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J’ai appris à vivre avec la migraine

PORTRAIT

Vik Migraine aux côtés des patients

Par : Vik

Publié il y a 2 mois

“Je suis migraineuse depuis mes trois ans. J’étais une enfant calme mais j’avais des crises de douleurs inexpliquées. Comme j’ai verbalisé assez vite “j’ai mal à la tête”, mes parents m’ont emmenée chez un spécialiste à Paris. Depuis ce diagnostic à trois ans, je sais avec quoi je vis, et j’ai appris à m’adapter. La communication, la sophrologie, les médicaments et la musique classique ont été des solutions dans mon parcours.  

Ce n’est pas à la migraine de dicter ma vie. 

Pour moi, la migraine correspond à de fortes douleurs dans la tête, elles arrivent par crises et peuvent m’empêcher de me lever. Si la migraine me prend 4 à 5 fois dans le mois, c’est une période tranquille. Une période difficile correspond à 2 ou 3 jours de douleurs ininterrompues.  

J’ai essayé différentes solutions comme des médicaments antimigraineux qui ont fonctionné pendant un moment, mais j’ai ressenti tous les effets secondaires possibles. J’ai changé plusieurs fois de traitements pour arriver aujourd’hui à un autre analgésique, mais son efficacité commence à diminuer. 

Les thérapies alternatives comme la lumière bleue n’ont pas marché non plus, ça me déclenchait même des douleurs. Le yoga et la sophrologie m’aident parfois mais seulement pour les crises légères.  

Aujourd’hui, je suis suivie par un neurologue une à deux fois par an, je vis encore avec la migraine.  

Une crise peut apparaître avec différents facteurs déclenchants, mais le plus souvent ce sont les changements brusques de température ou la fatigue, le jour comme la nuit. Le stress peut aussi être un déclencheur.  

Là où c’est vraiment douloureux c’est dans ma vie de maman : mon fils Nathanaël voit que j’ai mal, il ferme la porte et il dit “Chut maman ne va pas bien, on ne fait pas de bruit”. C’est difficile d’imposer ça à un enfant de 6 ans.  

Ma principale préoccupation est mon fils. On suspecte une hyperactivité. Il décroche rapidement des puzzles, il fait des crises de colère… ce qu’il ne faisait pas il y a six mois. C’est plus de stress pour moi. J’ai peur de lui transmettre ma maladie, je la tiens moi-même de mes parents et mes grands-parents. J’espère qu’il ne connaîtra pas la maladie avec laquelle je vis. 

Je peux vivre avec la migraine 

Si je peux me lever le matin, alors je peux travailler et gérer mes activités de maman. Je vais surmonter ma douleur. Si elle est trop forte, qu’elle atteint un point de non-retour, je m’isole et me repose. J’ai développé quelques solutions pour aider à passer les crises. 

Avant toute chose, la communication est très importante. Vu que je parle sans problème de mes migraines à mon entourage, je trouve du soutien tout autour… Mon conjoint a appris à vivre avec lui aussi. Il est très présent. Quand je suis alitée, que je suis épuisée, il est là au quotidien, il m’aide dans toutes les tâches. J’ai la chance d’avoir un soutien familial très fort.  

Je suis opticienne, lors de mon entretien d’embauche j’ai décidé de parler de ma situation. Heureusement, mon manager a très bien compris et aujourd’hui je n’hésite pas à le dire quand je souffre. Si je ne peux pas venir travailler, je rattrape mes heures plus tard et mes collègues sont très compréhensifs. Peu de gens prennent en considération la maladie et acceptent de jouer le jeu, j’ai la chance d’avoir des collègues qui me laissent la liberté de dire mes limites.  

Pour le stress qui est un facteur déclenchant, j’ai appris à le gérer grâce à ma pratique du théâtre et des exercices de respiration. Quand je ressens une montée de stress, je m’isole le temps de faire trois respirations profondes, les yeux fermés, le dos contre le mur : inspirer trois secondes, expirer cinq secondes… J’ai aussi trouvé du réconfort dans la musique classique, elle m’a beaucoup aidé. 

Mais surtout, c’est mon état d’esprit qui me permet de vivre avec la migraine. J’ai appris à vivre avec quand j’ai réalisé qu’elle serait toujours là. J’ai trouvé la force de l’accepter grâce à l’exemple de ma mère, qui vivait aussi avec la migraine. Elle se relevait toujours dans son combat. Je la voyais se battre quotidiennement, elle m’a beaucoup inspirée. Alors je me dis : certes la douleur est présente et ce n’est pas simple au quotidien mais il y a toujours pire que soi. Qui vivra verra, autant vivre à fond malgré ça. 

On n’a qu’une vie, alors oui il y a la maladie mais il ne faut pas rester sur ça, ce n’est pas une fatalité. On peut détourner pour que ça ne soit plus une contrainte. Propre à chacun de trouver sa méthode. Grâce à ma mère, je me suis créé un petit cocon sur lequel je peux m’appuyer pour avancer. La traversée, je peux la faire aussi. Parfois on craque mais il faut avoir des moments où l’on surmonte, avec la famille, les amis, tout ceux qui nous entourent… En tout cas, il faut en parler, il faut expliquer.” 

 

Manon a 32 ans, elle est maman d’un garçon de six ans. Migraineuse depuis qu’elle a trois ans, elle nous partage aujourd’hui son histoire et ses conseils pour aider d’autres personnes à vivre avec la maladie.  

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