6 choses à savoir si tu vis avec la BPCO

Vivre avec la BPCO, c’est s’adapter pour bien gérer son énergie et son souffle. Pour t’aider à réussir ces adaptations et devenir acteur de ta maladie, j’ai rencontré Clémence, pharmacienne et cheffe de produit médical sur la BPCO, qui nous partage ses solutions pour améliorer la qualité de vie avec la BPCO.

Je sais que vivre avec la BPCO au quotidien est un vrai défi à la fois pour le corps et pour le mental. Heureusement, il existe des solutions pour mieux vivre la maladie. Bien sûr prendre consciencieusement son traitement de fond est crucial pour éviter les exacerbations mais il existe d’autres astuces à prendre en compte dans ta prise en charge. En voici 6 !

1. La réhabilitation respiratoire, un programme complet pour mieux respirer avec la BPCO

Également appelée réadaptation respiratoire (RR), il s’agit d’une suite de prises en charge non médicamenteuses qui vont t’aider à garder une bonne capacité respiratoire. En gros, c’est un ensemble de bonnes pratiques et d’accompagnements pour bien respirer, avec la BPCO ! Beaucoup de patients sont éligibles à ce programme mais peu en profitent car ils sont mal informés. Ton médecin évaluera tes objectifs, tes besoins et plusieurs critères déterminants comme l’alimentation, la consommation de tabac, la capacité d’exercice, etc. Pour t’inscrire dans un centre de réhabilitation respiratoire, le mieux est de t’adresser à ton pneumologue qui connaît les structures existantes dans ta région.

La RR comprend notamment l’activité physique, un suivi psychologique, l’aide à l’arrêt du tabac, l’accompagnement d’un nutritionniste, de la kinésithérapie. La réhabilitation respiratoire se fait avec d’autres patients, donc tu y trouveras naturellement un groupe de soutien pour échanger avec des personnes qui vivent la même épreuve que toi. Cet accompagnement dure 6 à 12 semaines et comporte 2 à 5 séances par semaine (en ambulatoire ou en hospitalisation).

C’est très important car tu vas rencontrer dans ce parcours différents professionnels de santé, tous complémentaires pour t’aider à mieux vivre avec la BPCO. 

La RR est notamment l’occasion d’apprendre à correctement te servir de l’inhalateur, son fonctionnement varie selon le médicament à l’intérieur. L’inhalateur est l’appareil que tu utilises par les voies respiratoires pour soulager les symptômes de la BPCO. 

Enfin, beaucoup de patients en profitent pour discuter avec un psychologue. Le regard des autres peut être difficile, notamment si tu as besoin d’une oxygénothérapie. C’est un traitement qui consiste à envoyer de l’oxygène directement dans les voies respiratoires, plutôt invasif, il nécessite d’avoir toujours une bouteille d’oxygène avec soi. 

2. Eviter les substances dangereuses pour ta BPCO 

Aujourd’hui, on sait que le tabac est un facteur aggravant la BPCO. Pour conserver autant que possible de bonnes capacités respiratoires et mieux vivre après l’annonce de la maladie, il est très important d’arrêter de fumer. 

Pour cela, il existe différentes solutions, tu peux te faire aider d’un tabacologue pour profiter d’une stratégie personnalisée. 

Parmi les nombreuses solutions existantes, tu trouveras notamment l’approche psychologique à réaliser auprès d’un psychologue, les substituts nicotiniques (gommes, patchs…), des applications mobiles gratuites de suivi comme Kwit, Smokerstop, ou Stop-tabac. Les solutions prescrites par un médecin sont remboursées. 

En tout cas, sache que tu n’es pas seul et qu’il est normal de ne pas forcément y arriver dès la première fois. L’important est de ne pas lâcher et de continuer d’essayer à arrêter le tabac. 

La BPCO peut aussi être causée par la pollution atmosphérique et les intoxications du milieu professionnel. Pour prendre soin de tes poumons au maximum, tu peux garder tes distances avec les produits polluants du milieu professionnel ou dans l’atmosphère. Pour cela, des applications t’aident à surveiller les pics de pollution dans ta ville (Ici les applications recommandées par Santé Respiratoire France). Pour le milieu professionnel, les polluants doivent d’abord être identifiés (poussière de bois, de métal, etc.). Ensuite, je t’invite à discuter avec ton employeur pour voir comment tu peux rester à l’écart de ces expositions. 

3. Savoir gérer son énergie

La BPCO, c’est fatigant. Alors pour mieux vivre avec, essayer de gérer au mieux son énergie peut faire une grande différence. 

