Qué significa ser mujer y paciente en 2023

¿Qué significa ser mujer y paciente hoy en día? Con motivo del Día Internacional de los Derechos de la Mujer, Vik ha realizado esta pregunta a cuatro mujeres de la comunidad que confrontan sus enfermedades y dan una gran lección de vida. En esta entrevista, conocemos a:

• Delphine, que creó el podcast "Nacida princesa, convertida en guerrera", en el que da voz a las mujeres, a raíz de su cáncer de mama.
• Agnes nació con una discapacidad respiratoria. Hasta que no le extirparon el pulmón en 2004 no le diagnosticaron EPOC.
• Fabienne recibió un trasplante de médula ósea para tratar su leucemia mieloide aguda hace cuatro años.
• Leticia, que estuvo a punto de morir tras una parada cardiaca provocada por sus ataques recurrentes de asma.

1. ¿Cómo es ser mujer y "paciente" al mismo tiempo en 2023? ¿Cómo afecta esto de forma diferente a la vida familiar, a la pareja, al lugar en la sociedad?

Delphine:

"No es fácil, pero me parece que las mujeres hablan con más libertad. Conseguimos hablar entre nosotras de todos los tabúes. Hay algo muy poderoso en esta hermandad y esta libertad de expresión, especialmente en las redes sociales. Para algunas, los mandatos de la feminidad pueden ser difíciles de soportar. Yo acabé optando por reconstruirme los pechos después de haber dudado durante mucho tiempo sobre si seguir siendo amazona (las amazonas eran mujeres de la Antigüedad que tenían la tradición de cortarse uno de los pechos para armar mejor su arco).

Agnes:

"Una mujer que es paciente de una enfermedad tiene que mantenerse fuerte por sus hijos, por su pareja, que no siempre entienden necesariamente que pueda estar cansada. Mi marido no para de decirme: "No lo entiendo, deberías descansar". Pero con la EPOC, a menudo estás muy cansada, aunque descanses. Es complicado para las mujeres porque se encargan de muchas más cosas que los hombres, ya sea consciente o inconscientemente en la pareja. Todo lo que implica gestionar la casa, la carga mental, aún no forma parte completamente de nuestra mentalidad. Cuando estás enferma, de vez en cuando, eso se puede tolerar. Pero cuando tienes una enfermedad crónica, tienes que vivir con ella todo el tiempo, tienes que gestionar tu tratamiento, que es más o menos pesado, más o menos invasivo en tu vida diaria. Y los que te rodean no necesariamente lo entienden.

Fabienne:

"Para mí, la gran diferencia entre un hombre y una mujer cuando se está enfermo se refiere al aspecto físico del cuerpo. Los cambios corporales que puede sufrir una mujer durante el tratamiento son más difíciles de gestionar que para los hombres. Quizá los hombres prestan menos atención a su aspecto físico. Es más complicado para una mujer perder el pelo que para un hombre, según los testimonios que he recibido. Todo depende, en realidad, de lo que se considere ser mujer en 2023".

Leticia:

"Es muy complicado ser mujer, paciente y pareja, porque la enfermedad, y el asma en cualquier caso, tiene un gran impacto en la vida de una pareja. Hay momentos en los que no puedo hacer nada, porque tengo esta patología. Entonces, cuando estoy en una fase en la que el dolor es menor, intento hacer todo lo posible: las tareas de la casa, la compra, todo el trabajo administrativo, para compensar, y al mismo tiempo también intento ser una esposa para mi pareja, es decir, saco mucho de mí, de mi dolor, para que podamos disfrutar un poco, salir a pasear o irnos de vacaciones.

2. ¿Qué es lo más difícil? ¿Cuáles son los mayores obstáculos?

Delphine:

"Está todo el obstáculo de la feminidad. La enfermedad te hace cuestionar tu feminidad, tu sexualidad, quién eres como mujer. De hecho, reaviva cuestiones preexistentes. No sentí ninguna presión de la sociedad, pero es un viaje conmigo misma: cómo redefino mi feminidad, cómo vivo esta menopausia forzada, debida a la terapia hormonal.

Lo que también me parece difícil es la soledad que una puede sentir cuando está enferma, en comparación con otras mujeres sanas. A veces se tiene la sensación de no estar a la altura de las que no lo han vivido. Afortunadamente, ¡las compañeras de viaje están ahí para romper esta soledad!

Agnes:

"Una mujer tiene que ser paciente en todos los aspectos. Cuando los niños vuelven del colegio, quieren que los cuiden, no que les digan 'estoy cansada'. Y después, cuando la pareja llega a casa y estamos aún más cansadas porque nuestra energía se ha agotado durante el día, sobre todo durante el último tramo con los niños, no se nos entiende. Esto es muy general para todas las mujeres, pero se vuelve exponencial para una mujer con una patología crónica."

Fabienne:

"Lo más duro fueron los largos periodos de hospitalización en una habitación estéril donde sólo podía ver a mis hijos una vez a la semana y donde estaba apartada de mi vida cotidiana. Es difícil tener cierta apariencia de normalidad en tu vida cuando ya no estás en casa, cuando estás encerrada en 15m2."

Leticia:

"Hoy en día, si quiero encontrar trabajo, no debo hablar de mi discapacidad, no debo hablar de mi enfermedad, porque cuando digo que tengo citas médicas, exámenes médicos... asusto mucho a los empleadores."

