Patients Ensemble, le podcast qui rompt l’isolement des patients
Par : Vik
Il y a environ 1 an
Patients Ensemble donne la voix aux patients vivant avec un cancer, une maladie rare ou une maladie chronique à travers des podcasts inspirants et ce, depuis le premier confinement. Ces témoignages aident des centaines de personnes chaque semaine à mieux vivre avec la maladie. J’ai rencontré Julie, cheffe de projet de Patients Ensemble, pour te parler de ce beau podcast dont le but est de créer du lien et du soutien entre les patients isolés.
Julie, peux-tu te présenter ?
« Je m’appelle Julie Cabot, en tant que cheffe de projet de Patients Ensemble, je coordonne les différentes personnes qui travaillent sur le podcast depuis deux ans.
Je cherche à faire grandir le projet et à en faire parler un peu partout. C’est un projet qui place l’humain au centre et on se sent encore plus impliqué quand on sait toutes les retombées positives. »
Patients Ensemble, qu’est-ce que c’est ?
« Le podcast Patients Ensemble a été créé par un collectif d’associations de patients. Il est né en avril 2020, pendant le confinement, pour rompre l’isolement des patients, qui avait été accentué par la crise sanitaire.
On a voulu rapprocher les personnes et créer du lien avec les associations. Pour cela, on a donné la parole aux patients, aux associations, et proposé une tribune pour partager leurs histoires.
Savoir qu’ils ne sont pas seuls, écouter des conseils pour améliorer leur qualité de vie et avoir l’occasion de partager leur expérience peut vraiment aider les patients qui se sentent isolés.
Par exemple, nous avons récemment partagé le témoignage de Peggy qui nous parle de sa colostomie et de la vie avec une poche. Nous avons aussi écouté Muriel, tatoueuse pour les patients, qui restaure le corps et le maquille de façon permanente.
Toutes les émissions de notre podcast sont disponibles en cliquant juste ici.
Avec deux émissions par semaine, nous souhaitons partager des témoignages de patients, de professionnels de santé, d’associations, d’entreprises… mais toujours à destination des patients et de leurs proches.
Nous produisons une émission de 8-10 minutes le mardi sous forme d’interview de professionnels de santé, d’associations, de start-up, etc. pour montrer les dispositifs de soutien ; et une autre émission plus longue, 18-20 minutes le jeudi, pour donner la voix aux patients, pour partager leurs témoignages.
Le podcast est un média de proximité qui nous permet de créer un discours plus intime, plus personnel que par d’autres moyens.
Finalement, il faut voir ce podcast comme un ensemble de ressources pour trouver des témoignages, des bonnes pratiques pour mieux vivre le cancer, les maladies rares et les maladies chroniques. On trouve aussi des émissions aux thèmes plus périphériques à la maladie, comme l’aide juridique.
En trois mots, Patients Ensemble c’est de l’humain, du soutien et du lien. »
Des exemples de témoignages inspirants ?
« Si je devais conseiller trois témoignages parmi les plus touchants, je proposerais d’abord le témoignage d’Estelle, aide-soignante devenue patiente ; elle raconte ce “passage de l’autre côté du miroir” à la suite du diagnostic de son cancer des ovaires. Ensuite, je pense à Pierre, qui a accompagné son épouse, emportée par la maladie ; il décrit comment le corps médical a été d’un énorme soutien dans ce combat difficile. Enfin, j’ai envie de partager le récit de Juliette, qui a eu une tumeur au rein à 4 ans. Son histoire a été racontée à travers les mots de sa maman qui partage des conseils pour les parents d’enfants sous chimiothérapie.
Si vous souhaitez partager votre histoire, votre témoignage de la maladie ou des conseils, vous pouvez contacter Patients Ensemble sur Facebook et sur Instagram ou par mail à l’adresse contact@patients-ensemble.fr. »
Un partenariat avec Vik, ça donne quoi ?
« Nous avons le même public de patients et la même intention de les aider à mieux vivre la maladie, alors ce partenariat est d’abord venu naturellement. Nos manières complémentaires de parler à ce public nous permettent de faire des actions réciproques, l’un pour l’autre : partage de contacts, communications communes, interviews… »
Quels sont vos projets sur le long terme ?
« Nous avons déjà couvert quelques événements de santé, comme les RCFR (le rendez-vous de l’innovation en cancérologie), en novembre dernier. Nous avons animé le salon avec notre stand, interviewé des intervenants, restitué l'événement sur nos médias… Nous souhaitons développer cette dimension événementielle.
Nous ouvrons aussi une rubrique “Articles” sur le site, pour retrouver des témoignages écrits, un contenu différent dans la forme mais avec la même ligne éditoriale.
Et bien évidemment, on continue le podcast et on agrandit cette belle communauté qui s’entraide. »
Patients Ensemble est une production rendue possible grâce au soutien d’une douzaine d’associations comme Patients en Réseau, CerHom, Roses Poudrées… »
J’espère t’avoir aidé en te partageant cette initiative,
Vik
Tous les articles
Qu’est-ce qu’être patiente ET femme en 2023 ?
"Qu'est-ce qu'être patiente et femme de nos jours ?" C'est la question que Vik a posé, à l'occasion de la Journée Internationale des droits des femmes, à 4 battantes de la communauté qui ont affronté la maladie. Découvre les leçons de vie qu'elles nous offrent dans cet interview
5 femmes qui ont révolutionné la médecine
A l'occasion de la Journée Internationale des femmes et des filles de science, découvre 5 histoires de femmes qui ont révolutionné la médecine moderne !
Maladie chronique : « tu as beau avoir mal physiquement, le plus dur reste le jugement des autres »
Jenny, 33 ans vit avec une maladie rare : le syndrome d’Elhers Danlos qui crée un manque de collagène provoquant de très intenses douleurs au quotidien et de nombreux symptômes associés comme la migraine, des troubles digestifs, des pertes de mémoires. Elle a découvert sa maladie il y a un an après 33 ans d’errance médicale. Aujourd’hui, elle a créé une marque de vêtements de sports adaptés aux patients. Son rêve : changer l’image des patients chroniques. Rencontre.
Cette patiente qui m’a inspiré et redonné espoir en la vie
Souvent ça nous encombre, nous anéantit, met à mal tous nos plans, bouscule le quotidien et la perspective de notre vie. Un mélange d’émotions nous envahit : un cocktail inconfortable dont on voudrait se débarrasser au plus vite. Et si finalement, la maladie pouvait nous reconnecter à nous-même et nous apprendre à vivre avec plus de présence ?
Ces 10 chansons donnent la pêche aux patients !
J'ai demandé à ma communauté de patients quelles sont les chansons qu'ils écoutent quand ils ont le moral dans les chaussettes. Découvre dans cet article le top 10 des chansons pour les jours où tu te sens pas au mieux !
Quand tu n’en peux plus d’entendre “repose-toi” !
Comment retrouver un repos vraiment réparateur face à la maladie ? Découvre les conseils de Camille Vorain dans cet article !