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"J'ai une maladie rare qui n'est plus incurable mais chronique, ça fait toute la différence!"

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Vik Myélome Multiple aux côtés des patients

Par : Vik

Il y a plus d’un an

Avant l'annonce de mon cancer du sang, le myélome multiple, je menais une vie “normale” d’ingénieur télécom, jusqu'au jour où, en vacances j'ai eu très mal aux côtes. Dès mon retour j’ai pris rendez-vous avec ma généraliste et une semaine plus tard le diagnostic était confirmé par une spécialiste. Mon pic monoclonal, caractéristique de la maladie était élevé.
Entre temps, je m'étais bien informée grâce aux documents de l'hématologue. Le plus dur c'est l'incertitude, une fois qu'on sait, il faut se battre !
J'ai eu la chance d'être traitée très rapidement : trois semaines après l’annonce.

Après des mois d'induction, de chimio HD, d'autogreffe mon pic monoclonal, est redescendu à 0. Mais fin 2018, j'ai rechuté et recommencé les traitements. Je suis actuellement en immunothérapie. Tous les mois je vais à l'hôpital pour ma perfusion et ça me permet de rencontrer du monde, de discuter, de partager tout ce que je sais sur le myélome. J’ai une maladie rare qui est dite "incurable" car on ne guérit pas, mais aussi dite chronique et ça fait toute la différence.
Ce qui a changé pour moi aujourd’hui ? J'évite les personnes toxiques. Je crois que la maladie accentue les traits de caractères : j’ai toujours eu des lunettes roses et aujourd'hui ça m’aide à me dire que finalement mon cancer il n'est pas si mal.”


Anne est bénévole de l’association AF3M - myélome multiple, partenaire de mon application. Un grand merci à elle pour ce beau témoignage plein d'inspiration ! ❤️

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