias instrucciones de uso: su propio lenguaje del amor, su propia manera de sentirse comprendido, apoyado o escuchado. Es esencial decir las cosas. Estar en pareja es sobre todo estar en una relación con alguien que funciona de forma diferente a nosotros. E incluso con clarividencia, dudo que podamos adivinarlo todo. Los momentos de intercambio de información pueden convertirse en buenos tiempos. He aquí algunas preguntas que pueden ayudarte a ponerte en el lugar de la otra persona: 

"¿Cómo te sientes en estos momentos?"
"¿Qué te gustaría que hiciera en esta situación?"
"¿Qué experimentas cuando hago esto/cuando digo esto?

La pareja y la enfermedad son compatibles

Me gustaría terminar este artículo diciéndote que enfermedad y pareja son compatibles. 

Puede ser un viaje duro, acelerado por la realidad de la vida diaria de una persona con una enfermedad crónica.

Los obstáculos aparecen más rápidamente que en otras parejas y la fase de "luna de miel" suele ser más corta. Sin embargo, nada nos impide vivirla con un poco de fuerza de voluntad. Como la enfermedad puede dificultar la vida cotidiana debido a los protocolos que deben ponerse en marcha, es importante priorizar "momentos especiales" que se alejen de la rutina diaria.

Tener una enfermedad crónica también tiene sus ventajas: al iniciar una relación, puedes darte cuenta mucho antes de si la otra persona está preparada para construir una relación embarcándose en esa aventura contigo. Y también te ayuda a definir con rapidez si quieres construir algo con esa persona.

Así que recuerda: eres valioso, aunque estés enfermo, aunque estés inmóvil.