5 clefs pour mieux contrôler sa polyarthrite rhumatoïde

Mais la bonne nouvelle c'est qu'il existe des solutions pour diminuer au maximum cette souffrance et vivre au mieux avec la maladie. Danielle Vacher, présidente de l'association de patients ANDAR et Sonia Tropé, directrice, partagent leurs 5 clefs pour mieux contrôler la polyarthrite rhumatoïde.

1. Trouver les bons interlocuteurs

La polyarthrite rhumatoïde (PR) n'est pas une pathologie si fréquente donc il n'y a pas que des experts. Bien sûr, tous les rhumatologues peuvent traiter une PR mais quelqu'un qui a plus d'expérience sur cette maladie sera d'une aide encore plus précieuse. Une des solutions pour trouver un spécialiste est la plateforme Mapatho qui propose des professionnels de santé recommandés par d'autres patients.

Trouver les bons interlocuteurs surtout dans une PR récalcitrante c'est aussi s'assurer d'avoir une collaboration de l'hospitalier et du libéral. Les deux sont complémentaires dans la prise en charge de la maladie.

Les bons interlocuteurs sont aussi tous les autres acteurs de la prise en charge pluridisciplinaire que ce soit les médicaux ou les paramédicaux. Avoir un médecin généraliste qui connaît la maladie va aider pour faire le lien entre les différents acteurs. D'autres spécialistes sont aussi importants en fonction des comorbidités dans le parcours avec la maladie comme une infirmière, un kiné, un pharmacien.

Le pharmacien par exemple est le premier interlocuteur en santé : il suffit de passer la porte et on a accès à un professionnel ! il n'y a pas d'attente ni de délai !

Le rôle du pharmacien, depuis longtemps dans les zones rurales mais maintenant aussi en ville, est devenu central avec des délais d’attente toujours plus longs pour accéder à un médecin, même un généraliste.

Tous ces acteurs de proximité sont cruciaux pour les patients car ils peuvent agir très vite.

Enfin pour bien s'entourer, la bonne idée est aussi de se rapprocher d'un collectif ou d'une association de patients, pour le partage de toute cette connaissance qu'on a élaboré ensemble par l’expérience des uns et des autres...

2) Une bonne relation avec le professionnel de santé

La relation avec le rhumatologue et les autres professionnels de santé est également un des piliers du parcours de soin. La confiance et la transparence sont indispensables pour pouvoir tout aborder et trouver les solutions adaptées à vos propres besoins et attentes !

Se sentir capable de dire les choses sincèrement à son médecin sans minimiser, sans dire : « bon ça je ne lui dis pas parce qu'il va m'engueuler... » est essentiel.

De son côté, le médecin a une responsabilité : Il doit mettre en œuvre le terrain nécessaire à la confiance pour que vous puissiez être serein dans vos échanges.

Si en face le médecin est dans le jugement, s'il est dans l'impatience, dans l'injonction, le dialogue sera impossible.

Le professionnel de santé est celui qui doit impulser le niveau de relation : de confiance, de transparence et ça passe aussi par sa capacité à être transparent sur la prise en charge qu’il propose. Pour être bien avec son traitement, il est précieux d’être convaincu de son utilité et de son efficacité, d’être à l’aise avec les effets secondaires possibles et donc avec la fameuse balance bénéfices/ risques.

Si l’on n’y croit pas trop, la prise du médicament sera probablement moins régulière, l’efficacité moins bonne… ce qui peut laisser penser que le traitement n’est pas adapté et donc être à nouveau en recherche de la bonne prise en charge : une nouvelle période d’errance.

L’implication des proches est aussi un déterminant important pour mieux vivre la polyarthrite. C’est aussi une démarche pour eux, accepter la maladie, les traitements et la notion de chronicité qui n’est pas évidente à intégrer.

3) S'informer sur la maladie et les traitements

Un patient bien informé est un patient plus fort ! S’il n’est pas obligatoire d’être expert de sa maladie, Il peut être utile d’en connaître les déclencheurs, les soins disponibles, les opportunités thérapeutiques, les soutiens à sa disposition.

Etre bien informé sur les traitements permet d’en garantir l’efficacité maximale. Pour exemple, cette jeune femme qui « s'autorisait » à ne pas prendre son traitement une fois dans le mois pour pouvoir sortir en soirée. Elle ne se rendait sincèrement pas compte que cela avait un impact sur sa santé, et qu'une fois par mois c'était en fait un quart de son traitement qui était à prendre une fois par semaine. Elle ne pensait pas à mentionner cet écart à son praticien puisqu’elle n’avait pas réalisé le problème. Elle pensait donc que son traitement ne fonctionnait pas alors qu'en fait, il n'était pas bien pris…

4) L'hygiène de vie pour adhérer au traitement

Les traitements sont cruciaux mais ne sont pas la seule voie pour améliorer la qualité de vie avec la maladie. Le gros sujet c'est aussi le mode de vie qui a un impact sur l’activité de la maladie, notamment la consommation de tabac. Il a été démontré que le tabac à un impact sur

le déclenchement de la maladie, sur son activité mais aussi sur l'efficacité des traitements.

Soulignons aussi l'intérêt de l'activité physique adaptée qui a un impact sur l’autonomie physique mais aussi sur l’inflammation. Côté alimentation il est essentiel qu'elle soit la plus équilibrée possible et sans carences.

5) Accepter que l'errance soit inhérente à la maladie

Enfin, quand on vit avec une maladie chronique comme la PR, il faut savoir qu'il existe un éventail de traitements possible. Changer de traitement le temps de trouver celui qui nous conviendra le mieux est donc normal, il ne faut pas s'inquiéter. Cela ne veut pas dire que la maladie est plus grave parce que vous changez de traitement. Cela veut simplement dire qu'il existe plusieurs solutions possibles et qu’il reste des possibilités !

Il peut être difficile d'accepter ces changements, que rien n’est figé. Guetter une perte d’efficacité peut être angoissant. L’arsenal thérapeutique est large, les possibilités de traitements nombreuses ; une bonne communication avec les professionnels de santé permettra de trouver la meilleure stratégie même si elle doit être ajustée dans le temps !