Les associations de patients : Informations, accompagnement et partage.
Par : Vik
Il y a 4 jours
Face à la maladie, les personnes touchées ainsi que leurs proches peuvent ressentir de la solitude et souhaiteraient bénéficier d'un meilleur soutien émotionnel et pratique. Les associations de patients peuvent intervenir à ce stade de votre vie pour vous orienter, vous informer et vous accompagner de la meilleure manière possible.
Mais, qu'est-ce qu'une association de patients ? Pourquoi serait-il utile d'en rejoindre une ? Comment trouver l'association de patients la plus pertinente pour votre cas ?
Cet article vise à vous aider à répondre à ces questions et, si vous le souhaitez, à rejoindre une association de patients si vous ne l'avez pas encore fait.
Une association de patients est une organisation autonome qui réunit des individus concernés par une maladie, une condition, un symptôme ou une situation difficile, dans le but de répondre aux besoins tant individuels que collectifs. Ces associations placent toujours les intérêts, les besoins et les idées des patients et de leurs proches au premier plan.
Quels sont les avantages de rejoindre une association de patients ?
Accès à l’information : les associations de patients permettent d'accéder à des informations médicales fiables en mettant à disposition des fiches d'informations, des vidéos ou des références d'ouvrages en libre accès pour mieux comprendre la maladie. Ces documents sont généralement élaborés en collaboration avec des experts de la maladie tels que des professionnels de santé, des psychologues, des auxiliaires médicaux ou des patients experts. Sur leurs sites Internet, vous pouvez trouver ces précieux livrets d'informations qui abordent de nombreux sujets liés à la maladie. De plus, certaines associations organisent des webinaires ou des réunions collectives qui accueillent des intervenants et abordent différents sujets d'actualité. L'inscription à ces événements est gratuite. C'est une occasion d'en apprendre davantage sur votre pathologie, sur les dernières avancées médicales et de poser des questions directement à des experts.
L’accompagnement : Les associations de patients ont également pour objectif de faciliter le lien entre les patients et les professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge. Elles peuvent vous orienter vers des centres spécialisés ou vers les professionnels de santé appropriés.
Le partage : Les associations de patients offrent un espace où vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes qui traversent les mêmes difficultés et sentiments que vous. En rejoignant ces associations, vous aurez l'opportunité d'échanger avec des personnes qui comprennent réellement ce que vous vivez au quotidien. Ces témoignages peuvent vous inspirer et vous encourager à envisager de nouvelles approches pour faire face à votre situation. En effet, l'un des avantages les plus importants de rejoindre une association de patients est le sentiment de ne plus être seul.
Comment trouver mon association ?
Le milieu associatif est très riche en France, avec des milliers d'associations, ce qui peut rendre difficile la recherche de celle qui correspond le mieux à vos besoins.
Il existe une liste des associations de patients agréées, soit au niveau national par le Ministère de la Santé, soit au niveau régional par les Agences Régionales de Santé. Vous pouvez les trouver respectivement sur les sites suivants : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_asso_agreees_national.pdf et https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_asso_agreees_regional.pdf.
Vous pouvez trouver des associations sur le site France Asso Santé ici https://www.france-assos-sante.org/reseau/associations-membres/.
Dans le domaine de l'oncologie, l'Institut national du Cancer a créé une carte avec des associations partenaires de la plateforme Cancer info, que vous pouvez consulter ici : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Carte-des-associations-et-des-lieux-d-informations.
Pour les maladies rares, le site Orphanet répertorie les associations qui couvrent une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Elles sont disponibles ici :
https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/SupportGroup.php?lng=FR
Wefight reconnaît l'importance et la valeur ajoutée des associations de patients tout au long du parcours de soins des personnes concernées. C'est pourquoi nous collaborons avec de nombreuses associations afin de proposer un produit optimal conçu avec et pour les patients.
Nous remercions toutes les associations de patients avec lesquelles nous collaborons pour leur travail quotidien et l'aide précieuse qu'elles apportent à notre communauté :
Asthme et Allergies : https://www.asthme-allergies.info/
L’Association des Asthmatiques Sévères : https://asthmatiques-severes.fr/
Santé Respiratoire France : https://sante-respiratoire.com/
SEP' Avenir : https://sepavenir.org/
Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir : https://www.ellye.fr/
Association Française des Malades du Myélome Multiple : https://www.af3m.org/
Initiative des Malades Atteintes de cancers Gynécologiques : https://www.imagyn.org/
Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde : http://www.polyarthrite-andar.com/
Fin du canCER et début de l'HOMme (Cerhom) : http://cerhom.fr/
Association de Patients Porteurs d’un Cancer Localisé de la Prostate : https://www.cancer-prostate-patients.fr/page/1916790-presentation
Les associations de patients jouent un rôle vital en fournissant un soutien précieux et un accompagnement aux personnes atteintes de maladies et à leurs proches. N'hésitez pas à visiter leurs sites web pour y trouver une mine d'informations utiles !
Pour plus d'informations pour mieux vivre en tant que patient, télécharge le Vik correspondant à ta maladie :
Si tu vis avec un cancer :
https://www.landing.wefight.co/vik-cancer
Si tu vis avec une maladie chronique :
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