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 La maladie, mon couple et moi

CONSEIL
Vik Leucémie Lymphoïde Chronique aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a 9 mois

Le quotidien était déjà assez lourd pour moi, je refusais de l’imposer à quelqu’un d’autre. C’est lorsque j’ai accepté la maladie, que j’ai appris à mieux l’appréhender et à ne plus m’y identifier que les choses ont évolué.  Aujourd’hui je vis depuis plus de trois ans avec quelqu’un qui m’a pris en entier. J’ai pu vivre cette histoire en étant moi-même dès les premiers instants, en acceptant mes parts d’ombres et de lumières.

L’impact de la maladie sur son partenaire

Je me souviens de ce jour où mon eczéma a pris le contrôle de mon visage, les jours passaient et mon état se détériorait. Malgré les différents traitements, mon visage se décomposait littéralement. Je perdais des lambeaux de peaux, c’était douloureux, je dormais mal, je me sentais sale, chaque matin je nettoyais les draps avec un sentiment de honte pour celui qui partageait mon lit.

J’avais du mal à sortir, à m’ouvrir, à vivre autre chose que cette douleur. Je me suis renfermée sur moi-même.

Et puis je me souviens qu’il m’a demandé si « ça allait être toujours comme ça ». 

Après presque 3 ans de vie commune, et autant à m’entendre dire que les choses allaient finir par s’arranger, il avait mis le doigt sur la chronicité de la situation et notre impuissance face à la maladie.

A ce moment j’ai compris combien ma maladie l’impactait lui aussi : une baisse de libido, une petite amie qui avait perdu tout de sa joie, de son sourire, de sa gentillesse, de son dévouement.

Heureusement, quelques semaines plus tard de nouveaux traitements m’ont été proposés et l’eczéma a diminué même si toujours présents.

Comment gérer vie à deux et maladie?

Je crois qu’il n’y a ni solution magique, ni recette universelle. A chaque couple de créer ses repères et son équilibre.

Je te partage ici, quelques pistes qui pourraient tout de même offrir un nouveau souffle à ton couple ou te donner espoir que toi aussi, tu peux vivre une belle relation malgré la maladie.

1- Avoir un soutien extérieur

Que ce soit un thérapeute, une communauté de patients, l’application Vik ou encore un proche. Il est essentiel de savoir épargner les épaules de son partenaire de temps à autre. C’est une question d’équilibre à trouver entre vous, les moments où il peut recevoir et ceux où ce n’est plus son rôle.

2- Se créer un espace pour être seule au besoin. 

Les nuits d’insomnies, d’agitation, de douleur ou bien celles où j’ai vraiment besoin de récupérer, je me suis créée la chance d’avoir un lit d’appoint, un cocon où me ressourcer seule. Comprendre ses besoins et les exprimer à l’autre est essentiel pour tous les couples, encore plus pour ceux qui vivent des obstacles.

3- Faire la paix avec soi, pour être en paix avec l’autre.

Vivre le quotidien avec une maladie implique parfois de renoncer à des activités, à des envies ou des projections que l’on avait. Tout comme quelqu’un qui porte des lunettes devra éviter certaines pratiques sportives, tu devras peut-être modifier ton mode de vie. Accepter tout ce que la maladie implique permet de trouver quelqu’un qui l’acceptera à son tour, ou bien de dire non à une relation qui ne répond pas à tes besoins.

4- Oser s’organiser

J’ai longtemps eu l’image du couple fluide, où l’autre devine nos besoins. La vie s'organisait alors seule et sans effort. Bon et puis après il y a eu la vie à deux, avec quelqu’un de très différent de moi. Alors on a mis en place des choses, pour harmoniser notre quotidien.

Par exemple, l’eau abîme mes mains et ma peau nécessite que je puisse changer les draps parfois plusieurs fois par semaine. Alors d’un accord commun je gère la lessive, et lui la vaisselle. Pour n’importe quel couple, ou presque, la vie à deux demande d’accorder ses violons. Voici quelques tips que j’ai récupéré de notre thérapeute de couple : 

  • Identifiez les situations stressantes pour chacun d’entre vous
  • Echangez sur les situations qui vous demandent des efforts, et celles pour votre partenaire qui sont inconfortables pour lui. 
  • Dans les situations difficiles pour vous, vous pouvez demander de l’aide ou organiser des temps de repos en amont pour les affronter.

5- Donner le mode d’emploi à l’autre.

Chacun à sa notice d’utilisation, son langage de l’amour, sa manière de se sentir compris, soutenu ou entendu. Il est essentiel de dire les choses. Être en couple c’est avant tout une relation avec quelqu’un qui fonctionne différemment de nous. Et même avec des dons de voyance, je doute que l’on puisse tout deviner. Ces temps d’échange peuvent devenir de bons moments. Voici quelques questions qui peuvent vous aider à vous mettre à la place de l’autre : 

“Comment tu te sens dans ces moments?” “qu’est-ce que tu aimerais que je fasse dans cette situation” “qu’est-ce que tu vis quand je fais ça/quand je dis ça?”

Couple et maladie sont compatibles

J’aimerais terminer en te disant que maladie et couple sont compatibles. 

C’est une aventure qui peut s’avérer brute, accélérée par la réalité du quotidien d’un patient. 

Les obstacles apparaissent plus rapidement que dans d’autres couples, la phase de la “lune de miel” est peut-être écourtée. Mais rien ne nous empêche de la revivre avec un peu de volonté. La maladie peut rendre le quotidien lourd de par les protocoles à mettre en place. Cultiver la légèreté dès que possible et prioriser des moments “hors du quotidien”.

Pour les avantages à se dévoiler plus rapidement du fait de la maladie : on gagne aussi un peu de temps et beaucoup d’authenticité. Nous savons rapidement si la personne est réellement prête pour construire une relation, si c’est cela que nous recherchons. Alors rappelle-toi : Tu as de la valeur, même malade, même immobile.

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