“Parler de mon asthme m’a changé la vie”

“J’ai toujours vécu avec l’asthme, mais je ne prenais pas mon traitement de fond parce que je n’y croyais pas. J’ai utilisé uniquement mon traitement de crise pour gérer, jusqu’à récemment. J’ai parlé de mon asthme avec Vik, pour ce témoignage. En discutant, je me suis rendu compte que mon asthme n’était pas du tout bien géré, j’ai compris que ma situation n’était pas normale. Alors je suis allée voir mon pneumologue. 

Je me suis toujours dit que vivre sans asthme devait être génial.  

Je fais de l’asthme depuis toujours, aussi loin que je m’en souvienne j’ai toujours eu du mal à respirer. Concrètement, mes crises d’asthme vont de la respiration sifflante à l’arrêt de la respiration. Dans ce cas, je dois être hospitalisée directement. Dans mon enfance j’ai dû aller trois ou quatre fois aux urgences en pleine nuit à cause de mon asthme. Depuis que j’ai rencontré Vik, j’utilise mon traitement de fond. Avant, une crise pouvait arriver dès que je montais des marches, en présence d’acariens ou d’allergènes. Je pouvais faire des crises en toutes saisons mais elles étaient plus fortes au printemps. Le facteur le plus important dans mon asthme est la région. J’ai grandi en Bourgogne, j’y faisais des crises plus fréquentes et plus fortes. Depuis que je vis dans le Sud de la France, mon asthme est moins sévère.  

J’avais un traitement de fond prescrit mais je ne le prenais jamais, j’avoue que je n’étais pas une « bonne patiente ». J’avais l’impression qu’il ne fonctionnait pas, même quand je le prenais (en réalité, je ne le prenais pas régulièrement et durablement). J’ai eu un doute sur la science médicale, je ne voyais pas de résultat rapide du traitement de fond (ce qui est normal mais je ne le savais pas) ... Alors pour gérer mon asthme, j’utilisais uniquement de la ventoline, c’est un traitement de crise. J’en prenais énormément et de plus en plus avec les années, surtout après que je sois devenu “responsable de moi”. Je pouvais en avoir besoin environ dix fois par jour, surtout la nuit. Le traitement de crise était efficace sur le coup, et j’avais un doute sur l’efficacité du traitement de fond. Vu que la ventoline fonctionnait, je n’avais pas de raison de changer de méthode. Le traitement de crise m’était plus accessible que le traitement de fond. Si j’étais sûre que ça fonctionnait, je l’aurais essayé. Le traitement de fond demande d’aller chez le médecin régulièrement et je n’avais pas envie de prendre ce temps. Donc je n’allais jamais consulter mon médecin pour mon asthme. 

Avec ce fonctionnement j’allais plutôt bien, tant que j’avais de la ventoline sur moi. Je courais avec une ventoline à la main, j’en avais toujours une sous mon coussin, j’en prenais deux à trois fois par nuit… Malheureusement je perds tout le temps mes affaires. Il y a quelques semaines, je l’ai oubliée, je n’en avais pas, alors j’ai stressé toute la nuit à l’idée de faire une crise d’asthme. En général, j’avais besoin d’avoir toujours cinq bronchodilatateurs de crise autour de moi, au cas où. Je devais toujours vérifier qu’ils étaient pleins. Et évidemment, je passais mon temps à demander ce traitement sans ordonnance… Je ne me rendais pas compte que cette gestion de mon asthme pouvait devenir dangereuse. Aujourd’hui, je sais qu’utiliser son traitement de crise plus de deux fois par semaine est un signe que la maladie n’est pas bien contrôlée. 

Quand je gérais mon asthme avec mon traitement de crise uniquement, le plus dur était l’organisation, la charge mentale, la peur d’avoir un inhalateur vide. Si ça arrivait, je ne devais pas rigoler, je devais faire attention aux plumes dans les coussins, aux allergies (poussières et animaux domestiques), au feu de cheminée, à la moquette... Tout ça pouvait m’empêcher de respirer.  

Je n’avais pas le temps d’aller chez un médecin, je travaillais tout le temps, j’étais tout le temps dans l’urgence et j’ai choisi la solution la plus directe, la plus rapide.  

Mes proches étaient parfois agacés par ma gestion de mon asthme. Ils sont habitués à ce que je cherche mon traitement toutes les trente secondes. Certains en prennent pour moi, mon conjoint en a toujours sur lui.  

À aucun moment je n’allais totalement bien, il y avait seulement des moments pires que d’autres. Quand c’était vraiment difficile, je manquais sérieusement d’air, j'avais besoin de sortir, de me calmer, de souffler un peu.  

Pour moi, l’asthme était identitaire, il n’y avait rien à faire. Je suis fumeuse, j'ai parfois arrêté et je n’ai vu aucune différence sur ma maladie. Je me suis toujours connue comme ça donc je ne voyais pas comment ça pouvait être autrement. Cela faisait partie de moi, un peu comme une fatalité.  

Grâce à cette interview, je me suis rendu compte que je ne faisais pas comme les autres 

Gérer mon asthme fait partie des nombreuses choses que j’avais à faire, mais j’étais toujours dans l’urgence.  

Et puis un jour, Vik m’a contactée pour écrire ce témoignage et partager mon histoire. Alors je lui ai raconté tout ça, et dans la discussion je me suis rendu compte que ma manière de gérer mon asthme n’était pas normale. J’ai compris que je ne faisais pas ce qu’il fallait et que mon asthme ne devait pas autant m’handicaper. Concrètement, il n’était pas du tout contrôlé. Alors j’ai pris un rendez-vous avec mon médecin, il m’a prescrit un traitement de fond adapté, que j’utilise correctement. Et là c’est le miracle.  

Je respire normalement, je dors bien, je n’ai plus peur de m'étouffer, j’ai l’esprit beaucoup plus libre. Parler de mon asthme m’a changé la vie. 

Si je peux partager un conseil : ne gérez pas votre asthme comme je l’ai fait pendant si longtemps. Allez voir votre médecin rapidement, régulièrement, faites contrôler votre asthme. Et surtout, parlez-en. Ce n’est pas normal d’utiliser son traitement de crise tous les jours.” 

Alexine est cheffe d’entreprise dans le tatouage à Montpellier. Elle nous partage son histoire avec l’asthme et comment elle est sortie de l’errance thérapeutique, pour aider d’autres patients.