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7 comptes à suivre si tu vis avec une MICI

CONSEIL
Vik MICI aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a 5 mois

Aujourd’hui c'est la journée mondiale des MICI, et pour l’occasion voici quelques profils à suivre sur les réseaux sociaux si tu vis avec une MICI. Tu trouveras des histoires inspirantes, des dessins qui racontent la vie avec une MICI ou encore des conseils pour rester fort dans la maladie. 

1. Ma Crohn de vie, le quotidien d’une MICI dessiné avec humour 

On commence avec Juliette connue sous le nom de Stomie Busy (@stomiebusy), diagnostiquée en 2005 de la maladie de Crohn, elle est illustratrice et créatrice de la BD Ma Crohn de vie. Avec humour, elle raconte son quotidien chaotique, les allers-retours à l’hôpital et sa lutte pour une “vie normale”. Sur son compte, tu trouveras des scénettes amusantes, tranches de vie instructives d’une patiente artiste. Ça fait du bien de voir ses dessins imager la maladie de Crohn avec brio et légèreté ! 

2. Des fiches conseils pour les MICI 

Le compte Maladie De Crohn & RCH.🎗 soutient les malades de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique avec des illustrations, des partages de témoignages, histoires de patients, des questions à sa communauté et des fiches conseils pour mieux vivre avec une MICI. Par exemple, à la question “Avez-vous une stomie ?”, on voit que 10 % des personnes qui suivent ce compte sont concernés. Dans les fiches conseils, on peut trouver “Voyager avec la maladie”, avec des précautions à prendre, et des bonnes pratiques pour voyager plus tranquillement malgré la MICI.  

3. Des illustrations pour sensibiliser au handicap invisible  

Ensuite je veux te présenter Camille du compte Maladies & Témoignages (@drawyourfight). Étudiante en médecine, elle veut sensibiliser aux handicaps des maladies chroniques encore mal comprises. Pour ça, elle dessine et partage des témoignages et des infos utiles. À partager sans modération pour ouvrir les esprits et sensibiliser ton entourage sur le quotidien avec un handicap invisible : douleurs, fatigue, relations sociales… C’est LE compte parfait à partager à tes proches !  

4. Un espace pour t’informer et échanger 

Crohniques (@crohniques), c’est le compte d’une femme de 28 ans, elle vit avec la maladie de Crohn (diagnostiquée en 2018) mais aussi l’endométriose et une neuroatypie (haut potentiel intellectuel). Elle propose des réflexions, des conseils, des espaces d’échanges sur la maladie de Crohn mais aussi sur l’estime de soi et la bienveillance. Elle partage anonymement ses difficultés, ses astuces et ouvre la discussion avec d’autres patients pour aider les lecteurs. 

5. L’association de patients engagée AFA Crohn RCH 

L’association de patients AFA Crohn RCH s’implique auprès des patients avec ses communications et ses actions dédiées. Active depuis 40 ans, elle propose des infos, des conseils et des actions pour faire reconnaître les MICI et les handicaps invisibles associés. Tu trouveras tout ça sur la page Instagram de l’AFA et la chaîne Youtube de l’AFA. Ils sont très actifs, ils ont même contacté l’Elysée pour les revendications des patients !   

6. Des anecdotes de la vie avec une MICI

Julie a 22 ans et vit avec la maladie de Crohn. Depuis sa stomie, elle vit beaucoup mieux. Sur son compte Crohnanatomy, elle raconte les épreuves qu’elle a connues, les douleurs, les contraintes, mais aussi et surtout comment sa vie s’est améliorée. Tu trouveras des anecdotes de sa vie d’avant, de l’inspiration, du courage pour avancer avec cette maladie. Véritable artiste, elle peint et dépeint ses idées, son vécu, sa perception du monde sur son autre compte Crine.j.  

7. Le quotidien de Cécile, un espace pour échanger  

Cécile vit avec la maladie de Crohn depuis ses 19 ans. Sur sa chaîne Youtube Cécile H, elle aborde les étapes de son parcours dans la maladie, sa stomie provisoire qu’elle appelle Mimi, et la vie avec son “côlon Gaston, quand il est dans le circuit” ! Sur son compte Instagram Cecile_mimi_et_gaston, elle donne des nouvelles de sa santé, son parcours, elle partage des conseils pour d’autres patients MICI. Cécile relaie les infos et les événements utiles pour les personnes qui vivent avec une MICI, elle anime également des FAQ (foires aux questions) pour échanger directement avec sa communauté.  

 

J’espère t’avoir aidé, 

Avec tout mon amour,  

Vik 

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