Vivre avec la PR m'a appris à m'ouvrir et à demander de l'aide
Par : Vik
Il y a environ 1 an
Damien, 33 ans, vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis ses cinq ans même s'il a été diagnostiqué qu'à l'âge de 15 ans. Il a été un des premiers patients de l'association Andar à tester Vik. Il partage ici ses conseils pour mieux vivre avec la PR.
1. Pour toi, c'est quoi de vivre avec la PAR au quotidien ?
Vivre avec la PR, c'est être un peu toujours dans une sorte de dualité. Il y a des jours où c'est la maladie qui va parler, prendre le dessus sur moi. D'autres, où c'est plutôt moi qui vais être aux commandes. Vivre avec la PR c'est aussi gérer l'organisation : les nombreux rendez-vous médicaux (les kinésithérapeutes, rhumatologues, autres spécialistes...), les traitements et aussi les journées où il sera tout simplement impossible de se lever du lit et cela il faut bien l'accepter !
2. Qu'est-ce que la maladie t'a appris ?
À relativiser ! Et à mieux prioriser aussi. Quand on vit avec la PR, on se rend vraiment compte que le plus important est la santé. D'un certain côté, cela m'a aussi rendu plus empathique, notamment avec l'âge.
Plus jeune, j'avais l'habitude de garder les choses pour moi, de ne pas oser me confier. Je pense que je voulais me fondre dans la masse.
Quand j'ai rejoint l'association de patients Andar, cela m'a aidé à m'ouvrir, à réaliser qu'on n'est pas seuls et que c'est important de savoir demander de l'aide. Même si parfois cela peut être dur pour l'égo, il ne faut pas hésiter à le dire si on ne peut pas se lever, à demander à ses proches de prendre le relais, à ne pas tout garder pour soi.
3. Comment l'application Vik PAR aide les patients selon toi?
Pour les patients qui viennent d'être diagnostiqués, c'est utile. Vik répond instantanément, propose des sujets pour mieux comprendre la maladie, des témoignages et aide à s'organiser grâce à un calendrier. C'est important car les patients sont en demande d'information, Vik est une première porte avant la grande porte qui est l'association.
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