"J’ai co-créé un collectif pour les Triplettes!” Claude, patiente

Claude, 52 ans a co-créé le Collectif #MobilisationTriplettes, pour faire connaître le cancer du sein triple négatif, briser les stéréotypes autour de ce cancer et permettre l’accès aux nouveaux traitements. Découvre son histoire au complet dans cet article !

"Madame, vous n’avez pas un petit cancer ». C’est comme cela que j’ai compris que mon cancer du sein était particulier.

C’était en juin 2018, j’apprenais que j’étais touchée par un cancer du sein dit « triple négatif » particulièrement agressif, plus difficile à soigner que les autres avec un risque de rechute élevé.

L’annonce a été violente, car au début, on ne comprend pas vraiment. On entre dans une sorte de tourbillon dans lequel s’enchaînent différents examens. À ce moment-là, on ne sait pas encore vraiment à quoi s’attendre. On sait que c’est grave, mais on ne connait pas exactement l’étendue de la maladie.

Le train des traitements

J’ai commencé à reprendre pied quand je suis montée dans le train des traitements. Je ne dis pas que c’était simple mais lorsque le protocole est posé, on a des repères avec des rendez-vous réguliers. Je suis donc passée par la chimiothérapie, l’opération, la radiothérapie mais malheureusement suite à mon opération il y avait encore des cellules cancéreuses actives. Je suis alors repassée par la case chimiothérapie par voie orale jusqu’en septembre 2019. 

Dès juillet 2019, j’ai commencé à avoir des inconforts qui me semblaient anormaux.

J’avais l’intime conviction que quelque chose n’allait pas. Mais comme il est fréquent d’avoir des douleurs après l’opération et la radiothérapie et que le corps médical me répondait que « ça arrive », j’ai essayé d’oublier ces messages que mon corps m’envoyait.

Au mois de novembre les douleurs sont devenues soudainement si importantes  que j’ai dû aller voir mon généraliste pour faire des examens. Une côte s’était cassée à cause des métastases, les douleurs ressenties depuis l’été étaient expliquées, je ne les avais pas imaginées.

J’ai donc appris ma récidive avec des métastases de cette façon. Autant l’annonce du cancer est violente, autant celle de la récidive est difficile à décrire… Je me rappellerai toujours des mots du médecin : « madame vous ne guérirez pas ». Il est alors difficile de ne pas imaginer les pires scénarios… Est-ce que je serai là à Noël prochain ? L’été prochain ?

Il faut du temps pour encaisser et il est parfois nécessaire de se faire aider. C’est à ce moment que j’ai fait appel à un psychologue.

Mon cancer a récidivé au bon moment

Mon cancer a eu « la bonne idée » de récidiver alors qu’il y avait une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour un traitement qui combinait immunothérapie et chimiothérapie. J’ai pu en bénéficier. Cette ATU a été arrêtée quelques mois plus tard, car les conclusions finales de l’essai cliniques correspondants étaient défavorables.

Mais pour moi, cela a permis de stabiliser la maladie, de l’empêcher de progresser. Aujourd’hui, c’est toujours le cas, je conserve donc le droit de poursuivre ce traitement que j’ai commencé en janvier 2020.

Je mesure ma chance, car je sais que la médiane de survie est de 14 mois quand on est une Triplette métastasée. Or, ça fait bientôt deux ans et je suis toujours là, c’est inestimable !

C’est difficile de ne pas psychoter, mais il faut savoir prendre du recul par rapport aux chiffres car chaque cas est différent et on peut défier les statistiques, j’en suis la preuve ! 

Faire de ma vie quelque chose d’utile

On sait qu’en France, les traitements novateurs sont limités pour les Triplettes, ils ne permettent pas la guérison en situation métastatique. 

Les Triplettes métastasées enchaînent les lignes de traitement en espérant que chaque traitement dure le plus longtemps possible. Le verdict est donné tous les 3 ou 4 mois lors des examens médicaux qui permettent de vérifier l’évolution de la maladie.

Aujourd’hui je vis ma vie comme une chance à savourer à chaque instant et du coup je veux en faire quelque chose d’utile. Je sais qu’il y a plein de triplettes qui n’ont pas eu la chance que j’ai avec l’accès à l’immunothérapie. C’est comme cela qu’avec d’autres patientes nous avons décidé de fonder notre collectif.

Il est important de faire connaître ce cancer du sein si particulier. Par exemple, on était plusieurs à être agacées par certains stéréotypes autour du cancer du sein : « ah ça se soigne facilement », « ah ça n’arrive pas aux jeunes ». Cette méconnaissance peut conduire à des retards de diagnostic dramatiques…

Mais le principal enjeu, c'est de faire bouger les lignes et d’agir pour permettre l’accès à de nouveaux traitements.

Nous ne pouvions pas rester sans rien faire face à l’absence de traitements ciblés pour nous en France alors qu’aux États-Unis certains ont été validés.

Notre première action en tant que collectif a été d’écrire au gouvernement pour demander l’accès à l’immunothérapie et à un médicament qui montrait de très bons résultats aux États-Unis et qui a été approuvé par l’autorité de santé la FDA.

Nous avons également décidé de soutenir la recherche dédiée au cancer du sein triple négatif via des collectes de fonds.

Ne pas se rajouter de la douleur à la douleur

Ce que j’aurais aimé savoir avant dans la relation aux autres ? 

Que la distance prise par certains proches à l’annonce de la maladie ne veut pas forcément dire qu’ils ne tiennent pas à nous. C’est juste que c’est trop violent pour eux et qu’ils n’ont pas la capacité d’affronter cela. Il ne faut pas se rajouter de la douleur à la douleur à cause de ces absences. 

À l’inverse, j’ai été surprise par la présence de personnes que parfois, je connaissais à peine et qui ont joué un rôle important dans mon parcours.

Ce que j’aimerais dire aux patientes qui passent par là ? C’est qu’il est essentiel de prendre soin de soi, et prendre du temps pour soi : vous êtes VOTRE priorité !

Avant la maladie, je détestais être seule chez moi. Aujourd’hui, j’ai découvert la méditation et j’apprécie les moments de calme et de paix. Quand je ne vais pas bien, c'est que j’ai négligé ces moments cruciaux à mon équilibre.

Chacun doit trouver ce qui est bon pour lui

Par exemple, j’aime bien démarrer une journée en me disant que je vais peut-être avoir des belles surprises, c’est un peu comme une invitation, une porte ouverte vers Le Meilleur.

Aujourd’hui mes journées sont bien remplies. Pour entretenir mon corps, j’essaie de sortir marcher un peu tous les jours et de faire des sports doux régulièrement. J’ai repris une activité professionnelle à 30%. J’ai mes traitements un mardi sur deux. Et je suis très investie dans le collectif ! 

En parallèle de tout ça, j’essaye de vivre l’instant présent et de savourer chaque moment offert… Ce n’est pas toujours évident, c’est même parfois très compliqué, mais c’est probablement le plus bel enseignement de cette maladie…"

Claude, 52 ans informaticienne