Cosa significa essere pazienti e donne nel 2023?

Cosa significa essere una donna paziente al giorno d'oggi? In occasione della Giornata internazionale della Donna, Vik ha posto questa domanda a quattro donne della sua comunità che stanno affrontando con coraggio le loro malattie:

Delphine, che ha creato il podcast "Nata principessa, diventata guerriera", in cui dà voce alle donne che hanno lottato contro il cancro al seno.

Agnes, nata con una disabilità respiratoria. Solo dopo l'asportazione del polmone nel 2004 le è stata diagnosticata la BPCO.

Fabienne, che ha ricevuto un trapianto di midollo osseo per curare la sua leucemia mieloide acuta quattro anni fa.

Laëticia, che ha rischiato di morire in seguito a un arresto cardiaco causato dai suoi ricorrenti attacchi d'asma.

1. Cosa significa essere donna e allo stesso tempo paziente nel 2023? In che modo l'essere una donna paziente influisce sulla vita familiare, di coppia e sul proprio ruolo nella società nel 2023? 

Delphine:

"Nonostante non sia ovvio, ho notato che le donne parlano in modo più aperto tra di loro. Abbiamo la capacità di discutere di molti tabù, e questo senso di sonorità e libertà di espressione ha un grande potere, specialmente sui social network.” 

Agnes:

"Essere una donna paziente con una malattia richiede coraggio e non solo per i propri figli, ma anche per il proprio partner che potrebbe non sempre comprendere la stanchezza che si prova. In particolare, nella BPCO, la stanchezza persiste anche dopo il riposo, il che rende tutto più complicato. Le donne, in generale, sono spesso responsabili di più cose rispetto agli uomini, sia consapevolmente che inconsciamente. Quando si ha una malattia cronica, è difficile gestire il trattamento invasivo e convivere con essa a lungo termine, il che spesso non viene capito da chi ci circonda." 

Fabienne:

"Per me la grande differenza tra un uomo e una donna quando si è malati riguarda la percezione del cambiamento del proprio corpo. I cambiamenti del corpo che una donna può subire durante il trattamento sono più difficili da gestire rispetto a quegli degli uomini. Forse è perché gli uomini prestano meno attenzione al proprio aspetto fisico. Ad esempio, secondo le testimonianze che ho ricevuto è più complicato per una donna perdere i capelli rispetto a un uomo. Tutto dipende, in realtà, da come si considera una donna nel 2023". 

Laëticia:

"È molto complicato essere donna, paziente e parte di una coppia, perché la malattia, in particolare l'asma nel mio caso, ha un grande impatto sulla vita quotidiana. Ci sono momenti in cui non posso fare nulla a causa di questa patologia. Quando il dolore è minore, cerco di compiere il maggior numero di attività possibile, come le faccende domestiche, la spesa e tutte le attività amministrative, per compensare i momenti in cui mi manca l'energia." 

2. Qual è la cosa più difficile? Gli ostacoli più grandi? 

Delphine:

"Il concetto di femminilità rappresenta spesso un grande ostacolo. La malattia ti fa davvero mettere in discussione la tua femminilità, la tua sessualità, chi sei come donna. Non ho sentito alcuna pressione da parte della società, ma è stato un lungo viaggio con me stessa in cui molte domande invadevano la mia mente: come ridefinisco la mia femminilità, come vivo la menopausa forzata dovuta alla terapia ormonale." 

Agnes:

"Le donne devono essere pazienti in ogni aspetto della loro vita. Quando i figli tornano a casa da scuola, hanno bisogno di attenzione e non è facile dire "sono stanca". Lo stesso vale per il partner quando torna dal lavoro. Questa è una verità condivisa da molte donne, sia che siano sane che malate. Ma per coloro che affrontano una patologia cronica, la pressione è ancora maggiore." 

Fabienne:

"La cosa più difficile sono stati i lunghi periodi di ricovero in una stanza sterile dove potevo vedere i miei figli solo una volta alla settimana e dove mi sentivo molto lontana dalla mia vita quotidiana. È difficile avere una parvenza di normalità nella propria vita quando non si è più a casa, quando si è rinchiusi in 15 m2".  

Laëticia:

"Oggi, se voglio trovare un lavoro, non devo parlare della mia disabilità o della mia malattia, perché quando racconto dei miei impegni medici... Spavento molto i datori di lavoro". 

