"Ma polyarthrite rhumatoïde m’a poussée à vouloir parler des maladies invisibles" Elodie, patiente
Par : Vik
Il y a environ 1 an
"On m’a diagnostiquée la polyarthrite rhumatoïde à l’âge de douze ans. Cela faisait plusieurs mois que j’avais mal aux articulations, je me faisais très souvent des entorses, mais comme j’habitais en campagne, le diagnostic a pris du temps. Mes parents ont dû m’amener à l’hôpital Necker à Paris pour enfin comprendre ce qui se passait. À l’époque, le plus dur était de devoir arrêter le ski. Enfant, j’étais très sportive et tout arrêter d’un coup n’a vraiment pas été facile.
En général, mes crises commencent dès le matin. Au réveil, je sais si la journée va être compliquée ou pas. Durant une crise, mes articulations gonflent, je ne peux plus marcher. Le plus dur c’est que cela peut arriver du jour au lendemain : je peux me retrouver clouée au lit et ne plus rien pouvoir faire, devoir chambouler tous mes plans. Parfois, l’entourage a du mal à comprendre. Les maladies invisibles sont dures à faire comprendre aux autres.
C’est pourquoi en 2019, j’ai décidé de créer mon compte Instagram : @jesuis.unpetitsucre. Je voulais parler des maladies invisibles. Même si elles ne se voient pas, elles sont bien là. J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas parce qu’on n’est pas en fauteuil roulant que tout va bien et qu’on nous croit quand on parle de nos souffrances."
Ce qui m’a aidée à mieux vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
"En général, mes crises commencent dès le matin. Au réveil, je sais si la journée va être compliquée ou pas. Ce qui m’a aidée à mieux vivre avec la maladie, c'est notamment la prise en charge par un centre pour la douleur. Cela m’a permis d’avoir accès à de l’hypnose à des séances de sophrologie et un suivi psychologique.
Ce qui fait le plus de bien, c’est le sentiment d’être écouté. Au centre, pas besoin de crier pour se faire entendre, les professionnels sont à l’écoute.
Pour avoir accès à ce type de soins, il faut en faire la demande à son médecin. C’est remboursé par la sécurité sociale pendant six mois.
Pour mieux vivre avec une maladie invisible il faut ACCEPTER, accepter que la vie va changer, accepter de se reposer, accepter les conséquences."
Elodie a 30 ans et vit avec plusieurs maladies chroniques. Elle partage son témoignage pour aider d’autres patients et proches. ❤️
Tous les articles
Patients Ensemble, le podcast qui rompt l’isolement des patients
Patients Ensemble donne la voix aux patients vivant avec un cancer, une maladie rare ou une maladie chronique à travers des podcasts inspirants, depuis le premier confinement. Ces témoignages aident des centaines de personnes chaque semaine à mieux vivre avec la maladie. J’ai rencontré Julie, cheffe de projet de Patients Ensemble, pour te parler de ce beau podcast dont le but est de créer du lien et du soutien entre les patients isolés.
Vivre avec la PR m'a appris à m'ouvrir et à demander de l'aide
Même si parfois cela peut être dur pour l'égo, il ne faut pas hésiter à le dire si on ne peut pas se lever, à demander à ses proches de prendre le relais, à ne pas tout garder pour soi.” Ces mots sont ceux de Damien, patient et membre de l’association Andar ! Dans ce nouvel article, Damien répond à 3 questions en t’expliquant comment il gère la maladie, et comment il a apprit à vivre avec depuis ses 15 ans 💪
Déménager quand on est patient : tout ce qu’il faut savoir
Déménager est toujours source de stress. La tête dans les cartons, il faut trier, ranger, mais aussi résilier les contrats, déclarer le changement d’adresse et effectuer tout un tas de démarches administratives. Dans cet article, Vik fait le point sur tout ce qu’il faut savoir pour déménager en tant que patient.
Comment l’hiver affecte la sexualité : des solutions pour y remédier ?
Perte de désir sexuel, dépression, fatigue, troubles de l’humeur, diminution du système immunitaire sont autant de signes qui se manifestent en période hivernale quand la lumière naturelle est la moins importante. Découvre les conseils Sebastien Landry pour y remédier dans cet article
Fêtes de fin d’année : mes astuces pour survivre au repas de famille avec des problèmes de santé
Lors des fêtes de fin d’année, ce qui est le plus attendu pour certains et aussi le plus redouté par d’autres : les repas de famille. Alors comment survivre au repas de famille quand nos choix alimentaires ou notre quotidien sont impactés par la santé ? Découvre tous mes conseils dans cet article
Gérer la période des fêtes avec la maladie
Entre fatigue, appréhension des conversations, courses de Noël, les fêtes de fin d’année peuvent même être redoutées pour certains. Dans son nouvel article disponible sur Vik, le psychologie Giacomo Di Falco partage ses 6 conseils pour mieux vivre cette période quand on est patient.