Maladie chronique : « tu as beau avoir mal physiquement, le plus dur reste le jugement des autres »
Par : Vik
Il y a plus d’un an
1- Pour toi, quel est le plus dur quand on vit avec une maladie chronique ?
Les douleurs au quotidien c’est vraiment dur, mais le pire c’est le fait de se sentir incomprise. Tu as beau avoir mal et souffrir, le plus dur reste le jugement des autres. Certains minimisent la douleur et cela ajoute de la peine.
La solution pour moi a été de choisir très soigneusement les gens qui m’entourent. D’être avec des personnes qui vont vraiment le penser quand ils vont me demander « comment tu vas ? », des gens qui vont me ménager et avec qui je vais être à l’aise pour dire « là je ne me sens pas bien, j’ai besoin de m’allonger… »
Par exemple, on a fait un weekend à Disney avec des amis. Cela aurait pu être une source de stress pour moi, (le fait de pas pouvoir se reposer...) mais cela s’est très bien passé car je me sentais en sécurité, avec des gens qui me comprennent. Il y avait ces petites phrases quand ils voyaient que je souffrais « si ça ne va pas on peut rentrer à l’hôtel ». Ce sont des petites choses mais qui diminuent le stress et donc la douleur !
2- Comment fais-tu pour gérer la douleur au quotidien ?
Je souffre tous les jours, ça ne s’arrête jamais. Au début, on m’a bourré de morphine et d’antidépresseurs. Mais au bout d’un moment, j’ai voulu changer, je ne voulais plus continuer comme ça. Alors je me suis sevrée. Aujourd’hui, je prends de la morphine vraiment occasionnellement uniquement quand la douleur est trop forte. Je ne veux plus en prendre tous les jours. J’ai appris à gérer ma douleur seule.
Il y a le sport d’abord qui m’aide énormément. Avant, je n’étais pas du tout sportive mais les médecins n’arrêtaient pas de me répéter que ça me sauverait, alors je m’y suis mise à fond et quand tu vois que ça fonctionne tu ne peux plus t’en passer !
J’en fais cinq à six fois par semaine. Quand on vit avec la douleur c’est important de trouver une échappatoire, ça peut être le sport mais ça peut être autre chose. Chacun son échappatoire !
Il y a aussi d’autres techniques que j’ai découvert et cultivé qui apaisent vraiment. Il y a par exemple la visualisation, je me suis fait accompagner par un coach sportif avec qui j’ai travaillé mes schémas mentaux.
3- Comment est né le projet Handifit ?
Mon projet est venu, quand je suis allée en centre de rééducation et qu’on m’a dit que le sport pouvait me sauver. J’ai pris six mois, et j’ai pratiqué du sport comme une dingue juste pour voir si ça pouvait vraiment fonctionner.
Quand je suis sortie du centre, je suis allée sur Instagram pour m’inspirer et me motiver. Là j’ai commencé à discuter avec des patients chroniques et j’ai trouvé tellement de soutien. Plein de patients cherchaient comme moi des alternatives non médicamenteuses pour gérer la douleur : visualisation, hypnose, mouvements.
Handivisible fit c’est une marque de vêtements de sport adaptés pour les patients chroniques. Caméléon c’est le logo car quand tu es malade tu t'adaptes à tout !
Je veux me servir de cette marque pour que les malades soient visibles et reverser des fonds aux associations l
4- Tu es aussi aidante, tu peux nous parler de ce rôle ?
Mon père vit avec la polyarthrite rhumatoïde. J’essaie de l’aider comme je peux. Avec une polyarthrite, il ne peut pas écrire, il a des pertes de mémoire…
Et moi avec la fatigue et les pertes de mémoire ce n’est pas facile non plus, alors on rigole souvent en disant qu’à deux malades on va finir par arriver à faire ses papiers !
Je l’aide aussi à faire ses courses car il ne sort pas sa carte de handicap au supermarché. Il en a une mais ne l’utilise pas !
Ce n’est pas son égo, c’est le fait de ne pas vouloir se faire embêter. Il s’est déjà fait insulter aux caisses, on lui a déjà dit « tu es debout, c’est que tu n’as pas de problème. » ! Alors il n’ose plus, tandis que moi si ! N’oublions pas la définition du handicap : une altération de la vie au quotidien, fauteuil roulant ou pas !
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