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"Ma maladie de Crohn m’a appris à reprendre le contrôle sur ma santé" Juliette, patiente

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Vik MICI aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a plus d’un an

"On m’a diagnostiqué ma maladie de Crohn à l’âge de 15 ans. Au début, les symptômes étaient modérés : quelques diarrhées matinales avant d’aller au collège. À l’époque, ça ne m’intéressait pas vraiment de comprendre ma maladie, tout ce que je voulais était un traitement et reprendre le cours de ma vie. Mais je n’avais pas encore mesuré l’ampleur de ce qui m’attendait… Malgré les traitements, les douleurs ne passaient pas. Pas un jour ne passait sans que je ne souffre. Je n’avais pas de répit. J’ai essayé plusieurs traitements, même des expérimentaux, mais rien ne fonctionnait longtemps. Alors à l’âge de 20 ans, quand j’ai compris que le corps médical n’aurait pas de recette magique pour moi, j’ai décidé de prendre ma santé en main ! J’ai changé mon alimentation, essayé plusieurs régimes, travaillé mon mental avec un psychologue, les méthodes alternatives... Ça n’a pas fait de miracles mais ça m’a appris à me détendre, à reprendre le contrôle de ma santé et ça c’est déjà énorme !"

Je pensais que la stomie serait le plus dur mais l’opération m’a libérée  !

"En mars 2017, on m’a enlevé le gros intestin en extrême urgence. J’étais arrivée à l’hôpital à cause des douleurs intenses liées à la maladie de Crohn. Aucun traitement n’avait fonctionné jusqu’alors. On m’avait déjà parlé de la stomie, cette opération qui pouvait être une solution. Mais je ne l’avais jamais envisagé car pour moi c’était trop défigurant, l’intestin qui sort du ventre, vivre avec une poche au quotidien… Ce n’était pas une option jusqu’à ce jour, où ma vie en dépendait. Les médecins m’ont annoncé que j’étais sur la fin : sans opération, je ne pourrai pas continuer.  Je pesais 37kg pour 1m69, je n’arrivais plus à me nourrir, ni à fonctionner, je dormais toute la journée. J’ai eu la chance d’avoir un médecin qui m’a présenté deux jeunes femmes de mon âge qui avaient aussi eu des stomies et qui étaient magnifiques, dynamiques. Je me suis dit, si elles sont si en forme pourquoi pas moi ? Malgré des complications après l’opération, deux mois plus tard ma vie a complètement changé. J’ai pu manger tout ce qui me faisais envie depuis toujours mais que je m’étais toujours interdit. J’ai pu aller en boîte, au restau, sortir avec mes amies, aller à la plage ! Je n’ai pas attendu d’accepter mon corps pour cela, j’étais juste tellement heureuse de pouvoir profiter de tout ce qui m’avait tant manqué pendant ces années ! Je me fichais du regard des autres. Et j’ai pu recommencer à travailler, sans avoir à faire des arrêts de travail et sans culpabiliser. Un an et demi plus tard, j’ai voulu montrer le côté positif de la stomie, ce que j’aurai aimé avoir durant ces moments et ce, sous forme de BD que j’ai publié sur ma page instagram @stomiebusy."

Ce que j’aimerais dire aux personnes qui vivent avec une MICI : ne pas se forcer. Il faut penser à soi, ne pas culpabiliser 

"Après mes études j’avais tellement envie d’avoir une vie normale avec ma maladie de Crohn, qu’il m’arrivait de me forcer : me forcer à travailler même quand j’avais mal, me forcer à voir mes copines car j’avais envie de maintenir une vie sociale, mais au bout d’un moment ce n’est pas durable. Ce que j’aimerais dire aux personnes qui vivent avec une MICI : ne pas se forcer. Il faut penser à soi, ne pas culpabiliser, si l’on doit dire non à ses amis ou sa famille parce qu’on a mal au ventre et qu’on ne peut pas sortir. Il m’est souvent arrivé d’avoir l’impression de gâcher la vie des autres, par exemple quand j’ai eu des crises au dîner de Noël, ou quand il faut dire non à ses amis parce qu’on a mal au ventre. C’est important de s’occuper de soi. Et puis ne pas hésiter à en parler ! On a besoin de soutien et quand on peut en rigoler aussi c’est libérateur ! Essayer de faire de sa maladie une force. Perso, ma maladie m’a forgé mon caractère, elle m’a appris à rester humble à profiter à fond. Ne pas lâcher, je sais que c’est dur, mais continuer à essayer de se soigner, à trouver ce qui fonctionne pour soi."

➡️ Juliette a accepté de partager son témoignage pour aider et inspirer d’autres patients qui vivent avec les MICI, elle est aussi une des ambassadrices de Vik MICI.

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Beaucoup d'amour ❤️

Vik

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