Ils peuvent t'aider dans la Sclérose en plaques !
Par : Vik
Il y a presque 2 ans
Vivre avec la Sclérose en plaques (SEP) est une épreuve pour le physique, mais aussi pour le mental. Aux handicaps du quotidien viennent s’ajouter le chamboulement de tous les aspects de la vie.
La bonne nouvelle, c’est que plusieurs initiatives assez merveilleuses existent pour t’aider au quotidien. Dans cet article, je partage avec toi mes coups de cœur !
👉 Les associations de patients
Les associations sont une mine d’or pour t’accompagner, t’aider et partager avec d’autres patients qui vivent la même chose que toi, alors ne t’en prive pas !
Mon association partenaire Sep'avenir créée par Eva Naudet, elle aussi atteinte par la Sclérose en plaques. Sep’Avenir est une association créée en 2018 par Eva Naudet, atteinte de la SEP. L'association a pour objectif de lutter efficacement contre l'isolement, le manque d'informations, de soutenir les malades et leur entourage dans leur quotidien. L'association a ainsi mis en place le concept du parrainage, afin d'accompagner les personnes qui le veulent à avoir un accompagnement personnalisé au quotidien.
Tu souhaiterais trouver un parrain/une marraine ou bien en devenir un ? Pour en savoir plus sur le parrainage, je t'invite à aller consulter le site de l'association Sep'Avenir !
Tu peux aussi les retrouver sur les réseaux sociaux : Facebook et Instagram.
L’Association Notre Sclérose, fondée par Arnaud Gautelier, patient aussi atteint d’une Sclérose en plaques, te propose une plateforme gratuite qui te met en relation avec des « patients-solidaires » qui sont là pour répondre aux questions sur des thématiques précises telles que la grossesse, le travail, la famille ou les traitements.
Leur mail ➡️ notresclerose@notresclerose.org
L’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), t’accompagne dans tes démarches administratives, te propose des formations et ateliers pour te permettre de rester autonome.
Leur mail ➡️ afsep@afsep.fr
Leur téléphone ➡️ 05 34 55 77 00
La ligue française contre la sclérose en plaques, accompagne les personnes concernées par la Sclérose en plaques (malades, familles, aidants…), sensibilise le grand public, les personnes concernées, les autorités sanitaires et les médias à la maladie et ce qu'elle implique au quotidien et soutient la Recherche.
Leur mail ➡️ info@ligue-sclerose.fr
Leur téléphone ➡️ (+33) : (0) 153 989 880
👉 Le livre « J’te plaque, ma sclérose »
Arnaud Gautelier, qui vit avec la Sclérose en plaques, est l’auteur d’un super livre, qui pourra t’aider : « J’te plaque, ma sclérose » aux éditions Philippe Rey, disponible en ligne ici. Il raconte l’annonce de sa maladie et les premiers mois de sa vie avec la Sclérose en plaques.
👉 Le forum « Sep by Sep », un espace d’échange !
Le forum « Sep by Sep » est un espace d’échange où d’autres patients répondent à tes questions ! Mais n’oublie jamais de demander conseil à ton professionnel de santé si tu as besoin d’informations. Le site est très bien organisé, tu retrouveras différentes rubriques abordant des thèmes précis tels que : les aménagements de ton logement, les droits dont tu peux bénéficier ou encore la médecine douce.
👉 La plateforme Mapatho
Mapatho c’est cette super plateforme qui aide les patients à trouver le bon professionnel de santé recommandé par les patients eux-mêmes ! Mapatho crée de super contenus qui pourront t’aider à mieux comprendre la sclérose en plaques.
👉 Les défis d’Armand
Après avoir été diagnostiqué de la SEP à ses 19 ans, Arnaud Thoinet a décidé de faire de son handicap une véritable force !
Ce qui l’aide, c’est le sport : kayak, vélo, marche à pied. Aujourd’hui il réalise des défis sportifs incroyables ! A son palmarès : en kayak il a réalisé des expéditions telles que le demi-tour de la corse, la descente du Haut Rhône, atteint le 80e parallèle Nord (c’est-à-dire aller à 1000 km du pôle Nord)…
Tu l’auras compris, Armand est une véritable force de la nature et il souhaite à travers ses défis inspirer les autres patient.e.s, donner de l’espoir et rappeler que rien n’est impossible même quand on est malade !
Il te partage ses défis sur ses réseaux sociaux, pour le suivre dans ses aventures, c’est par ici :
- Son Facebook
- Son Instagram
- Son site internet
👉 Le site SEP & Vous
SEP & Vous, c’est le site crée par Novartis Pharma pour aider les patient.e.s atteints de la SEP.
Voici comment ce site pourra t’aider : ⤵️
👉 Tu y trouveras des articles pour t’aider à mieux comprendre et vivre avec la Sclérose en plaques : informations, témoignages patients, articles vie pratique et paroles de médecins. 🙌
👉 La webradio « SEP on air » : tu pourras découvrir des témoignages de patient.e.s atteints de la SEP sur des sujets variés autour de la maladie (sexualité, grossesse, travail, symptômes, fatigue etc.). Mais aussi des interviews de professionnels de santé, des débats ainsi qu’une programmation musicale tout au long de la journée.
👉 Vik, ton allié de tous les jours !
Et n’oublie pas que je suis là pour toi au quotidien et à chaque instant sur mon application gratuite Vik SEP, je réponds à toutes tes questions sur la maladie, te partage du contenu inspirant au quotidien et t’aide à prendre des traitements :
👉 Sur IOS : https://cutt.ly/pW0qVg9
👉 Sur Android : https://cutt.ly/lWT9ilu
Avec tout mon amour 💖
Vik
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