"Ma polyarthrite rhumatoïde m’a poussée à vouloir parler des maladies invisibles" Elodie, patiente
Par : Vik
Il y a plus d’un an
"On m’a diagnostiquée la polyarthrite rhumatoïde à l’âge de douze ans. Cela faisait plusieurs mois que j’avais mal aux articulations, je me faisais très souvent des entorses, mais comme j’habitais en campagne, le diagnostic a pris du temps. Mes parents ont dû m’amener à l’hôpital Necker à Paris pour enfin comprendre ce qui se passait. À l’époque, le plus dur était de devoir arrêter le ski. Enfant, j’étais très sportive et tout arrêter d’un coup n’a vraiment pas été facile.
En général, mes crises commencent dès le matin. Au réveil, je sais si la journée va être compliquée ou pas. Durant une crise, mes articulations gonflent, je ne peux plus marcher. Le plus dur c’est que cela peut arriver du jour au lendemain : je peux me retrouver clouée au lit et ne plus rien pouvoir faire, devoir chambouler tous mes plans. Parfois, l’entourage a du mal à comprendre. Les maladies invisibles sont dures à faire comprendre aux autres.
C’est pourquoi en 2019, j’ai décidé de créer mon compte Instagram : @jesuis.unpetitsucre. Je voulais parler des maladies invisibles. Même si elles ne se voient pas, elles sont bien là. J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas parce qu’on n’est pas en fauteuil roulant que tout va bien et qu’on nous croit quand on parle de nos souffrances."
Ce qui m’a aidée à mieux vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
"En général, mes crises commencent dès le matin. Au réveil, je sais si la journée va être compliquée ou pas. Ce qui m’a aidée à mieux vivre avec la maladie, c'est notamment la prise en charge par un centre pour la douleur. Cela m’a permis d’avoir accès à de l’hypnose à des séances de sophrologie et un suivi psychologique.
Ce qui fait le plus de bien, c’est le sentiment d’être écouté. Au centre, pas besoin de crier pour se faire entendre, les professionnels sont à l’écoute.
Pour avoir accès à ce type de soins, il faut en faire la demande à son médecin. C’est remboursé par la sécurité sociale pendant six mois.
Pour mieux vivre avec une maladie invisible il faut ACCEPTER, accepter que la vie va changer, accepter de se reposer, accepter les conséquences."
Elodie a 30 ans et vit avec plusieurs maladies chroniques. Elle partage son témoignage pour aider d’autres patients et proches. ❤️
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