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CONSEJO

Éléonore, paciente y fundador de la asociación Lymphosport

De: Éléonore, paciente y fundador de la asociación Lymphosport

Publicado hace 1 mes

Soy Eleonore y como tú, tengo una enfermedad crónica. Este mes quería hablarte de mi participación en asociaciones sanitarias y de cómo he podido apoyar a otros pacientes.

¿Cómo y por qué me uní a una asociación de pacientes? 

Hace diez años, tras la aparición de mi enfermedad crónica, me sentí muy sola. 

Durante mi estancia y tratamientos en el hospital, había conocido a pocos pacientes con los mismos problemas que yo o con las mismas secuelas. 

Necesitaba compartir mi historia, poder hablar de mis miedos y mis dudas sobre esta nueva vida con la enfermedad. 

Y lo más importante, necesitaba encontrar mi comunidad, rodearme de un equipo de gente como yo.

¿A qué asociaciones de pacientes me uní? 

Mi médico me había hablado de una asociación que reunía a hombres y mujeres como yo. 

Esta asociación ofrecía educación terapéutica a través de talleres en todo el país, así como grupos de apoyo. 

Me ayudó enormemente ver que otras personas luchaban contra la misma enfermedad que yo.

Poco a poco me fui involucrando en esta asociación y acabé convirtiéndome en ponente de pacientes sobre deportes terapéuticos, organizando talleres, dando consejos en vídeo y animando a las personas a retomar la actividad física, como la marcha nórdica. 

Unos años más tarde, también me uní a otra asociación que incluía otros tipos de patologías. Fui vicepresidenta y ahora soy miembro de la junta directiva.

¿Qué hago en la práctica?

Para estas dos asociaciones participo en congresos, conferencias, webinars, aportando el punto de vista de mi paciente sobre los tratamientos, los efectos secundarios, y sobre todo aportando consejos y soluciones. 

Estoy presente en stands y jornadas específicas para informar al público, a los pacientes y a los profesionales de la salud sobre estas enfermedades crónicas. 

También participo en la investigación clínica, revisando y dando mi opinión sobre futuros estudios, estando también disponible para escuchar a los pacientes, para tranquilizarlos por teléfono o a través de nuestros foros en Internet. 


¿Qué me aporta a diario este compromiso con la asociación? 

Da un sentido a mi vida, me ayuda a superarme en el día a día de la enfermedad, así como a mejorarla calidad de vida de otras personas con la misma enfermedad.

Me permite conocer gente nueva, compartir ideas, aprender de los demás y, en consecuencia, conocerme más a mí misma. 

En cierto modo, me ha permitido recuperar el poder de actuar sobre mi enfermedad, recuperar la confianza en mí misma a pesar de las complicaciones. 

Soy más proactiva. 

¿Y si quieres hacer lo mismo que yo? 

Te aconsejo que pienses en qué punto de tu recorrido por la enfermedad te encuentras, porque necesitas alejarte de ti mismo para ayudar a otros pacientes. 

Deberías ponerte en contacto con una asociación de pacientes de tu enfermedad. Dependiendo de cuál sea, es posible que necesites algunos cursos de formación para convertirte en representante de los pacientes en una asociación.

Si tienes ganas y puedes, involúcrate, recibirás 100 veces más de lo que das. ¡Y eso es maravilloso!

Saludos cordiales,

Eleanore.

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