3. ¿Qué es lo que más te ha ayudado en este viaje?

Delphine:

"Las compañeras de viaje: otras activistas como yo. Son las que más me han ayudado.

Lo que también me ayudó fue comprometerme, tener proyectos e intentar hacer algo con todo este calvario. El libro, el grupo de apoyo y el podcast nacieron de esta dinámica. Necesitaba mucho los proyectos para seguir adelante.

No quería sufrir. Quería ser la actriz protagonista de mi enfermedad. Desafiar a los médicos, poner en marcha cuidados de apoyo y buscar ayuda psicológica, conocer a otras mujeres en la vida real y en las redes sociales, intercambiar, ayudar y sentirme viva a lo largo de este largo viaje."

Agnes:

"Lo que más me ayudó, y lo que ya no tengo, es mi temperamento luchador, que me inculcaron de niña.

Nuestra sociedad no es tan empática ni se preocupa tanto por los que no están en la norma. Incluso los mejores amigos, cuando ya no eres combativo, cuando ya no tienes fuerzas para hacer nada, te prestan un poco menos de atención".

Fabienne:

"Lo que más me ayudó en mi periplo asistencial fueron las visitas de mis familiares. Y todo lo que mis seres queridos pudieron poner en marcha para mantenerse en comunicación conmigo. Realmente ha existido una gran cadena de amor a mi alrededor".

Leticia:

"Después de mi parada cardiaca, caí en una gran depresión. El aumento de peso con la medicación también fue difícil de sobrellevar. Cuando estoy muy mal, es bueno ver que las redes sociales o mi pareja me reconfortan. Porque necesitas que te reconozcan cuando pasas por tantos momentos difíciles, que te provocan tantos sentimientos, culpa, odio hacia ti misma. Es bueno tener apoyo. La gente que te rodea es muy importante cuando estás enfermo.

4. ¿Qué mensajes te gustaría compartir con el mundo?

Delphine:

"Tenemos recursos extraordinarios, insospechados e insospechables para afrontar los golpes duros de la vida. Al principio no nos damos cuenta. En cada etapa, nos decimos 'ahora sí que me estoy derrumbando', y luego nos volvemos a levantar cada vez".

Agnes:

"Cuando me extirparon el pulmón (tengo una cicatriz en la espalda, debajo del omóplato, y otra debajo del pecho), no me quejé. Me rompieron las costillas y me descuartizaron para quitarme el pulmón. Mis hijos tenían 1, 3 y 5 años. Me fui a casa, cogí mi aspiradora, mi tabla de planchar, los fardos de ropa para bajar, para subir, hasta que un día me desmayé en casa. Debería haber dicho basta, que no puedo hacer todo esto. Hay que escucharse y saber poner límites".

Fabienne:

""La vida te pondrá piedras en el camino, de ti depende hacer de ellas un muro o un puente". Me gusta mucho esta cita. El mensaje que quiero transmitir es que, pase lo que nos pase en la vida, lo importante es seguir siendo un actor de lo que nos ocurre, intentar desempeñar un papel positivo, vivir cada experiencia como si, a pesar de las dificultades, fuera a enseñarnos muchas cosas".

Leticia:

"Como paciente, también es importante que compartamos un mensaje de esperanza. Pensamos demasiado en la enfermedad desde un punto de vista negativo, como es el caso, porque nos quita libertad. También hay que decir que ¡la enfermedad nos enseña tantas cosas! Hay que disfrutar de cada momento. Merece la pena vivir. Las mujeres que también son pacientes de una enfermedad crónica son fuertes, son luchadoras.

5. ¿Cuáles son tus planes de futuro?

Delphine:

"Grabar mi podcast y salir a conocer expertos y personas que tienen historias bonitas que pueden dar esperanza a todas las personas que están enfermas o que enfrentan situaciones de vida muy complicadas."

Agnes:

"Conseguir vivir bien cada día. Es un futuro que no se puede proyectar, un futuro basado en el día a día. Sí, hay que tener sueños, pero hay que hacer las cosas a escala de lo que se puede. Tener ambiciones realizables, de lo contrario es frustrante".

Fabienne:

"Al principio mi pronóstico era desfavorable, los médicos incluso habían dicho a mis amigos: 'la vais a perder'. Había una posibilidad entre un millón de que encontráramos un donante compatible, y lo hicimos. Hoy soy una superviviente, y por eso siento realmente esa urgencia de vivir exactamente lo que quiero. Ocupo mi tiempo plenamente, pero ahora exactamente como quiero, y eso es un verdadero lujo, esta nueva libertad que no tenía antes, que no me permitía en ningún caso. Todo lo que he estado viviendo durante los últimos 4 años es "extra", así que más me vale aprovecharlo. Por eso digo: "Yo no curé mi cáncer. Es lo que me curó a mí".

Leticia:

"Encontrar un trabajo adaptado a mi enfermedad: es decir, que no sea demasiado físico, ni tampoco de jornada completa, porque si no me canso demasiado. Y ése creo que es el mayor reto de mi vida, porque con mis patologías soy muy asustadiza.

Y luego conseguir formar una familia a pesar de todo, como persona discapacitada. También quiero seguir concienciando e informando a la gente para que ayude a los enfermos. Esta es realmente mi lucha".

Te abrazo,
Vik.