Parler de la migraine est la clef pour mieux vivre avec !

"J’ai vécu 5 ans d’errance de diagnostic durant lesquelles je souffrais de maux de tête, de nausées et d’autres troubles sensoriels. Le diagnostic a été posé il y a 3 ans. Au début, je pensais que mon état était dû au stress, aux insomnies, surtout pendant les premières années de fac où la vie peut être compliquée. Je trouvais d’autres raisons à ces douleurs. Pendant cette errance de diagnostic, j'ai pris des médicaments pour apaiser les douleurs. J’en ai tellement pris qu’ils ont cessé de faire effet. 

La migraine : plus que des maux de tête 

Quand j’étais à la fac, j’ai raté des examens, des journées de cours, j’ai redoublé une matière à cause de ça. J’ai ressenti une grande injustice… J’étudiais à fond, et le jour de l’examen j’étais incapable de bouger à cause de la migraine, je ratais l’examen, ce n’est pas juste. 

J’ai aussi des symptômes sensoriels : des troubles visuels, auditifs, et des sensations douloureuses dans la mâchoire qui précèdent les crises, ce qu’on appelle “l’aura” qui vient avec la migraine. Je peux ne pas voir des personnes en face de moi, avoir une perception différente des couleurs…  

Quand une crise approche, je la sens monter encore aujourd’hui malgré les traitements. Il y a d’abord ces sensations, puis la crise. Parfois mon aura devient plus électrique, je sens comme une décharge qui me tient le cerveau et je peux savoir qu’une migraine arrive. 

Mes crises sont déclenchées par le froid, les lumières intenses, les bruits… Par exemple, les phares d’une voiture d’en face au milieu de la nuit peuvent être un facteur déclenchant. Avant que je sois traitée, une crise migraineuse pouvait provoquer des vomissements 4 à 5 fois par jour et me clouer au lit. J’avais tellement mal que je pouvais pleurer sans m’en rendre compte... De telles douleurs pouvaient être quotidiennes.  

La migraine peut s’accompagner de pertes de mémoire instantanée ou plus éloignée. Je peux oublier le contenu d’une réunion en fin de journée, une conversation...  

J’ai découvert que les migraineux ont peur de l’échec car ils ne contrôlent pas leurs douleurs qui peuvent être véritablement handicapantes. Je ressens cette peur moi aussi, comme une épée de Damoclès...  

Mon professeur m’a incitée à me faire diagnostiquer 

J’ai été diagnostiquée en 2019, je vis avec la migraine chronique avec aura (migraine qui s’accompagne de troubles neurologiques). C’est un professeur de l’université qui m’a aidée dans ce processus. Durant mes études de pharmacie, un jour, ce prof voulait nous donner un cours sur la migraine et commença en demandant “Qui connait cette pathologie ?”. La classe entière s’est tournée vers moi et le prof a fait de moi un cas d’étude. À la fin du cours, il m’a demandé de chercher un diagnostic et il a initié un projet avec moi : une thèse sur la migraine, ses comorbidités et sa chronicité.  

Pour gérer cette maladie chronique, tout ce que je peux faire, c’est éviter les environnements qui peuvent déclencher des crises, et m’adapter pour les gérer quand elles sont là. J’ai aussi quelques astuces pour mieux vivre. 

Avec une migraine chronique il faut toujours s’adapter 

D’abord, le traitement de fond m’a été prescrit suite au diagnostic il y a trois ans. Ce traitement de fond aujourd’hui sert à diminuer la fréquence et l’intensité des crises. Avec un traitement de fond, il y a toujours des crises mais le niveau de douleur n’est plus le même.  

Certaines astuces aident à faire passer une crise. Personnellement, la théine et la caféine m’apaisent. S’asseoir ou s’allonger dans le noir, dormir peut aussi aider. Un massage crânien ou dans la nuque soulage un peu. Il y a un point précis à masser entre le pouce et l’index, ce point est lié à la douleur de la migraine, le presser peut aider à faire passer.  

L’activité sportive augmente les crises au début de la pratique, mais à long terme cela réduit les crises : ça régule le sommeil, la respiration et d’autres facteurs qui jouent sur la migraine. L’anxiété, la dépression, l'insomnie influencent la migraine. Si on les gère, ça aide beaucoup. Il faut également éviter certains aliments comme l’alcool (surtout avec des médicaments). Je conseille d’éviter une douche chaude avant de sortir dans le froid, la différence de température peut déclencher une crise migraineuse.  

Aussi, je conseille de vérifier sa vue chez l'ophtalmologue, et la dentition chez un dentiste. Des problèmes aux yeux ou aux dents peuvent provoquer des migraines ou les intensifier. Le chiropracteur ou le kinésithérapeute peut aussi résoudre des migraines si elles sont dues à un problème de la mâchoire.  

La migraine isole beaucoup. On ne sait jamais si l’environnement d’une sortie entre amis va déclencher des crises. Si la soirée est tranquille à la maison, je reste un peu dans mon coin, je demande à diminuer la lumière. J’ai l’impression d’être un fardeau pour mes amis. Alors certains ne comprennent pas et me disent “Ressaisis toi !” alors que je ne contrôle pas la maladie.  

Au travail, je n’utilise pas mes jours de télétravail car si je me réveille avec une super migraine, je me servirais de ces jours disponibles pour rester chez moi. Alors je pourrais travailler, avec difficulté toutefois.  

En tout cas, il faut en parler. Si certains ne comprennent pas au début, ils vont finir par accepter la migraine et ils vont essayer d’aider.  

Des proches comprennent et me soutiennent 

Heureusement, ma famille et certains amis me comprennent. Ma mère est aussi migraineuse, c’est une maladie héréditaire mais mes symptômes sont différents des siens, en tout cas elle me soutient.  

Quand je m’endors après une crise, je trouve une tasse de café sur ma table de chevet au réveil, c’est une douce attention de ma colocataire et amie Ana, elle prend soin de moi. 

En prenant le contrôle des étapes de la maladie, grâce au diagnostic, en adaptant mon traitement, en adaptant ma vie et avec le soutien de mes proches, je vis mieux avec la migraine. Maintenant il faut continuer d’informer sur cette maladie chronique encore mal comprise.   

Pour t’informer et faire partie d’une communauté de patients, je te conseille de me rejoindre sur l’app Vik Migraine. Retrouve des informations vérifiées par des scientifiques, disponibles 24/24 et très claires pour mieux comprendre la migraine. Tu pourras aussi accéder à des fonctionnalités qui t’aideront à prendre en charge ton parcours de soin (rappel de rendez-vous, questionnaires pour mieux connaître ta maladie...)”  

Lynn a bientôt 25 ans, elle vit avec la migraine depuis 8 ans. Ici chez Wefight, elle participe à me développer grâce à son expérience de pharmacienne. Eh oui, je m’adresse aux patients, et je travaille avec eux !