Pour économiser ton énergie, je te propose de découper tes activités en plusieurs étapes. Quelques exemples : le ménage peut être étalé sur trois jours, tu peux prendre tes douches en restant assis.e, garder les coudes posés sur l’évier pendant le brossage des dents, ou encore porter des vêtements amples qui seront plus faciles à mettre. Au gré d’une balade en dehors de la maison, penser à repérer les bancs pour te reposer peut être utile si tu en as besoin.

En résumé, l’idée est de découper les journées en fonction des tâches que tu souhaites réaliser, et de saisir chaque occasion de te reposer.

4. Pratiquer une activité physique

Pour vivre avec la BPCO, pratiquer une activité physique est la meilleure chose à faire, tous les médecins te le diront. Avec la BPCO, ton corps va consommer plus d’énergie pour des capacités réduites. Alors pour conserver au maximum tes forces, l’activité physique est fortement conseillée ! Pour faire du sport, il existe des groupes près de chez toi pour pratiquer avec d’autres personnes et vous soutenir mutuellement face aux problèmes de santé respiratoire. Presque tous les sports sont possibles en fonction de tes capacités, parles-en avec ton médecin. Le vélo, la marche et les assouplissements sont conseillés. Il existe des activités physiques adaptées aux problèmes respiratoires : yogathérapie, qi-gong, pilates…  Attention, la plongée est prohibée car dangereuse avec les maladies respiratoires comme la BPCO ou l’asthme.

Pour booster ta motivation, pendant l’exercice tu peux utiliser un saturomètre, disponible en pharmacie. C’est un petit appareil discret sur le doigt qui te montre les bienfaits du sport sur ton corps : il te permet de voir en direct la saturation en oxygène augmenter durant l’exercice, c’est hyper motivant !

5. Voyager avec du matériel d’oxygénothérapie

A priori, il n’y a pas de contre-indication à voyager si tu vis avec la BPCO. Cependant, si tu as de l’oxygénothérapie (traitement qui consiste à apporter de l'oxygène par les voies respiratoires) il y a quelques petits trucs à savoir pour voyager sereinement. Pour prendre l’avion, tu dois déclarer ton appareil et consulter le prestataire à l’avance qui te fera remplir un formulaire. Durant le voyage, pense à apporter ton certificat médical, la fiche technique de ta machine, l’autorisation du prestataire, et la liste des appareils autorisés par la compagnie aérienne. Si tu as besoin d’aide, tu peux demander conseil auprès de ton médecin, de ton prestataire d’oxygène, et de la compagnie de vol. Si tu comptes prendre le train, pense au poids des bagages, à la présence de prises de courant et à utiliser un sac ou un petit chariot pour transporter ton matériel. 

6. Adapter son alimentation 

Pour mieux vivre avec la BPCO, adapter ton alimentation peut aider. La BPCO fait consommer plus d’énergie par le corps, et le risque est de perdre du poids et des capacités physiques. Si tu perds en énergie, tu vas t'essouffler de plus en plus vite. 

L’objectif est donc de conserver ton poids et ton énergie en mangeant assez de calories : entrer dans un cercle vertueux, éviter le cercle vicieux. Voilà donc un régime spécial pour garder la forme : n’hésite pas à manger des légumes, des fruits, des céréales complètes, des noix, du poisson gras riche en oméga 3… De plus, si tu fractionnes tes repas en mangeant 5 à 6 fois par jour des repas plus petits, et que tu mâches lentement, tu vas répartir les efforts au long de la journée et économiser de l’énergie ! Enfin, pense à bien t’hydrater pour faciliter le désencombrement des voies respiratoires.

Finalement vivre avec la BPCO ça veut dire s’adapter et s’économiser. Au début ça peut paraître difficile parce que ça demande de changer ses habitudes. Mais en suivant ces conseils, tu as déjà une bonne piste pour mieux vivre avec ta maladie. 

N’hésite pas à venir me poser toutes tes questions sur mon app ici : 

• Google
• Apple

En espérant t’avoir aidé,

Avec tout mon amour,

Vik

Sources : 

• https://www.bpco.org/style-de-vie-sain/
• https://www.has-sante.fr/jcms/c_1744735/fr/comment-mettre-en-oeuvre-la-rehabilitation-respiratoire-pour-les-patients-ayant-une-bronchopneumopathie-chronique-obstructive
• https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/strategies_therapeutiques_daide_au_sevrage_tabagique__avis_de_la_has.pdf
• https://sante-respiratoire.com/les-applications-pour-smartphone-recommandees-par-sante-respiratoire-france/#Gerer_son_environnement
• https://www.respiragora.com/faire-une-recherche/map/#activite%3Futm_source%3DVIK&utm_source=bpco_qdv_sport_activite_groupe