3. Che cosa vi ha aiutato di più durante il vostro percorso? 

Delphine:

"Sono state le amiche e le compagne che stanno affrontando la mia stessa situazione a darmi il maggior supporto. Mi hanno aiutato anche l'impegno, e i vari progetti che ho intrapreso durante questa esperienza: leggere libri a riguardo, partecipare ad un gruppo di sostegno, ascoltare podcast. Avevo bisogno di progetti per poter andare avanti! Non volevo soffrire, volevo avere un ruolo attivo nella mia malattia." 

Agnès:

"Ciò che mi ha aiutato di più, e che purtroppo ho perso, è il mio temperamento combattivo, perseverante, che mi contraddistingue da piccola. Purtroppo, quando l'ho perso, ho capito che la nostra società non è molto empatica: anche gli amici più cari, quando non sei più combattivo, quando non hai più la forza di fare nulla, tendono a darti meno attenzioni".  

Fabienne:

"Ciò che mi ha aiutato di più nel mio percorso di cura sono state le visite dei miei parenti, e tutto ciò che i miei cari hanno messo in atto per comunicare con me durante la terapia. Mi sono sentita circondata di amore". 

Laëticia:

"Dopo aver subito un arresto cardiaco, sono stata colpita da una forte depressione. Inoltre, ho avuto difficoltà ad accettare l'aumento di peso causato dai farmaci. In queste situazioni, è stato bello ricevere conforto dai miei amici, anche virtuali, e dal mio partner. Le persone che ti circondano sono molto importanti quando sei malato." 

4. Quali messaggi vorreste condividere con chi vi legge? 

Delphine:

"Abbiamo risorse straordinarie, inaspettate e insospettabili, per affrontare i duri colpi che la vita può riservarci. All'inizio non ce ne rendiamo conto. In ogni fase, ci diciamo ora sto davvero cadendo a pezzi, ma poi ci rialziamo ogni volta". 

Agnès:

"Quando mi hanno asportato il polmone (ho una cicatrice sulla schiena sotto la scapola e un'altra sotto il seno), non mi sono lamentata. Imiei figli avevano 1, 3 e 5 anni. Sono tornata a casa, ho preso l'aspirapolvere, l'asse e il ferro da stiro, la biancheria... Finché un giorno sono svenuta in casa. Avrei dovuto dire basta, ascoltare il mio corpo. Bisogna ascoltarsi e sapersi porre dei limiti". 

Fabienne:

"La vita mette delle pietre sul tuo cammino, sta a te farne un muro o un ponte. Mi piace molto questa citazione. Il mio messaggio è che, qualunque cosa accada nella vita, è fondamentale continuare a essere protagonisti della propria esistenza, cercando di avere un ruolo attivo e positivo, e di trarre insegnamenti da ogni esperienza, anche se questa presenta difficoltà ". 

Laëticia:

"Come paziente, è importante anche condividere un messaggio di speranza. Pensiamo troppo alla malattia da un punto di vista negativo, ed è giusto così, perché è vero che ci toglie molte libertà. Tuttavia, bisogna anche dire che la malattia ci insegna tante cose! Bisogna godersi ogni momento. La vita vale la pena di essere vissuta. Le donne malate sono forti, sono combattenti". 

5. Quali sono i vostri progetti per il futuro? 

Delphine:

"Lanciare il mio podcast e incontrare esperti e persone che hanno storie ispiranti da raccontare, che possano dare speranza a tutte le persone malate o a tutte le persone che hanno superato situazioni complicate". 

Agnes:

"L'obiettivo è di vivere al meglio ogni giorno, costruendo il futuro passo dopo passo. Certo, è importante avere dei sogni, ma è altrettanto essenziale fare attenzione ai propri limiti, sia fisici che mentali. Preferisco avere ambizioni raggiungibili per evitare la frustrazione." 

Fabienne:

"All'inizio la mia prognosi era sfavorevole. C'era una possibilità su un milione di trovare un donatore compatibile, eppure così è stato. Sopravvivere alla malattia mi ha fatto capire l'importanza di vivere la vita come la si desidera. Ora posso occupare il mio tempo in modo completo, senza compromessi, e questa è una vera benedizione, una libertà che prima non avevo. Spesso dico che non sono stata io a guarire dal cancro, ma è stato il cancro a guarire me ". 

Laëticia:

"Trovare un lavoro adatto alla mia malattia, cioè non troppo fisico, né troppo stancante. Credo che questa sia la sfida più grande della mia vita, perché con le mie patologie faccio molta paura al mondo del lavoro. Voglio anche continuare a sensibilizzare e informare le persone per aiutare i malati. Questa è davvero la mia battaglia". 

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