Un giorno nella pelle di un paziente

Giorno per giorno, l'impatto della malattia è talvolta difficile da percepire per i nostri familiari. Anzi, spesso vedono solo la punta dell'iceberg, come l'assunzione di una terapia, i sintomi visibili o le visite mediche. Tuttavia, la parte invisibile, cioè l'energia necessaria per la vita quotidiana,il proprio vissuto o l'organizzazione, è spesso più complicata da percepire e quindi da comprendere.
  

Imparare a vivere con un livello di energia limitato     

Da quando convivo con la mia malattia, una delle cose più difficili è stato vedere la mia energia diminuire. A volte mi rifiuto ancora di accettare questo fatto.  

Odio dover scegliere di rimanere a casa da sola e rinunciare ad attività o eventi perché consapevole del fatto che il viaggio mi indebolirà troppo o che non ho più energie da spendere a causa del lavoro già svolto. A questo si aggiunge il fatto che i miei cari fanno fatica a capirmi, perché non si rendono conto che i nostri livelli di energia sono diversi e condizionati dalla malattia.  

Mentre per molti la vita quotidiana è solo un accumulo di compiti, io, che convivo con l'eczema (tra le altre cose), devo pensare a tutto ciò che un'attività implica e quindi anticiparne gli effetti.   

Un'autrice, Christine Miserandino, affetta da una malattia autoimmune cronica, lo ha illustrato in una teoria che ha chiamato "Teoria del cucchiaio".   

Ci spiega che quando ci svegliamo abbiamo un numero di “cucchiai” riempiti di energia diverso a seconda dei giorni. Le azioni che compiamo ogni giorno costano uno o più “cucchiai”. Queste azioni possono essere faccende domestiche o attività di svago.  

Anticipare ogni azione della vita quotidiana   

Per immergerti nella mia vita quotidiana, che potrebbe essere simile alla tua o a quella di un tuo caro, ti racconterò una parte della mia mattinata.  

Appena mi sveglio, il primo ostacolo che devo affrontare è il peso della stanchezza legata alle notti agitate causate dal prurito e dalle reazioni infiammatorie. Immaginiamo di iniziare con 20 "cucchiai di energia", non uno in più! Ogni trattamento richiede un'attenzione particolare.   

A seconda delle condizioni della mia pelle, adatto i prodotti da utilizzare e il tempo della doccia. Quest'ultima può essere più o meno dolorosa a seconda delle mie lesioni cutanee.   

Immagina quindi che il lavaggio, il risciacquo, la scelta dei prodotti per la cura della pelle e la loro applicazione richiedano "tre cucchiai". Per non parlare del tempo che si deve aspettare prima di potersi rivestire: i prodotti per la pelle si attaccano! Ecco, quindi, che uso un altro "cucchiaio" per vestirmi.    

Per colazione, evito di prendere la prima cosa che mi capita sottomano per favorire un'alimentazione sana e antinfiammatoria, quindi preparo degli spuntini per la giornata, azione che mi costa altri 2 "cucchiai". Infatti, le mense o le panetterie locali offrono raramente alimenti sani ed equilibrati, adatti alle mie esigenze.   

Prima di partire, preparo un vero e proprio kit di pronto soccorso da portare con me con cure e farmaci. Tutte le situazioni devono essere anticipate! Un altro "cucchiaio" se ne va.  

Non sono ancora andata al lavoro e ho già consumato otto "cucchiai". Me ne restano solo 12 per il resto della giornata.   

Dopo il lavoro, probabilmente dovrò organizzarmi e scegliere cosa fare, se fare la spesa, cucinare, andare in farmacia o vedere un amico.   

Si capisce quindi che è fondamentale pensare a quanto ci possa costare ogni azione e pianificare la giornata o la settimana per stare al passo.   

Credo che una delle differenze tra una persona sana e una malata sia la libertà di vivere senza pensare a quanti "cucchiai" abbiamo e di agire semplicemente in modo spontaneo.   

Vivere quotidianamente con l'ignoto   

Ogni fase della giornata ci pone di fronte a una serie di riflessioni, che ci permettono di diventare dei veri e propri ninja dell'organizzazione. Tuttavia, questo tende anche a saturare il nostro spazio mentale, generando maggiore stanchezza.   

Così, quando la giornata si accompagna di una sensazione di stanchezza o di un attacco (eczema, asma, emicrania...), non ho alcun controllo. Alcuni giorni, i dolori compaiono e compromettono la mia organizzazione e efficacia. In altri giorni, il mio viso si tinge di macchie rosse, ciò rende difficile l'interazione sociale.  

Pianifico le mie giornate, ma non sono mai sicura di riuscire a rispettare i miei impegni. 

Mi sento come due persone distinte: quella fiduciosa e ottimista, e quella che porta il peso della malattia. Ogni mattina non so quale delle due si sveglierà.    

Per quante strategie io metta in atto, per quanto continui a credere che la mia malattia si stabilizzerà o migliorerà, i fatti sono questi. Negli ultimi anni, non sono sempre riuscita a controllare le mie giornate.    

Passo ore a cercare soluzioni che potrebbero aiutarmi, affrontare, e limitare la paura dell’insorgenza di nuovi possibili sintomi.  

Spesso devo aggiungere alla mia agenda appuntamenti medici presi all’ultimo minuto e accettare che questi eventi imprevisti modificheranno la mia agenda giornaliera.   

Tutte queste cose fanno parte della mia vita quotidiana, e probabilmente anche della tua. Ognuno elabora le proprie tecniche e impara a convivere con gli orari, con la frustrazione di non riuscire a fare tutto ciò che si desidera o con il peso della solitudine.   

Quindi, in questi momenti, ricorda che c'è qualcuno non lontano da te che sta facendo del suo meglio per superare la giornata, e che non sei solo.   

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