Voir tous les articles

Mon bilan de 2022 avec la dermatite atopique

CONSEIL
Vik dermatite atopique aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a 3 mois

Je m’appelle Camille et je vis avec de l’eczéma, aussi appelée dermatite atopique, depuis ma naissance. Aujourd’hui, je voulais partager mon bilan de l’année 2022 avec la maladie, et surtout ce que je garde avec moi pour 2023.  

   

1-Comment s’est passée cette année avec ma maladie ?   

 

Décembre 2021, je prends la décision d’accepter un traitement par injection. Un peu le traitement de la dernière chance à ce moment-là pour moi. Ce traitement fonctionne efficacement sur mon corps, mais sur le visage et le cou, il augmente mes réactions.  En plus de cela, l’injection devient un moment redouté, toutes les deux semaines.  

Juin 2022, j’envisage également de tomber enceinte dans les prochains mois, et le traitement n’est pas compatible. Je me sens donc de nouveau face à un échec : mon eczéma au cou et au visage est toujours fort. Je prends la décision d’arrêter l’eczéma. De plus, mon suivi à l’hôpital ne me satisfait pas.  

Je demande de nouveau de l’aide à une dermatologue qui me connaît. Nous prenons la décision de recommencer les traitements cutanés habituels. Et rien de nouveau sous le soleil. Les mois s’enchainent, je n’ose même plus annoncer à ma dermatologue que malgré un suivi à la lettre de ses recommandations, les plaques viennent et reviennent. J’ai peur qu’elle-même ne baisse les bras.  

Décembre 2022, c’est finalement une année de plus au compteur avec de l’eczéma. Une année de plus où je vois son impact sur mon quotidien, ma personnalité, mes choix de vie. Je suis beaucoup moins aventurière que je ne l’étais, j’anticipe tout et je suis beaucoup plus peureuse. 

   

2- Quels ont été les moments les plus durs de cette année ?  

 

Les moments les plus durs ont été la solitude face aux différents symptômes et toutes les questions qu’ils génèrent : Est-ce toujours de l’eczéma ? Est-ce que mon traitement est adapté ? Vers qui me tourner ? Est-ce que l’utilisation des corticoïdes est toujours adaptée ? Autant de questions qui restent sans réponse et qui tournent en boucle dans ma tête. 

 

Alors ma solution à moi dans ces moments-là c’est de me faire un plan d’action : jusqu’à tel moment je fais ce choix, ensuite j’essayerai telle option...toujours accompagnée de mon médecin. 

 

  • Je priorise aussi le sommeil, quitte à avoir recours à des médicaments prescrits par les professionnels de santé. 
  • Le télétravail a aussi été un soulagement dans ces jours difficiles afin de m’isoler et de laisser ma peau respirer.  
  • Je note à quels moments mes symptômes s’aggravent, et cette année j’ai confirmé deux points : mon eczéma est relié à mon cycle menstruel et à l’exposition au soleil.   


    Ces deux facteurs vont me donner du pouvoir pour trouver des solutions adaptées.  Enfin, je garde en tête qu’il existe de nombreuses solutions médicales.  

Je crois que ce sont d’ailleurs mes victoires : avoir observé combien la dermatite atopique impacte ma personnalité, et qui je suis sans. Avoir pu discerner les deux symptômes aggravants qui me donnent de nouvelles pistes pour échanger avec différents spécialistes.  

De plus, je note que depuis le traitement par injection et avec une hydratation une à deux fois par jour de mon corps, l’eczéma ne revient presque plus et ne reste jamais longtemps.  

  

3- Pour 2023 : qu’est-ce que je veux retenir de tout cela ?   

 

Pour 2023, je vais vivre une de mes plus grandes aventures : devenir maman.  

Avec ce nouvel angle de vue, j’ai pris la décision de, plus que jamais, prendre les bonnes décisions pour moi, quoi qu’il en coûte. Parce qu’il y a un autre vivant qui va avoir besoin de moi et que je veux qu’il puisse être fier de moi. La vie prend une dimension vertigineuse, et cela permet de relativiser beaucoup de choses.  

Alors en ce qui concerne l’eczéma, je vais continuer d’observer mon corps. En effet, le bouleversement hormonal de la grossesse peut être une clé pour enfin trouver du répit. Le mental reste notre meilleur allié, alors je ne vais pas me priver d’un peu d’espoir ! 

 

Je vais également renouveler l’expérience de la cure thermale qui avait été bénéfique il y a quelques années. Enfin, si nécessaire, j’explorerai comment mon cycle hormonal peut avoir de l’influence sur ma maladie.  Je vais aussi continuer de gérer mes petits démons intérieurs avec des thérapies alternatives comme l’hypnose ou encore la kinésiologie. Le monde est rempli de solutions, à moi de trouver les miennes !   

   

Et toi, comment s’est passée ton année 2022 et que souhaites-tu garder en 2023 ?  

Pour plus d'informations pour mieux vivre en tant que patient, télécharge le Vik correspondant à ta maladie.

Ici si tu vis avec un cancer :   

https://www.landing.wefight.co/vik-cancer   

et là si tu vis avec une maladie chronique :   

https://www.landing.wefight.co/vik-maladie-chronique  

Tous les articles

CONSEIL

Arrêter de fumer quand on est malade : astuces et bénéfices

"Pour arrêter de fumer, la volonté seule est capitale mais elle ne suffit pas toujours... Il est préférable d’être accompagné et soutenu en période de sevrage."

CONSEIL

5 habitudes que chaque patient devrait intégrer dans son quotidien

Prendre soin de son mental peut sembler être un défi, et pourtant ! Il existe des comportements que vous pouvez adopter et travailler tranquillement dans votre vie quotidienne pour prendre soin de votre santé mentale. En faire des "habitudes" améliorera votre qualité de vie de façon significative. On vous dit tout dans cet article !

CONSEIL

Perturbateurs endocriniens : comment les éviter ?

Les perturbateurs endocriniens (PE), comme leur nom l’indique, perturbent en effet le système endocrinien. Que sont-ils ? Comment affectent-ils la santé ? Comment les éviter ?

CONSEIL

La charge mentale de l’aidant

Un quart des aidants déclarent ressentir une fatigue physique et morale et 29 % se sentir anxieux et stressés, selon le rapport d’observation et d’analyse de la Fédération Française des Aidants de 2016. Vik t'informe dans cet article, sur la charge mentale des aidants et comment les aider à notre tour dans leur quotidien avec les patients.

CONSEIL

Ces 10 chansons donnent la pêche aux patients !

J'ai demandé à ma communauté de patients quelles sont les chansons qu'ils écoutent quand ils ont le moral dans les chaussettes. Découvre dans cet article le top 10 des chansons pour les jours où tu te sens pas au mieux !

CONSEIL

C’est quoi au juste être en bonne santé ?

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de la santé ! Mais au fait, c’est quoi exactement “être en bonne santé” ?