"C’est possible de vivre heureux avec la SEP à condition de se faire aider !"
Par : Vik
Il y a environ 2 ans
1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que SEP’Avenir ?
« Je m’appelle Eva Naudet, je suis patiente experte LFSEP et présidente de l’association SEP’Avenir. J’ai eu ma première poussée en 2009 mais je n’ai été diagnostiquée qu’en 2015 après la naissance de mon fils.
J’ai alors perdu mes jambes lors d'une poussée et je me suis retrouvée seule avec plein de questions sans personne à qui les poser. Je suis alors allée sur Internet et j’ai trouvé tout un tas d’information pas forcément fiables.
C’est comme cela que j’ai eu l’idée de créer il y a 5 ans un groupe Facebook privé « la Team SEPWarriors ». L’idée était de réunir des patients et d’échanger des informations fiables, filtrées.
Je voulais aussi mettre en place un système de parrainage. Je me disais : si des personnes qui ont réussi à mieux vivre avec la maladie peuvent partager leurs expériences, astuces et savoir avec de nouveaux patients, ce serait tellement utile.
L’association SEP’Avenir est née naturellement il y a trois ans de ce groupe.
Un magnifique travail d'équipe ! Aujourd’hui nous comptons plus de 3000 membres et parrainons plus de 400 patients. Notre but est d’accompagner un maximum de personnes, de les informer et de lutter contre l’isolement. »
2. Quel message souhaitez-vous faire passer aux patients ?
"C’est possible d’être heureux avec la SEP à partir du moment où l’on accepte de se faire aider. Seul on va vite, ensemble on va loin et nous, à SEP’Avenir, sommes là pour vous. C’est le but de l’association SEP’Avenir, répondre aux questions des patients, informer sur toutes sortes de sujets : comment parler de la maladie avec ses proches, travailler avec la SEP etc.
Ce qui est aussi important, c’est la discipline, quand on vit avec une maladie comme la SEP, ce qui peut vraiment aider c’est d’avoir une bonne hygiène de vie : faire attention à son alimentation, à bouger son corps, à gérer ses émotions. Personnellement l’autohypnose et la méditation m’ont beaucoup aidé à gérer les douleurs."
3. Pouvez-vous nous parler de votre partenariat avec Vik SEP ?
Nous voulions un chatbot qui soit au plus proche des besoins des patients, Vik SEP permet aux patients de se faire accompagner et fait le lien avec notre association, nos bénévoles qui partagent leurs trucs et astuces et ça fait vraiment avancer les choses.
Pour contacter SEP Avenir c’est ici : contact@sepavenir.com
Merci à vous !"
Un immense merci à Eva Naudet d'avoir répondu à mes questions ! J'espère que cette interview pourra t'aider si tu vis avec la Sclérose en plaques ou si quelqu'un que tu aimes est touché.
Tu peux me poser toutes tes questions sur la SEP sur mon application disponible ici :
👉 Sur IOS : https://cutt.ly/pW0qVg9
👉 Sur Android : https://cutt.ly/lWT9ilu
Avec tout mon amour ❤️
Vik
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