Voir tous les articles

"Le myélome multiple m’a montré à quel point la vie est belle" Michel, patient

PORTRAIT
Vik Myélome Multiple aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a environ 1 an

Le diagnostic

"Quand j’ai appris que je vivais avec le myélome multiple, je suis tombé dans les pommes. Pour moi le mot cancer était synonyme de mort. Ça y est la partie était terminée !  Je ne savais pas encore à l’époque à quel point j’étais indestructible et comme cette épreuve allait me changer.

À l’époque, j’avais 46 ans, je faisais de longs trajets pour aller travailler. Au bout d’un moment, je me sentais très fatigué au point que lors de mes déplacements, j’avais besoin de me garer sur un parking pour dormir un peu avant de repartir. Ma femme s’inquiétait et m’a demandé d’aller voir un médecin. Je n’avais jamais été malade de ma vie ! Je suis alors allé voir un généraliste qui m’a prescrit une prise de sang. Quelques jours après il m’a rappelé en me demandant de prendre rendez-vous avec un hématologue, car les résultats n’étaient pas « tops » …

Le 5 octobre 2007 en arrivant à l’hôpital, l’hématologue prononce alors les mots de « myélome multiple », je lui demande, mais qu’est-ce que c’est ? Quand elle me répond qu’il s’agit d’un cancer là, je me suis évanoui, ma tête a heurté le coin de son ordinateur et je me suis réveillé quelques minutes plus tard sur une civière. 

Le mot cancer fait peur ! J’ai dû faire des examens complémentaires et j’ai ensuite découvert qu’il existe des solutions et que l’on peut vivre longtemps et même presque normalement avec le myélome. Sur le coup bien sûr, c’était un choc, j’étais bouleversé comme mes proches. Mais très rapidement j’ai mis le cancer dans un sac et j’ai repris ma bonne humeur. 

Le weekend suivant le diagnostic mon frère m’avait amené avec lui faire de la Montgolfière. Ça m’a redonné mon mental, là-haut dans cette bulle, c’était la première fois depuis l’annonce que je n’avais pas pensé au myélome."

Les traitements

Quand j’ai appris que je vivais avec le myélome multiple, je venais d’être muté. J’ai dû annoncer à mes collègues que j’étais malade et que j’allais devoir m’absenter quelques mois pour me soigner.

J’ai eu la chance d’être ultra soutenu et entouré de mes proches. J’étais persuadé que dans ce genre d’épreuve le mental pouvait jouer un rôle très important. Et pouvoir avoir un moral d’acier le soutien des proches est crucial !

Alors je me suis dit, je vais me battre, j’ai toujours été quelqu’un d’optimiste, je vais continuer de l’être. Et j’ai commencé les traitements. 

L’équipe médicale de l’hôpital est devenue comme ma deuxième famille. On a commencé par me faire une ponction de moelle pour en prélever un échantillon qui a été analysé. 

Ensuite, lors d’une séance de « pompage » de mes cellules souches, deux sachets ont été conservés au congélateur afin de permettre plus tard une autogreffe.

J’ai ensuite suivi un traitement d’induction, il s’agissait de médicaments qui ont très bien fonctionné pour moi. Oui j’ai eu des effets secondaires comme une perte de sensibilité de la plante des pieds (je pouvais très bien marcher) mais je n’ai absolument aucun regret. Je préfère être vivant aujourd’hui avec des pieds qui dorment !

J’ai ensuite passé trois semaines en chambre stérile. On pouvait venir me rendre visite, mais il fallait me parler à travers une vitre. Le but était de m’injecter une chimio hyper puissante, mais qui tue mon système immunitaire d’où le fait que j’étais obligé de rester en chambre stérile isolé des microbes en tous genres.

Ce qui m’a aidé à très bien supporter la chimio selon moi, c’est le fait qu’à l’époque je buvais beaucoup d’eau jusqu’à 5 litres par jour ! Après, c’est mon avis, il faudrait vérifier avec un médecin.  Et je n’ai pas tant souffert que ça de l’isolation : je lisais beaucoup, avais la chance d’être bien entouré… Petit à petit, j’ai pu reprendre une vie normale et même après quelques mois le travail à mi-temps puis à temps plein…

Je me suis senti très chanceux de pouvoir participer en 2008 à une étude clinique pour tester un nouveau médicament. J’allais beaucoup mieux et je voulais contribuer à l’évolution de la science, remercier tous ceux qui ont permis que je puisse mieux vivre. Pour moi, c’était un acte civique et puis le traitement a très bien fonctionné pour moi. 

