Vivre avec la PR m'a appris à m'ouvrir et à demander de l'aide


Par : Vik
Il y a environ 1 an
Damien, 33 ans, vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis ses cinq ans même s'il a été diagnostiqué qu'à l'âge de 15 ans. Il a été un des premiers patients de l'association Andar à tester Vik. Il partage ici ses conseils pour mieux vivre avec la PR.
1. Pour toi, c'est quoi de vivre avec la PAR au quotidien ?
Vivre avec la PR, c'est être un peu toujours dans une sorte de dualité. Il y a des jours où c'est la maladie qui va parler, prendre le dessus sur moi. D'autres, où c'est plutôt moi qui vais être aux commandes. Vivre avec la PR c'est aussi gérer l'organisation : les nombreux rendez-vous médicaux (les kinésithérapeutes, rhumatologues, autres spécialistes...), les traitements et aussi les journées où il sera tout simplement impossible de se lever du lit et cela il faut bien l'accepter !
2. Qu'est-ce que la maladie t'a appris ?
À relativiser ! Et à mieux prioriser aussi. Quand on vit avec la PR, on se rend vraiment compte que le plus important est la santé. D'un certain côté, cela m'a aussi rendu plus empathique, notamment avec l'âge.
Plus jeune, j'avais l'habitude de garder les choses pour moi, de ne pas oser me confier. Je pense que je voulais me fondre dans la masse.
Quand j'ai rejoint l'association de patients Andar, cela m'a aidé à m'ouvrir, à réaliser qu'on n'est pas seuls et que c'est important de savoir demander de l'aide. Même si parfois cela peut être dur pour l'égo, il ne faut pas hésiter à le dire si on ne peut pas se lever, à demander à ses proches de prendre le relais, à ne pas tout garder pour soi.
3. Comment l'application Vik PAR aide les patients selon toi?
Pour les patients qui viennent d'être diagnostiqués, c'est utile. Vik répond instantanément, propose des sujets pour mieux comprendre la maladie, des témoignages et aide à s'organiser grâce à un calendrier. C'est important car les patients sont en demande d'information, Vik est une première porte avant la grande porte qui est l'association.
Tous les articles
Patients Ensemble, le podcast qui rompt l’isolement des patients

Patients Ensemble donne la voix aux patients vivant avec un cancer, une maladie rare ou une maladie chronique à travers des podcasts inspirants, depuis le premier confinement. Ces témoignages aident des centaines de personnes chaque semaine à mieux vivre avec la maladie. J’ai rencontré Julie, cheffe de projet de Patients Ensemble, pour te parler de ce beau podcast dont le but est de créer du lien et du soutien entre les patients isolés.
"Ma polyarthrite rhumatoïde m’a poussée à vouloir parler des maladies invisibles" Elodie, patiente

"Ce qui fait le plus de bien, c’est le sentiment d’être écouté. Au centre de la douleur, pas besoin de crier pour se faire entendre, les professionnels sont à l’écoute." Découvre le témoignage d'Elodie, patiente qui vit avec une polyarthrite rhumatoïde dans cet article.
Déménager quand on est patient : tout ce qu’il faut savoir

Déménager est toujours source de stress. La tête dans les cartons, il faut trier, ranger, mais aussi résilier les contrats, déclarer le changement d’adresse et effectuer tout un tas de démarches administratives. Dans cet article, Vik fait le point sur tout ce qu’il faut savoir pour déménager en tant que patient.
Comment l’hiver affecte la sexualité : des solutions pour y remédier ?

Perte de désir sexuel, dépression, fatigue, troubles de l’humeur, diminution du système immunitaire sont autant de signes qui se manifestent en période hivernale quand la lumière naturelle est la moins importante. Découvre les conseils Sebastien Landry pour y remédier dans cet article
Fêtes de fin d’année : mes astuces pour survivre au repas de famille avec des problèmes de santé

Lors des fêtes de fin d’année, ce qui est le plus attendu pour certains et aussi le plus redouté par d’autres : les repas de famille. Alors comment survivre au repas de famille quand nos choix alimentaires ou notre quotidien sont impactés par la santé ? Découvre tous mes conseils dans cet article
Gérer la période des fêtes avec la maladie

Entre fatigue, appréhension des conversations, courses de Noël, les fêtes de fin d’année peuvent même être redoutées pour certains. Dans son nouvel article disponible sur Vik, le psychologie Giacomo Di Falco partage ses 6 conseils pour mieux vivre cette période quand on est patient.