Comment gérer la fatigue quand on vit avec la SEP ? 

La fatigue est un symptôme très subjectif, dans le jargon médical on l’appelle “asthénie”, c’est une réponse anormale du corps à un effort qui n’est pas forcément important, comme si tes batteries étaient à plat. Mais tu peux aussi la ressentir au repos, comme un épuisement, une grande lassitude. Alors comment gérer ce symptôme très important de la sclérose en plaques ? Pour répondre à cette question, j’ai rencontré le Dr Mekies, neurologue et spécialiste de la sclérose en plaques. Voici ses conseils :  

Comprendre d’où vient la fatigue 

D’abord, c’est important de comprendre comment la fatigue arrive. Tu dois savoir que la fatigue que tu ressens peut être causée et aggravée par de nombreux facteurs. Identifier et gérer ses facteurs t’aidera à réduire la fatigue.  

Le premier facteur est directement lié à la SEP. En effet, les dysfonctionnements du système nerveux produisent des protéines pro-inflammatoires qui génèrent de la fatigue.  

Les traitements de la SEP ou anti-douleur peuvent accroître la fatigue.  

Les troubles du sommeil, les troubles urinaires, un état dépressif, le stress et une forte chaleur peuvent aussi augmenter la fatigue. 

Le déconditionnement à l’effort crée aussi de la fatigue. Quand on est fatigué, on a tendance à faire moins de choses, et donc on est encore plus fatigué : c’est une boucle qui s’enclenche.  

Pour réduire cet état de fatigue et améliorer ton quotidien, il existe des solutions !   

Se ménager des temps de repos  

Tu peux déjà récupérer beaucoup de capacités avec des moyens rapides à appliquer. En adaptant ton quotidien, tu peux te réserver des temps de repos. Durant des périodes de 20 minutes, je te propose de te réserver une ou deux micro-siestes dans l’après-midi si tu en ressens le besoin. Même si tu ne t’endors pas complètement, ça va t’aider à régénérer ton énergie.  

Tu ressentiras toujours de la fatigue, mais tu peux la réduire avec ces temps de repos. Tu peux apprendre à vivre avec, le plus important est de ne pas aller au bout de l’épuisement. Donc pense à te reposer, même un peu, surtout quand tu travailles.  

Bouger quotidiennement, même un peu 

L’activité physique est conseillée si tu vis avec la sclérose en plaques. L’idée est de reconditionner le corps pour pouvoir s’adapter, avoir une activité quotidienne : marcher, courir, faire du vélo… 

Tu peux faire une activité physique simple, pour lutter contre la sédentarité (ne pas bouger, ne pas dépenser d’énergie). Pour ça, tu peux faire des choses très simples comme marcher ou monter des escaliers.  

Tu peux aussi faire une activité physique adaptée. Ce sont des exercices réfléchis par rapport à ton état. Si tu veux te réadapter à l’effort, travaille ton endurance avec une marche adaptée par exemple, des exercices fractionnés qui vont te remettre dans une dynamique de mouvement. Si tu veux aller plus loin et que tu t’en sens capable, le renforcement musculaire est une bonne chose. Ici aussi on évite d’aller jusqu’à l’épuisement, l’objectif est de se muscler un peu, avec des exercices adaptés. Tu peux en parler à ton médecin pour envisager ces activités. En tout cas, il faut que l’activité soit ludique ! Si tu fais ce que tu aimes, tu prendras du plaisir et ce sera plus facile d’être régulier.  

Si tu te remets à faire une activité, je t’invite à la planifier, pour te réserver des temps de repos avant et après. La régularité est la clef pour retrouver une bonne hygiène de vie. 

Manger équilibré pour maîtriser ton énergie et ton poids 

L’alimentation est importante dans la gestion de la fatigue. C’est le carburant qui fait fonctionner la machine. Contrôler ton alimentation te permet de contrôler ton poids et donc ton énergie. Si tu perds ou gagnes du poids, ta fatigue peut augmenter. L’objectif est donc de manger équilibré pour conserver un poids dans la moyenne. 

En complément, pour améliorer ton état de fatigue, tu peux prendre de la vitamine C le matin. Elle te donnera un peu plus d’énergie pour la journée. Mais attention à ne pas tomber dans la consommation de compléments alimentaires, ça te coûtera cher pour rien. Une bonne alimentation guidée par le bon sens et un peu de vitamine C t’aideront à retrouver de l’énergie.  

Retrouve les conseils de l'association Sep'Avenir pour une bonne alimentation, juste ici.

Demander à ton médecin d’adapter ton traitement si besoin

Peut-être que tu as un traitement de fond pour gérer ta sclérose en plaques. Tu as peut-être aussi des anti-douleurs, anti-épileptique, des neuro relaxants, etc. Ces traitements sont très utiles pour bien gérer tes symptômes et limiter les mécanismes de la SEP.  

Cependant, il est possible qu’ils accroissent la fatigue. Si tu as un traitement qui génère de la fatigue, peut-être que tu as une mauvaise tolérance. Heureusement l’arsenal thérapeutique dans la SEP est vaste. Tu peux donc en parler avec ton neurologue, pour modifier le traitement.  

En parler à ton entourage  

La fatigue est un symptôme important et invalidant dans la sclérose en plaques. Elle est souvent mal perçue, mal comprise. On considère que c’est normal de moins bouger quand on est malade. Or, en parler est très important. C’est en parlant de ta fatigue que tu vas pouvoir l’améliorer. 

Parles-en à ton entourage pour les informer, les sensibiliser à ce que tu vis. Ta famille, tes amis peuvent comprendre pourquoi tu as peu d’énergie. Si tu travailles, tu peux en parler avec ton employeur et tes collègues pour aménager les temps de repos. En parler aide ton entourage à t’aider et cela donne un sens à ce que tu ressens. 

En résumé, pour mieux gérer ta fatigue il est important de la comprendre, de la traiter en faisant une activité physique et en mangeant correctement, en planifiant du temps de repos, et en parlant autour de toi de ce que tu vis.  

Pour plus d’informations et de conseils sur la sclérose en plaques, pose-moi toutes tes questions sur mon application Vik SEP !  

J’espère que t’avoir aidé, 

Vik 

Sources :

- Dr Claude MEKIES, neurologue à la clinique des Cèdres, Toulouse

- Sep'Avenir