J’ai ensuite été en rémission même si je savais très bien que le myélome est comme une maladie chronique. La question n’est pas de savoir s’il allait revenir, mais quand. En attenant je profitais de la vie à fond !

Et puis en 2015, des signes ont commencé à alerter mon médecin. Le myélome était revenu. Je me suis dit aller on repart. Au moins je savais à quoi m’attendre cette fois-ci. Je me suis dit : pas de problème, je vais faire le nécessaire. 

J’avais toujours ma seconde dose de cellules souches au congélateur. Je suis passé à un autre traitement : des injectables et puis retour pour trois semaines en chambre stérile. Après sa deuxième rémission ? Jusqu’au mois de février 2021. J’ai ensuite suivi un traitement de consolidation à base du médicament que j’avais testé en essai clinique quelques années auparavant ! 

En mars 2021 j’ai eu le début d’une rechute. Je me sentais pourtant très bien, je sais que je vais encore devoir me battre et je suis prêt !

Ce que je souhaite dire à tous les patients qui passent par là, c’est « battez-vous ! » Aujourd’hui, il existe tous les moyens pour vous soigner. Le tout est de trouver le meilleur traitement avec le moins d’effets secondaires possible. Le combat est gagné, c’est tellement évident ! Le Myélome m’a permis de profiter comme jamais, j’ai voyagé, poursuivi mes passions, maintenant je croque la vie à pleines dents !" Michel

Un immense merci à Michel pour son témoignage ! 💚

Je réponds à toutes tes questions sur le myélome multiple ici :

👉 Sur IOS : https://urlz.fr/dNPG

👉 Sur Android : https://urlz.fr/dNPK

Avec tout mon amour ❤️

Vik

Tous les articles

PORTRAIT

Comment mes enfants m’ont sauvée de mes cancers

“Le 5 janvier 1998, alors que mon fils vient de se faire diagnostiquer une leucémie à 10h30, j’apprends que j’ai un cancer du sein, il est 14h.”

PORTRAIT

Dermographie : “J’aide les femmes à se reconnaître après un cancer”

Rencontre avec Vanessa, dermographe, qui nous raconte son métier et comment elle aide les femmes à se retrouver après un cancer.

PORTRAIT

Patients Ensemble, le podcast qui rompt l’isolement des patients

Patients Ensemble donne la voix aux patients vivant avec un cancer, une maladie rare ou une maladie chronique à travers des podcasts inspirants, depuis le premier confinement. Ces témoignages aident des centaines de personnes chaque semaine à mieux vivre avec la maladie. J’ai rencontré Julie, cheffe de projet de Patients Ensemble, pour te parler de ce beau podcast dont le but est de créer du lien et du soutien entre les patients isolés.

PORTRAIT

Maladie chronique : « tu as beau avoir mal physiquement, le plus dur reste le jugement des autres »

Jenny, 33 ans vit avec une maladie rare : le syndrome d’Elhers Danlos qui crée un manque de collagène provoquant de très intenses douleurs au quotidien et de nombreux symptômes associés comme la migraine, des troubles digestifs, des pertes de mémoires. Elle a découvert sa maladie il y a un an après 33 ans d’errance médicale. Aujourd’hui, elle a créé une marque de vêtements de sports adaptés aux patients. Son rêve : changer l’image des patients chroniques. Rencontre.

CONSEIL

Une journée dans la vie d’une patient.e

Le quotidien d'un.e patient.e c'est pas de tout repos. On fait face à des défis rythmés par l'impact de la maladie et ce n'est pas toujours facile à gérer. Je suis Camille, patiente atteinte de dermatite atopique et je te raconte mon quotidien dans ce nouvel article.

CONSEIL

Considérer la santé des hommes et leur apporter de l’aide

C’est Movember, et c’est pour moi l’occasion de vous rappeler qu’il est primordial de ne pas négliger sa santé lorsqu’on est un homme. Dans cet article, je vous donne tous mes conseils pour prendre soin de votre santé ou de la santé d'un homme qui compte dans ta vie !