Voir tous les articles

"Comment j'ai découvert ma maladie de Crohn", Cynthia Weber.

PORTRAIT
Vik MICI aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a plus d’un an

"J’ai découvert ma maladie de Crohn en 2010 juste après avoir passé mon concours de médecine. J’avais pris une semaine de vacances pour décompresser. Mais je suis tombée très malade, J’ai dû faire une trentaine d’allers-retours aux toilettes et perdu dix kilos en une semaine ! J’ai alors été hospitalisée d’urgence et on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn avancée. En réalité, j'ai toujours eu des problèmes de ventre. Pour pouvoir passer le concours je n’avais pas mangé durant toute une semaine de peur d’aller aux toilettes, mais les médecins parlaient de gastro ou mettaient ça sur le compte du stress… En guise de traitement, j’ai alors commencé la biothérapie par perfusion à l'hôpital. Un an plus tard, j’ai rencontré mon mari. Nous étions jeunes, à 22 ans et j’ai décidé de lui parler très tôt de ma maladie. Il a été d’un grand soutien, m’accompagnait aux perfusions. Quand les médecins nous ont vu comme cela, ils nous ont prévenu que mon traitement diminuait la fertilité et que si nous voulions des enfants, il ne fallait pas trop tarder. Je suis tombée enceinte de notre fils Lucas, neuf mois après notre rencontre."

"Avec ma maladie de Crohn, on m'appelait la passoire tellement je perdais du sang !"

"Quand j’allaitais mon fils de 3 mois, j’ai senti comme un grand coup de poignard dans mon ventre. Je faisais une grosse crise due à ma maladie de Crohn. J’ai perdu énormément de sang ce soir-là mais j’ai décidé de ne rien dire ni à mon mari ni à ma famille. Je voulais continuer d’allaiter mon fils et rester auprès de lui. Quand il a eu 6 mois, il a fait une détresse respiratoire et nous avons dû l'emmener d’urgence à l’hôpital. Là, les médecins ont vu que je n’allais pas bien non plus et c’est comme cela que j’ai été hospitalisée pendant deux ans. Je perdais jusqu’à un litre de sang par jour au point que l’on m’appelait « la passoire » : transfusion / hémorragie / transfusion / hémorragie un cycle sans fin ! J’avais atteint les 39 kg… Mon traitement ne marchait plus que sur des doses beaucoup trop élevées et non autorisées. On a alors commencé à parler d’opération. En 2014, on m’a trouvé un virus dans le côlon. Les médecins m’ont alors prévenu :  l'ablation du côlon ou la morgue dans une semaine ! Au début, le plus dur à accepter était la poche qui retient mes selles mais aujourd’hui je sais que c’est elle qui me maintient en vie. J’ai fait quatre opérations cette année-là. En 2020 j’étais en rémission et aujourd’hui malgré mon syndrome du grêle court, je ne vais « que » 8 fois aux toilettes par jour et je peux avoir une vie sociale presque normale. La maladie m’a permis de connaître la véritable valeur de la vie, que tout peut s’arrêter du jour au lendemain et que pour cette raison le temps est précieux car on ne le rattrape jamais. J’ai décidé de vivre chaque jour à fond et de me battre pour réaliser mes rêves."

➡️ Un immense merci à mon ambassadrice Cynthia Weber pour son témoignage ! N'hésite pas à la suivre sur instagram : @cynhtia__weber , elle te partage de super contenus qui pourront t'aider.

N'oublie pas, je réponds à toutes tes questions sur mon application gratuite disponible ici :
👉 Sur IOS : https://cutt.ly/obVMqso
👉 Sur Android : https://cutt.ly/6bVMyxQ

Avec tout mon amour ❤️
Vik

Tous les articles

PORTRAIT

Patients Ensemble, le podcast qui rompt l’isolement des patients

Patients Ensemble donne la voix aux patients vivant avec un cancer, une maladie rare ou une maladie chronique à travers des podcasts inspirants, depuis le premier confinement. Ces témoignages aident des centaines de personnes chaque semaine à mieux vivre avec la maladie. J’ai rencontré Julie, cheffe de projet de Patients Ensemble, pour te parler de ce beau podcast dont le but est de créer du lien et du soutien entre les patients isolés.

PORTRAIT

Maladie chronique : « tu as beau avoir mal physiquement, le plus dur reste le jugement des autres »

Jenny, 33 ans vit avec une maladie rare : le syndrome d’Elhers Danlos qui crée un manque de collagène provoquant de très intenses douleurs au quotidien et de nombreux symptômes associés comme la migraine, des troubles digestifs, des pertes de mémoires. Elle a découvert sa maladie il y a un an après 33 ans d’errance médicale. Aujourd’hui, elle a créé une marque de vêtements de sports adaptés aux patients. Son rêve : changer l’image des patients chroniques. Rencontre.

PORTRAIT

Cette patiente qui m’a inspiré et redonné espoir en la vie

Souvent ça nous encombre, nous anéantit, met à mal tous nos plans, bouscule le quotidien et la perspective de notre vie. Un mélange d’émotions nous envahit : un cocktail inconfortable dont on voudrait se débarrasser au plus vite. Et si finalement, la maladie pouvait nous reconnecter à nous-même et nous apprendre à vivre avec plus de présence ? 

PORTRAIT

"Ma maladie de Crohn m’a appris à reprendre le contrôle sur ma santé" Juliette, patiente

"Je pensais que la stomie serait le plus dur mais l’opération m’a libérée !" Dans cet article, Juliette, atteinte d'une stomie et de la maladie de Crohn te raconte son histoire !

CONSEIL

Si tu suis plusieurs traitements en même temps, cet article est pour toi ! 

Vivre avec de nombreux traitements occasionne des difficultés à se rappeler de toutes les prises. Voici quelques astuces pour mieux t’en sortir :  

CONSEIL

A quoi s’attendre quand on change de traitement?

Changer de traitement est une étape qui peut être difficile à vivre pour un patient, de la prescription au suivi de ce dernier. Voici quelques conseils pour mieux vivre cette période.