Ce livre illustré qui m’a permis de mieux cheminer avec mon expérience du cancer

Une expérience qui évolue et qui s’apprivoise au fil du temps 

Cela va bientôt faire deux ans et demi que je suis en rémission d’une tumeur neuro-endocrine bronchique et que l’on m’a retiré mon poumon droit, sans traitements complémentaires. Deux ans et demi : je ne peux m’empêcher de ressentir un vertige tant ce laps de temps me paraît être à la fois proche et lointain. 

En un mois et demi, le diagnostic a été posé. En quatre heures d’opération, mon cancer (et mon poumon droit) m’ont été enlevés. Après une semaine d’hospitalisation, je rentrais chez moi. En six mois, j’avais bien récupéré physiquement et en à peine un an j’avais recommencé à vivre ma vie en m’étant accommodée d’un poumon en moins. 

Aujourd’hui, seuls ma cicatrice, mon unique poumon et mes examens de contrôle annuels (à vie) me rappellent que j’ai été malade, et, bien qu’à priori guérie aujourd’hui, j’ai du mal à me considérer comme telle. 

D’un point de vue extérieur, j’ai repris une vie “normale” et pourtant… je ressens toujours le besoin de mettre des mots et des images sur le cancer que j’ai traversé, pour toujours mieux le comprendre et pour ne pas oublier ce que j’ai vécu.  

Pour être honnête, je ne sais pas si je pourrai un jour véritablement “tourner la page”, tant cette expérience a bouleversé mon existence et l’impacte encore à ce jour. Pas de la même manière qu’il y a deux ans et demi, certes, mais j’apprends et j’apprendrai toujours à cheminer avec elle. 

“Le nénuphar”, le carnet de route de Chloé Renault 

Chloé Renault, autrice du Nénuphar, a été atteinte d’un cancer des sinus à l’âge de 22 ans, et elle en a, si mes calculs sont bons, 37 aujourd’hui. “Le Nénuphar”, publié dans sa version auto-éditée en 2014 et dans sa réédition par Marabout en 2016 a donc mis respectivement 8 et 10 ans à voir le jour, et les textes et les dessins qui l’habitent à être affinés au fur et à mesure de la prise de recul de Chloé sur son expérience. Elle voulait trouver selon ses propres termes “la bonne manière” de raconter son histoire et de la partager à d’autres.  

Bien que son livre soit l’aboutissement de cette démarche, on distingue en filigrane tout le cheminement, et le travail de maturation qui ont été nécessaires à l’élaboration de ce carnet dessiné. Sur son expérience du cancer, son Nénuphar comme elle l’a baptisé, les mots sont justes, la valse des émotions y est superbement décrite, les termes médicaux et les traitements sont quant à eux illustrés avec des visuels décalés très parlants et le ton est à la fois humoristique et poétique. On sent que Chloé s’est, pendant toutes ces années, appropriée son expérience en étant confrontée à d’autres aventures de vie, en la digérant, en la comprenant et en posant dessus, avec distance et finesse, des images et des mots. 

Sur les réseaux sociaux et le site internet qui accompagnent le livre, Chloé publie ses premières esquisses, ses allers-retours avec son éditeur, des extraits de la première mouture de l’ouvrage : bien plus que des ajustements, nous assistons à différentes mises en récit d’une même histoire, du temps qui a passé et qui lui a fait prendre du recul sur son propre vécu de la maladie, en nous offrant un aperçu des différentes routes qu’elle a empruntées jusqu’alors. 

Mon Nénuphar, mon chemin 

J’ai d’abord lu “Le nénuphar” pendant ma convalescence, il y a donc de cela deux ans et demi. À l’époque, je m’étais mise en tête d’écrire un livre illustré sur mon expérience du cancer, mais je sentais au fond de moi que je n’en étais pas prête. J’étais encore “en plein dedans” : dans les soins post-opératoires, dans les douleurs, dans le choc d’un tel cataclysme. J’ai été sensible au livre de Chloé mais je n’en ai, je pense, pas saisi toutes les subtilités. Je l’ai ainsi rangé dans ma bibliothèque, en me disant que j’allais sûrement le ressortir un jour, sans savoir quand exactement. Deux ans et demi ont passé, et je l’ai refeuilleté, alors que cela fait un an que, comme Chloé, je dessine et j’écris sur ce qu’il m’est arrivé.  

Son Nénuphar m’a ainsi permis de prendre la mesure du temps qui est passé, du chemin que j’ai moi-même parcouru depuis deux ans et demi avec ma propre expérience du nénuphar. Les mots et les images que je pose aujourd’hui sur ce vécu ne sont pas les mêmes que ceux que je posais au début, ni ceux que je poserai dans six mois, un an, deux ans, dix ans. Mais tous ces récits ont des raisons d’exister, peu en importe la forme. Ils font partie de mon histoire personnelle et m’accompagneront tout au long de mon existence. 

Un nénuphar, des nénuphars… de récits individuels à un récit universel sur la maladie et le cancer 

Bien que le récit du Nénuphar de Chloé soit différent du mien et de celui d’autres nénuphars, qu’il s’agisse de témoignages personnels, et donc uniques, ils ont tous, autant qu’ils sont, une portée universelle. Tout un chacun peut, comme nous, rencontrer un nénuphar sur son chemin, et il est important que soit collectivement écrit un récit commun de la maladie et du cancer à partir de ces histoires individuelles. 

Dans le prolongement de son livre, c’est ainsi que Chloé a crée l’association “Les amis du Nénuphar”, pour sensibiliser et échanger autour des cancers. Elle forme également des bénévoles dans des associations pour accompagner des patients, leurs proches ou des soignants dans leur chemin avec leur Nénuphar ! 

Les 3 bonnes raisons de lire « Le nénuphar » 

Toi aussi, tu es atteint d’une maladie chronique ou d’un cancer ? Je te conseille vivement ce livre illustré : 

• si tu ressens le besoin de prendre du recul en douceur sur ce que tu as traversé, 
• s’il est important pour toi de poser des mots et des images sur des concepts médicaux qui te paraissent flous ou abstraits, 
• si tu veux lire un ouvrage qui parle du cancer et de la maladie avec une approche poétique et humoristique. 

Le nénuphar est disponible dans les ERI (Espaces de Rencontres et d’Information) des centres d’oncologie de France, et des extraits du livre sont disponibles sur le site de l’association www.lenenuphar.fr. 

Prends soin de toi et je te dis au mois prochain pour une nouvelle ressource ! 

@camilleesayan 

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