Une journée dans la vie d’une patient.e

Au quotidien, l’impact de la maladie est parfois difficile à percevoir pour nos proches. En effet, ils voient souvent la partie émergée de l’iceberg, comme la prise de traitement, les symptômes visibles ou encore les rendez-vous médicaux. Cependant, la partie invisible c’est-à-dire l’énergie nécessaire au quotidien, le vécu ou encore l’organisation est souvent plus compliquée à percevoir, et donc à comprendre. 
  

Apprendre à vivre avec un niveau d’énergie limité
    

Depuis que ma maladie chronique s’est installée, une des choses les plus difficiles est de voir ma jauge d’énergie si faible. Je refuse encore par moments que cela soit ma réalité.    

Je déteste devoir choisir de rester chez moi seule, et renoncer à des activités ou des évènements parce que le trajet me coûtera probablement trop d’énergie ou car je me suis déjà trop dépensé au travail. À cela s’ajoute le fait que mes proches peinent à le comprendre, car eux n’ont pas à réfléchir à leur stock d’énergie avant de dire oui ou non.   

Quand pour beaucoup, le quotidien n’est qu’une accumulation de tâches, je dois de mon côté, en vivant avec de l’eczéma (entre autres), penser à tout ce qu’une activité implique et donc anticiper.   

Une auteure, Christine Miserandino, atteinte d’une maladie chronique auto-immune a illustrée cela. Elle l’a nommée « La théorie des cuillères ».  

Elle explique qu’au réveil, nous avons un nombre de cuillères différent selon les jours. Les actions que nous accomplissons quotidiennement coûtent une ou plusieurs cuillères. Ces actions peuvent correspondre à des tâches ménagères ou encore à des loisirs.   

Anticiper chaque action du quotidien
  

Pour t’immerger dans mon quotidien, qui ressemble peut-être au tien ou celui d’un de tes proches, je vais te raconter une partie de ma matinée. 

Dès le réveil, j’affronte en premier le poids de la fatigue lié aux nuits agitées par les démangeaisons et aux réactions inflammatoires. Imaginons que l’on débute avec 20 cuillères, pas une de plus ! Chaque soin nécessite une attention particulière.  

En fonction de l’état de la peau, on adaptera les produits à utiliser et le temps de la douche. Cette dernière peut s’avérer plus ou moins douloureuse en fonction des plaies.  

Alors on peut imaginer que se laver, se rincer, le choix de ses soins et l’application de ces derniers comptent trois cuillères. Sans oublier le temps d’attente avant de pouvoir enfiler ses vêtements : les soins, ça colle ! Ainsi qu’une cuillère de plus pour s’habiller.   

Pour le petit-déjeuner, j’évite de prendre la première chose qui me tombe sous la main afin de favoriser une alimentation saine et anti-inflammatoire, je prépare donc des snacks pour la journée ça me coûte encore 2 cuillères. En effet, les cantines de restaurant ou boulangeries du coin sont rarement adaptées aux régimes sains, équilibrés et adaptés à mes besoins.  

Avant de partir, c’est une vraie trousse à pharmacie que je me prépare à embarquer : soins, médicaments. Toutes les situations doivent être anticipées ! Encore une cuillère.  

Je ne suis même pas encore allé au travail et j’ai déjà consommé huit cuillères. Il ne m’en reste que 12 pour le reste de la journée.  

Après le travail, je vais probablement devoir m’organiser et faire des choix sur les taches que je souhaite réaliser, entre faire les courses, faire à manger, passer à la pharmacie ou voir un ami.  

On comprend donc qu’il est essentiel de réfléchir à ce que nous coûte chaque action et à planifier sa journée ou sa semaine afin de tenir le coup.  

Je crois qu’une des différences entre une personne en bonne santé et une personne malade réside là : la liberté de vivre sans réfléchir au nombre de cuillères que nous avons, et simplement d’agir avec spontanéité.  

Vivre avec l’inconnu au quotidien  

Chaque étape de la journée présente son lot de réflexion supplémentaire, cela nous permet de devenir de vrais ninjas de l’organisation. Cependant, cela tend aussi à saturer notre espace mental, générant ainsi plus de fatigue.  

Ainsi dans les cas où la journée me réserve un sentiment d’épuisement ou une crise (eczéma, asthme, migraine…) : je n’ai pas de contrôle dessus. Certains jours, des douleurs apparaissent et viennent compromettre mon efficacité et mon organisation. D’autres jours, mon visage vient se teinter de taches rouges qui rendent difficile les interactions sociales.  

Je planifie mes journées, sans être jamais sûr de pouvoir honorer mes engagements, car il est nécessaire pour moi de continuer d’avancer.   

J’ai l’impression d’être deux personnes distinctes : celle qui est pleine de confiance et de foi, et celle qui porte le poids de la maladie. Chaque matin, j’ai la surprise de qui se réveillera.   

J’ai beau mettre en place toutes les stratégies possibles, continuer de croire en une stabilisation ou amélioration de ma maladie, les faits sont là. Les dernières années, je n’ai pas toujours été capable de contrôler comment se passerait ma journée.   

Je passe des heures à me renseigner sur ce qui pourrait m’aider, à hésiter sur les meilleures solutions qui me sont accessibles, à paniquer face aux nouveaux symptômes.  

Il faut généralement ajouter à son agenda des rendez-vous médicaux impromptus et accepter que ce qui était au programme devra encore une fois être reporté.  

Toutes ces choses font partie de mon quotidien, et surement du tien. Chacun développe ses petites techniques, et apprend à vivre avec un emploi du temps adapté, la frustration de ne pas pouvoir faire tout ce que l’on souhaite ou encore le poids de la solitude.  

Alors dans ces moments-là, souviens-toi qu’il y a quelqu’un pas très loin de toi, qui fais également de son mieux afin de venir à bout de ce qu’il s’était prévu pour la journée, et que tu n’es pas seul.e <3  

  
Pour plus d'informations pour mieux vivre en tant que patient, télécharge le Vik correspondant à ta maladie :

Si tu vis avec un cancer :   

https://www.landing.wefight.co/vik-cancer   

Si tu vis avec une maladie chronique :   

https://www.landing.wefight.co/vik-maladie-chronique