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Rejoindre une association de patients

CONSEIL

Éléonore, patiente et fondatrice de l'association Lymphosport

Par : Éléonore, patiente et fondatrice de l'association Lymphosport

Publié il y a 24 jours

Je m’appelle Eléonore, et comme toi, je suis atteinte d’une maladie chronique suite à un cancer gynécologique qui m’a laissé des complications à une jambe. Et ce mois-ci je voulais te parler de mon engagement associatif en santé, et de comment j’ai pu accompagner d’autres malades. 

Comment et pourquoi j’ai rejoint une association de patients ? 

Il y a 10 ans après l’apparition de mes séquelles de lymphœdème (œdème chronique d’un membre suite à un geste chirurgical) dues à  mon premier cancer, je me suis sentie très seule. 

Lors de mes séjours et traitements à l’hôpital, j’avais rencontré peu de patientes atteintes du même cancer que moi ni des mêmes séquelles. 

J’avais besoin de partager, de pouvoir échanger sur mes peurs ainsi que mes doutes sur cette nouvelle vie avec la maladie. 

Et surtout de retrouver un collectif, une équipe autour de moi. 

 

Quelles associations de patients j’ai rejoint ? 

Mon médecin spécialiste m’avait parlé d’une association appelée AVML association vivre mieux le lymphœdème, qui regroupait des hommes et des femmes atteintes comme moi d’un lymphœdème. 

Cette association proposait des ateliers d’éducation thérapeutique sur tout le territoire ainsi que des groupes de paroles. 

Ça m’a énormément aidé de voir que d’autres personnes traversaient le même parcours du combattant que moi. 

Je me suis peu à peu engagée dans cette association, pour devenir patiente intervenante sur le sport thérapeutique, afin d’organiser des ateliers et des vidéos conseils, pour inciter les patients à reprendre une activité physique comme la marche nordique par exemple. 

 

Quelques années après, j’ai aussi rejoint à l’association Imagyn 

 pour les patientes atteintes de cancers gynécologiques. 

Elle regroupe tous les types de cancers pelviens : cancer du col de l’utérus, des ovaires, de la vulve ou encore de l’endomètre. 

J’en ai été vice-présidente, et je suis maintenant membre du conseil d’administration. 

Concrètement je fais quoi? 

Pour ces deux associations, je participe à des congrès, à des conférences, à des webinars en apportant mon regard de patiente, sur les traitements, les effets secondaires, et surtout apporter astuces et des solutions. 

Je suis présente sur des stands, des forums des journées d’information pour informer le grand public, les patients et les professionnels de santé sur ces pathologies. 

Je participe aussi à la recherche clinique, en relisant et en donnant mon avis sur de futurs études. 

Je suis aussi là pour écouter des patientes, les rassurer au téléphone ou via nos forums Internet. 

 

Qu’est-ce que ça m’apporte au quotidien cet engagement associatif ? 

Ça donne un but à ma vie, cela m’aide à me dépasser avec comme objectif d’améliorer le parcours de soins ou la vie avec la maladie des autres patients. 

Ça me permet de ne pas penser qu’à ma propre maladie et aussi de me nourrir de rencontres, d’échanger, d’apprendre des autres et sur moi. 

D’une certaine façon, ça m’a permis de reprendre du pouvoir d’agir sur ma maladie, de reprendre confiance en moi malgré les complications. 

Je suis davantage proactive. 

 

Et si tu as envie de faire comme moi ? 

Je te conseillerais de réfléchir à où tu en es dans la maladie, car il faut avoir suffisamment de recul sur soi pour accompagner d’autres patients. 

Puis de te rapprocher d’une association de patients qui existe dans ta pathologie. 

Sur le site du Réseau Québecois d'Éducation en Santé Respiratoire, tu trouveras des liens vers les principales associations de patients. 

 

Et Il existe maintenant des formations pour devenir représentants des usagers dans une association 

Certaines universités ou le RQESR proposent notamment différents cursus et formations comme des maîtrises en Santé Publique destinées à toute personne souhaitant exercer une fonction de représentants d’usagers au sein d’une association de patients, d’une instance de démocratie en santé, ou au sein d’une Structure médico-sociale, en ville ou à l’hôpital. 

Alors si tu en as envie et si tu le peux, Engage-toi, tu recevras 100 fois plus que tu donnes! 

Et ça c’est merveilleux! 

 

Éléonore  

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