7 conseils pour rester fort mentalement suite au diagnostic de la FPI

On vient de vous diagnostiquer une Fibrose Pulmonaire Idiopathique ? On vous parle d’une maladie qui touche les poumons et dont on ignore pourquoi elle s’est déclarée ? Vous vous sentez sûrement désorienté et vous vous demandez comment votre quotidien va changer ? Pour mieux vivre la maladie, le mental est la clef, voici 7 astuces qui pourront vous aider à mieux gérer le diagnostic. 

1. L’écoute de soi : identifier ses émotions

L’annonce d’une FPI est un coup dur. Elle provoque de nombreuses émotions (tristesse, impuissance, colère…). Ce qui peut aider c’est d’être à l’écoute de ses émotions, ne pas les nier, accepter de les ressentir, les nommer même. Se poser la question de savoir : comment je me sens aujourd’hui ? En colère ? Triste ? Fatigué ? Être le plus précis possible dans la réponse aide encore plus ! 

Vous pouvez même mettre des mots sur ce que vous ressentez, les écrire dans un journal pourquoi pas ? Et si écrire n’est pas votre truc, vous pouvez simplement parler à quelqu’un de confiance ou pourquoi pas tenter autre chose qui vous correspond mieux : la peinture ? La musique ? Le sport ? Ce n’est pas facile, mais apprendre à identifier ces ressentis, les nommer, mettre des mots dessus peut véritablement aider à appréhender sainement ce qui vous arrive. 

Pour aller plus loin dans la prise de conscience et l’expression des émotions, vous pouvez demander l’écoute des proches ou d’un professionnel de santé. Vous pouvez même écrire dans un journal, c’est simple, mais super efficace pour l’introspection. Si vous voulez échanger avec d’autres personnes, vous pouvez rejoindre un groupe de parole ou une association de patients.

2. Communiquer, c’est la base pour aller mieux 

Une fois que vous avez accepté les émotions, les communiquer peut être également libérateur ! Je sais, demander de l’écoute ou de l'aide n'est pas toujours facile, vous avez peut-être l’impression de déranger ou ne voulez pas inquiéter l’entourage, mais sachez que vos proches ne veulent que vous aider et qu’en leur partageant ce que vous vivez, vous les aidez à votre tour ! Communiquer est crucial pour te sentir mieux. 

Vous pouvez demander de l’aide à vos proches, pour cela le plus simple est de dire clairement comment vous voudriez être aidé. Si vous souhaitez continuer à réaliser les tâches du quotidien, n’hésitez pas à en discuter avec votre accompagnant. Voici quelques pistes pour aborder la conversation

• Trouver un temps, un moment où chacun est disponible pour discuter calmement et sérieusement
• Exprimer ses besoins, mettre des mots sur les émotions
• Rester ouvert à ce que ressent l’autre, faire preuve de compréhension
• Proposer des solutions communes qui conviennent à chacun

Les proches sont de véritables soutiens. Parfois ils peuvent le montrer de manière maladroite, mais en discutant, en exprimant ses émotions et ses besoins, il est possible de trouver un terrain d’entente pour gérer l’aspect émotionnel de la FPI de la meilleure manière.

Parler à un groupe de soutien :

Intégrer un groupe de soutien de patients vivant avec la FPI peut aider à mieux vivre la situation. On y rencontre des gens vivant une situation semblable. Ensemble, vous pouvez partager vos expériences, vous entraider, vous conseiller, vous motiver. Le médecin traitant ou le pneumologue peuvent orienter vers ce type de groupe, et en cliquant ici vous trouverez les groupes patients de l’APEFPI.

Parler à un psy :

La FPI étant une maladie chronique invalidante, elle se rappelle à vous dans tous les aspects de ta vie. C’est difficile à vivre, une prise en charge psychologique peut être un vrai support pour aider à gérer ça au quotidien. Surtout, vous ne devez pas avoir honte de demander l’aide d’un professionnel ! Un psychologue saura donner de bons conseils pour mieux vivre avec la maladie.

