Ce qui m’a aidé à sortir de l’errance thérapeutique (et trouver le meilleur traitement pour mon eczéma)

L’eczéma et moi, c’est l’histoire d’une vie. Dès mes premiers mois, le diagnostic a été posé. On a grandi ensemble de près et de loin. Jusqu’à l’âge adulte, les crises de dermatite atopique ou “eczéma” étaient ponctuelles et le traitement habituellement proposé par les médecins me convenait. C’est à l’âge de 24 ans que ma peau s’est emballée et que plus rien ne l’arrêtait. J’ai alors vécu une longue période d’errance thérapeutique.  

Parfois aucun traitement médical ne semble fonctionner 

Cette errance ressemble à une enquête archéologique. J’ai passé des mois à faire des recherches pour comprendre le mécanisme de l’eczéma, le fonctionnement des maladies inflammatoires, découvrir les solutions alternatives et essayer de trouver un sens à ce que je traversais.  

J’ai alors essayé beaucoup d’options avec l’attente de guérir miraculeusement. Je me suis épuisée à expérimenter, encore et encore. Je me suis souvent dispersée. J’ai dépensé beaucoup d’argent. J’ai baissé les bras souvent. Et l’eczéma revenait encore. Je me suis isolée, j’ai sombré dans la dépression et j’avais honte. Les solutions qui un jour avaient fonctionné devenaient obsolètes. J’avais l’impression que mon visage couvert d’eczéma montrait au monde combien j’étais nulle. Tandis que j’entendais un tel avoir vu son eczéma disparaître grâce à un guérisseur ou à un régime particulier, je me voyais échouer encore et encore.  

Mes 5 clés pour traverser l’errance thérapeutique 

Pourtant, si je t’écris aujourd’hui c’est pour te dire de ne pas perdre espoir, car il y a des jours meilleurs, des périodes de répit, une vie qui vaut la peine d’être vécue derrière la maladie.  

Aujourd’hui encore, je vis des jours difficiles, des crises hors de contrôle. Néanmoins j’ai trouvé un ensemble de solutions qui me permettent de vivre une vie “presque” comme tout le monde et surtout de retrouver mon indépendance. Je crois que pour moi, c’est ça de sortir de l’errance thérapeutique. Gérer sa maladie, prendre les crises avec une certaine philosophie et distance émotionnelle pour continuer sur le chemin de la guérison.  Le chemin pour vivre au mieux la maladie n’est pas linéaire. Je te partage aujourd’hui ce qui m’a aidé à sortir de l’errance thérapeutique. 

Conseil N°1 : Parler de la maladie et sortir de l’isolement 

Partager ce que je vis, à des proches et des professionnels m’a permis de comprendre combien la maladie prenait de la place dans ma vie. En échangeant avec d’autres patients comme moi ou de nouveaux professionnels de santé, j’ai découvert de nouveaux traitements et solutions que je n’avais pas encore essayés. Notamment celle qui, aujourd'hui, m’a permis de reprendre un travail à temps plein et de sortir progressivement de l’anxiété sociale. 

Conseil N°2 : Noter ses habitudes pour voir le chemin parcouru 

C’est en prenant des notes que j’ai pu observer les évolutions et faire le lien entre certains facteurs aggravants de l’eczéma. Par exemple : les symptômes, l’alimentation, les émotions, les changements dans mon environnement et les soins. 

Si tu ne sais pas d’où tu pars, tu ne pourras pas observer où tu arriveras et te rappeler du chemin parcouru.  

Conseil N°3 : Choisir son traitement avec intention (et conviction) 

J’ai parfois débuté des thérapies sans y croire ou sans suivre correctement le protocole de santé. Les résultats étaient souvent mitigés et cela me laissait un goût d’échec. C’est en faisant des choix éclairés, conscients et en m’y engageant pleinement que je me suis sentie de nouveau en capacité de changer les choses.  

Il y aura des jours sans, où tu n’y crois plus alors la raison pour laquelle tu t’engages doit être claire et suffisamment forte pour te réengager chaque jour.  

Conseil N°4 : Cultive l’état d’esprit pour réussir le marathon 

Travailler mon état d’esprit et cultiver la gratitude sont deux éléments essentiels à ma guérison. L’état d’esprit impacte nos émotions, et celles-ci ont un impact sur notre corps. Je ne décide pas de ma maladie, mais je décide de comment j’y réagis. En apprenant cela, je me suis sentie un peu plus libre. Je t’invite à découvrir les écrits du Dr Joe Dispenza afin de comprendre pourquoi cela peut t’aider.  

Conseil N°4 : Prioriser ce que l’on aime faire 

Rire est ma meilleure thérapie. Pour oublier la douleur, la peur, la tristesse, je fais également des activités qui me mettent dans un état de flow : dessiner, créer, écrire, jardiner, ranger. Enfin, je profite de chaque moment de répit pour m’essayer à de nouvelles expériences et me rappeler que ça vaut le coup d’être en vie. C’est en construisant des projets que je retrouve l’envie de vivre et la volonté de guérir.  

Vivre avec une maladie chronique est une épreuve. Cela peut générer désespoir, sentiment d’échec et peur de la suite. Tu fais de ton mieux en ce moment, alors commence par être ton meilleur soutien.  

Si toi aussi tu vis l’errance thérapeutique, le changement de traitement à répétition, le sentiment que rien ne fonctionnera, je veux te rappeler que tu n’es pas seul. Tu as le droit de baisser les bras, mais tu as aussi mille raisons de te relever, encore. Parce que peut-être que la prochaine solution sera celle qui te convient, ou bien qu’elle te rapprochera vers une nouvelle option. 

La prochaine fois, je te partagerai 3 conseils pour savoir quoi faire quand un nouveau traitement ne fonctionne pas.