Vie pro et maladie chronique : comment composer ?

"Pour ceux d’entre vous qui travaillent, une question se pose souvent très vite après l’annonce de votre maladie chronique : “Comment composer ma vie professionnelle avec cet événement ?” Cette question est tout à fait légitime, pour plusieurs raisons : 

D’abord, vous aimez votre travail, et vous sentez que le fait de maintenir cette activité vous permet de vous plonger dans quelque chose de motivant en évitant de trop être assailli par les pensées négatives inhérentes à l’annonce de la maladie. Ces dernières sont souvent intrusives et énergivores, et seule une activité qui vous occupe l’esprit une bonne partie de la journée vous permet de vous sentir mieux. Mais plusieurs questions se posent !

Parler ou non de ma maladie à mes collègues ? 

 Il n’y a pas ici de bons ou de mauvais choix : chacun saura ce qui est bon dans son cas. Certains préféreront en parler, ce qui permettra peut-être de trouver une écoute qui est extérieure à celle de l’entourage familial.  

 D’autres préféreront garder pour eux cette information, d’autant que dans certains cas la maladie ne se voit pas. Souvent ce choix est lié à la crainte d’être considéré différemment par les autres. Ce choix n’est pas mauvais non plus ! Car il permet de mettre une parenthèse, une respiration, sur une situation qui s’est imposée dans votre vie sans que vous l’ayez choisie. 

A garder en tête : Le risque de ne pas communiquer de sa maladie est de se retrouver avec un "décalage social" vis-à-vis de ses collègues, en s'exposant de plus à un jugement éventuel de leur part. Ils pourraient ne pas comprendre et éventuellement mal interpréter des réactions psychologiques normales par exemple, suite à l'annonce : irritabilité, moments de tristesse, angoisses.  

Légalement, la personne atteinte d'une maladie chronique n'est pas obligée d'annoncer sa maladie à son employeur et ses collègues; surtout si elle craint une modification de son image. Mais tout secret est un mur qui se dresse entre vous et l'autre; c'est-à-dire qu'il peut créer une forme d'isolement entre vous et vos collègues. Cela peut donc devenir compliqué dans certains cas, notamment en cas d'absences répétées ou de fatigue.  

Performance et culpabilité : comment gérer ? 

 Avec l'apparition de la maladie chronique, une forme de culpabilité peut se mettre en place en regard d'un sentiment d'inutilité vis-à-vis de la société. 

Le travail est une activité humaine, et elle renforce l'estime de soi dans la majorité des cas. Quand le travail disparaît, il existe un risque fort de baisse de l'estime de soi. Il est important de considérer toutefois que "se soigner" est devenu un travail à part entière ! Cela nécessite beaucoup d'investissement, et tout notre entourage compte sur nous. Certes on "délaisse" un premier travail, mais un autre se met en place, et il est vital :  c'est devenu comme travailler à son compte. 

Bien travailler sans s’épuiser  

Il sera important de bien écouter ses besoins physiologiques et psychologiques dans cette phase; il est compliqué de prédire s'il y aura par exemple des effets secondaires au traitement, comme la fatigue. Si vous ressentez de la fatigue, n'hésitez pas à prendre un ou deux jours de congés pour vous reposer. L'idéal est de se rapprocher dès le départ du médecin du travail, qui est lui tenu au secret professionnel. Il vous aidera en cas de besoin d'aménagement de vos horaires, par exemple. 

Comme toujours, il s’agira de vous écouter et de faire ces choix en fonction de ce que vous ressentez plutôt qu’en fonction des autres !"

Giacomo Di Falco, psycho-oncologue.