3. Vivre le moment présent

Il est tout à fait normal de déplorer les choses qui ne sont plus possibles suite à l’annonce d’une FPI. Mais même si vous n’avez plus la faculté de réaliser certaines tâches au même rythme qu’avant, vous pouvez réduire le nombre de tâches que vous faites et viser la qualité ! En se focalisant sur ce que vous pouvez encore faire, vous pouvez prendre le temps d’apprécier, de savourer l’instant présent. Et si c’était ça, la clef pour être épanoui ? Voilà peut-être un conseil à appliquer même si vous ne vivez pas avec la FPI…  

4. Essayer une activité physique adaptée

Peut-être que vous ne voyez pas le lien entre bouger et se sentir mieux dans sa tête et pourtant croyez-moi, il est très important !

Les loisirs et les activités physiques améliorent la qualité de vie. En plus de passer un bon moment, bouger permet de rester actif tout en entretenant un lien social avec les amis ou la famille. En plus, on se fait plaisir en sortant un peu du quotidien de la maladie. 

Rester actif, faire de l’exercice, être entouré… cela a vraiment un effet positif sur le mental, sur le bien-être et la qualité de vie ! Vous pouvez faire des exercices d’endurance, de force et de souplesse, mais ils doivent répondre à certains critères : travailler progressivement, de manière contrôlée, pratiquer régulièrement et être adaptés à vos capacités. Par exemple, le vélo ou la marche sont de bonnes pratiques physiques pour les patients de la FPI. Mais vous pouvez aussi vous tourner vers des activités plus douces comme le yoga. 

5. Se reposer

Pour être dans les meilleures conditions, ménager la fatigue et prendre soin du sommeil sont très importants. Pour prévenir la fatigue, je conseille de prévoir des moments de repos, d’être doux avec soi-même. Faire des pauses, bien dormir, être au calme… tout cela va aider à conserver de l’ énergie. Vous pouvez développer des petites astuces pour économiser de l'énergie : porter des vêtements amples faciles à mettre, poser les coudes sur le lavabo pendant le brossage des dents, éviter les écrans avant de se coucher… 

6. Adapter son alimentation

Vivre avec la FPI, c’est dépenser plus d’énergie, et cela s’accompagne souvent d’une perte de poids alors il faut compenser en mangeant des aliments riches comme des noix, du poisson, du fromage, des yaourts. Si vous avez peu d’appétit, vous pouvez manger moins, mais plus souvent (5 à 6 petits repas par jour). Si vous avez besoin d’accompagnement, un diététicien peut aider et apporter des conseils adaptés sur ce sujet. 

Pour se sentir bien dans son corps et dans son esprit, l’alimentation est très importante ! La FPI entraîne des dépenses énergétiques supérieures, il va falloir garder une activité physique pour rester en forme, vous l’avez bien compris. Alors une bonne alimentation, c’est-à-dire variée et suffisante en calorie, va  vous permettre de maintenir votre poids, de garder vos forces et donc confiance en vous.

7. Essayer d’être acteur de sa maladie !

Devenir acteur de sa maladie est sans aucun doute ce qui va permettre d’y faire face le plus efficacement possible. Devenir acteur, c’est prendre les choses en main, alors entourez-vous des meilleures équipes (médicales, familiales…) mais gardez votre libre arbitre car c’est vous qui avez le dernier mot. Voici quelques conseils pour devenir acteur :

• Poser toutes les questions aux équipes soignantes pour être informé de tous les aspects et conséquences de la maladie.
• Décider. En étant conscient que le médecin n’est pas le seul décideur, vous pouvez aussi dire ce que vous ressentez, ce dont vous avez besoin. Vous avez le choix et c’est important de prendre des décisions dans votre parcours de soin. 
• S’informer sur la FPI : vous trouverez des infos précieuses auprès de l’APEFPI et sur le site de Vivre avec la FPI. Vous pouvez aussi me poser toutes vos questions sur mon app Vik FPI : 
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Finalement, l’annonce d’une FPI ne doit pas être une fatalité. Vivre avec la FPI demande des ajustements dans la vie du quotidien, ça demande de s’armer psychologiquement de la meilleure manière pour devenir acteur de sa maladie. 

En espérant t’avoir aidé,

Avec tout mon amour,

Vik

Sources : 

• Interview de Camille Brissac, cheffe de produit médical sur la FPI 
• https://fpi-asso.com/un-programme-dactivite-physique-adaptee-apa-pour-patients-fpi/ 
• https://vivreaveclafpi.fr/ 
• https://www.lifewithpulmonaryfibrosis.com/ca/fr